Długo oczekiwana diagnoza FTD może dać rodzinom poczucie zamknięcia: w końcu poznają przyczynę pogorszenia stanu bliskiej osoby. Ale szybko pojawiają się nowe pytania. Czym w ogóle jest FTD? Co się stanie? Jak długo potrwa ta podróż? A co, jeśli FTD występuje w naszej rodzinie?
Naukowcy zidentyfikowali ponad tuzin genów, których warianty powodują FTD. Warianty te mogą być przekazywane z pokolenia na pokolenie, co jest biologicznym faktem, który budzi głęboki niepokój i lęk w rodzinach, które już odczuwają skutki diagnozy FTD u swoich bliskich. W ostatnich latach społeczność zajmująca się FTD wyraziła chęć pogłębienia wiedzy na temat genetycznego FTD, zwłaszcza że wiele badań klinicznych rekrutuje wyłącznie uczestników, którzy wiedzą, że mają określone genetyczne przyczyny FTD (a nie osoby z tzw. sporadycznym FTD). Rodziny bez znanej historii FTD pytały, czy badania nad genetycznymi przyczynami tej choroby mogą mieć implikacje dla szerszej społeczności zajmującej się FTD.
1 maja AFTD dało naszej społeczności szansę na uzyskanie odpowiedzi na pytania podczas naszego pierwszego Sympozjum Genetycznego OFTD, które zainaugurowało Konferencję Edukacyjną AFTD w 2025 roku. (Pełne podsumowanie konferencji znajduje się na stronie 6). Do członków naszej społeczności z doświadczeniem w zakresie genetycznego OFTD dołączyli eksperci kliniczni i badawczy w dziedzinie genetyki OFTD, aby poprowadzić sesje na temat nauki o genetycznym OFTD, badań klinicznych i tego, jak zostać orędownikiem genetycznego OFTD.
Kim Jenny, MS, menedżer ds. inicjatyw genetycznych w AFTD, otworzyła sympozjum, przedstawiając podstawowe informacje – jak FTD może być dziedziczone, dlaczego testy genetyczne są tak ważne i co można zrobić, zanim dowiesz się, czy jest się nosicielem wariantu genetycznego powodującego FTD. Jenny, sama będąc licencjonowaną certyfikowaną doradczynią genetyczną, podkreśliła znaczenie doradztwa, które może pomóc w podjęciu decyzji, czy testy są odpowiednie dla Twojej rodziny, a następnie w wyjaśnieniu uzyskanych wyników.
Sympozjum zachęcało publiczność do aktywnego udziału. Podczas jednej z sesji, Brook Croke, MS, doradca genetyczny z Synapticure, firmy telemedycznej specjalizującej się w chorobach neurodegeneracyjnych, dołączył do Jenny na scenie, aby odpowiedzieć na pytania publiczności. Podczas innej sesji, Penny Dacks, dr, starsza dyrektor ds. inicjatyw naukowych AFTD, moderowała dyskusję, która pozwoliła członkom naszej społeczności zadać naukowcom pytania dotyczące badań nad genetyczną FTD.
Amanda Gleixner, dr nauk medycznych, kierownik projektów badawczych w AFTD, poprowadziła sesję opisującą obecny krajobraz badań klinicznych nad FTD. Wyjaśniła, że wiele z najbardziej zaawansowanych badań klinicznych rekrutuje obecnie osoby z potwierdzoną przyczyną genetyczną, ponieważ mają one większą pewność, że ich FTD zostało prawidłowo zdiagnozowane i lepiej rozumieją, jak interweniować w procesie chorobowym.
Chociaż osoby z pozornie sporadycznym FTD nie zawsze spełniają kryteria włączenia do obecnych badań klinicznych, nadal mogą z nich skorzystać. „Badania kliniczne dotyczące jednej postaci, czy też typu, FTD będą motorem postępu w rozwoju leków na wszystkie postacie FTD” – powiedziała dr Gleixner. Po jej prezentacji przedstawiciele sześciu firm prowadzących aktywne badania nad genetyczną postacią FTD – Alector, Denali, Passage Bio, Prevail, Vesper Bio i AviadoBio – przedstawili swoje podejście do leczenia FTD. (Aby dowiedzieć się więcej o badaniach nad FTD, do których trwa rekrutacja, odwiedź Rejestr Zaburzeń FTD na stronie FTDregistry.org i kliknij „Znajdź badanie”).
Sympozjum zakończyło się sesją poświęconą wspieraniu osób z genetyczną postacią FTD. Trzy wolontariuszki AFTD – Linde Jacobs, pielęgniarka dyplomowana, Wanda Smith i ambasadorka AFTD, Joanne Linerud – mówiły o tym, jak ludzie mogą wspierać rodziny z genetyczną postacią FTD: uczestnicząc w badaniach, angażując się w wolontariat w AFTD oraz zwiększając świadomość decydentów na temat genetycznej postaci FTD.
„Rzecznictwo jednoczy ludzi” – powiedziała Meghan Buzby, dyrektor ds. rzecznictwa i zaangażowania wolontariuszy w AFTD, MBA, która poprowadziła sesję. „Łączy wszystkich obecnych w tym pomieszczeniu, aby wspólnie działać. Buduje dynamikę zmian społecznych i zdrowotnych, tworząc silniejszy – i, co najważniejsze, zjednoczony – głos wszystkich osób dotkniętych lub dotkniętych FTD”.
Lista nagrań z Sympozjum jest dostępna pod adresem youtube.com/theAFTDorgPonieważ sympozjum obejmowało pytania od uczestników, wydarzenie nie było transmitowane na żywo. Publiczne ujawnienie swojego genetycznego statusu FTD jest głęboko osobistym wyborem, a AFTD nie chciało przypadkowo ujawnić żadnych poufnych informacji od osób zadających pytania.
AFTD będzie nadal słuchać i reagować na potrzeby naszej społeczności w miarę ich pojawiania się. Odwiedź theaftd.org/co-jest-ftd/przegląd-genetyki Więcej informacji na temat genetycznego FTD.
FDA zatwierdza badanie krwi na chorobę Alzheimera
W maju Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) zatwierdziła metodę standardowego pobrania krwi do wykrywania obecności choroby Alzheimera w organizmie z dokładnością ponad 90%. Wcześniej patologię Alzheimera można było wykryć jedynie za pomocą tomografii pozytonowej (PET) lub nakłucia lędźwiowego. Eksperci twierdzą, że nowo zatwierdzone badanie krwi w kierunku Alzheimera może przyspieszyć diagnozę u osób z FTD.
Dr Chiadi Onyike zostaje przewodniczącym Rady Doradczej ds. Medycznych AFTD
AFTD z przyjemnością informuje, że dr Chiadi Onyike została nową przewodniczącą naszej Rady Doradczej ds. Medycznych (MAC). Dr Onyike, specjalista neuropsychiatrii, jest dyrektorem Programu Otępienia Czołowo-Skroniowego oraz Programu Otępienia Wczesnego na Uniwersytecie Johnsa Hopkinsa. Dr Carmela Tartaglia z Uniwersytetu w Toronto została nową przewodniczącą-elektką MAC.
Leonard Lauder, 1933-2025
AFTD wspomina Leonarda A. Laudera, który zmarł w czerwcu w wieku 92 lat, jako legendę branży kosmetycznej, który znacząco przyczynił się do rozwoju badań nad leczeniem demencji, współtworząc Fundację Odkrywania Leków na Chorobę Alzheimera (ADDF). AFTD i ADDF nawiązały współpracę w celu stworzenia możliwości finansowania badań nad FTD, takich jak Accelerating Drug Discovery for FTD oraz Treat FTD Fund. Za jego hojność, AFTD przyznało panu Lauderowi Nagrodę Nadziei im. Susan Newhouse i Si Newhouse w 2018 roku.
Uznając, że osoby sprawujące opiekę nad osobami z FTD potrzebują miejsca, w którym będą mogły się kontaktować i dzielić informacjami, Helen-Ann Comstock, była opiekunka i założycielka AFTD, założyła pod koniec lat 90. pierwszą grupę wsparcia skupioną na FTD.
To, co zaczęło się jako garstka osób spotykających się „w niczym więcej niż szafie w budynku biurowym”, przekształciło się w ogólnokrajową sieć z możliwością spotkań osobistych i wirtualnych, oferującą:
Joe Pang
Zacząłem współprowadzić grupę, do której dołączyłem jako opiekun mojej żony Jackie, kiedy kobieta, która ją prowadziła, nie mogła już tego robić. Grupa pomogła mi przetrwać to, co uważałem za koszmar, więc po śmierci Jackie w 2020 roku wiedziałem, że muszę kontynuować pracę jako jej koordynator. To niezwykle ważne, aby ludzie mieli możliwość zadawania pytań i dawania upustu emocjom w przyjaznej atmosferze. Moją rolą jest teraz pokazanie ludziom, że życie toczy się dalej i może być dobre, jeśli tylko na to pozwolimy.
– Joe Pang, współprowadzący grupę wsparcia w New Jersey od 2017 r.
Tanisha Gupta
„Czułam się kompletnie zagubiona, kiedy u mojej mamy zdiagnozowano FTD (bvftd). Mieszkałam daleko od rodziny i miałam trudności z szukaniem wsparcia u przyjaciół. Szybko zdałam sobie sprawę, że potrzebujemy grupy zrzeszającej podobnie sytuowane młode dorosłe dzieci osób z FTD. Nie wyobrażam sobie, jak przejść przez doświadczenie FTD bez naszej grupy”.
– Tanisha Gupta, koordynatorka Krajowej Grupy Wsparcia Młodych Dorosłych Opiekunów od 2021 r.
Tammy Schmitz
„Uwielbiam troszczyć się o emocjonalne i praktyczne potrzeby opiekunów w naszej grupie. Inspiruje mnie sposób, w jaki wspierają się nawzajem poprzez dzielenie się doświadczeniami, słuchanie i oferowanie spostrzeżeń oraz zasobów, aby się wzajemnie wspierać. Wspierając AFTD, pomagasz wszystkim osobom dotkniętym FTD: osobom chorym, opiekunom, rodzinom, przyjaciołom i szerszej społeczności”.
– Tammy Schmitz, od 2022 roku prowadząca wirtualną grupę wsparcia dla mieszkańców Twin Cities w Minnesocie
Sieć grup wsparcia AFTD to jeden z wielu programów, które oferujemy osobom dotkniętym FTD. Przekazując darowiznę już dziś, dołączysz do Joe, Tanishy, Tammy i społeczności, której celem jest zapewnienie dostępu do tych zasobów tym, którzy ich potrzebują, jednocześnie wspierając badania niezbędne do szybkiej i trafnej diagnozy oraz rozwoju terapii.
Razem możemy usprawnić podróż kolejnej rodziny.
Wspólnie torujemy drogę do #endFTD.
Kliknij Tutaj dać dzisiaj.
Można zapytać Lena Marqueza, dlaczego dołączył do zarządu AFTD, ale lepsze pytanie brzmi: jak mógłby tego nie zrobić?
Marquez miał już kilka powiązań z AFTD, zanim dołączył do zarządu na początku tego roku. Jego kuzyn Joseph Marquez jest członkiem zarządu; inna, Shoshana Derrow Krilow, jest jego wieloletnią współpracowniczką. Chodził do liceum z siostrą innego członka zarządu, Davida Pfeifera, z którym niedawno odnowił kontakt. Wreszcie, ściśle współpracuje z mężem Sandy Cannon, ambasadorką AFTD.
„Ktoś chce, żebym coś tu zrobił” – podsumował. Jego najgłębszy związek z AFTD wiąże się, niestety, z historią jego rodziny. Stracił ojca, babcię ze strony ojca i troje rodzeństwa ojca. Kilku członków rodziny uczestniczy w badaniach genetycznych na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Francisco.
Ta historia dała Marquezowi szeroki wgląd w ewolucję świadomości FTD. Jego ojciec zmarł w 2003 roku, kiedy FTD było jeszcze powszechnie znane jako choroba Picka. W tamtym czasie Marquez nie wiedział, jak opisać, z czym zmagał się jego ojciec. „Mówiłem ludziom, że to rodzaj wczesnej choroby Alzheimera” – powiedział. „Mój ojciec był chirurgiem ogólnym i powiedziałbym, że wciąż pamiętał, jak usunąć pęcherzyk żółciowy; po prostu nie mógł sobie przypomnieć, kiedy miał to zrobić”.
Marquez jest starszym dyrektorem ds. relacji rządowych i rzecznictwa legislacyjnego w Association of American Medical Colleges. Pełni tam funkcję głównego kontaktu dla członków Kongresu i ich personelu w kwestiach dotyczących systemów opieki zdrowotnej, szpitali, lekarzy i opieki nad pacjentami. Biorąc pod uwagę strategiczne ukierunkowanie AFTD na działania legislacyjne, polityczne i regulacyjne, ponad 30 lat doświadczenia Marqueza w relacjach rządowych pozwala mu wnieść istotny wkład w realizację naszej misji.
Jego celem w Radzie jest zwiększenie rozpoznawalności AFTD wśród decydentów. „Kiedy decydenci na Kapitolu dyskutują o jakimkolwiek problemie związanym z demencją lub chorobami neurodegeneracyjnymi, powinni się zastanowić: »Gdzie jest AFTD w tej sprawie? Musimy upewnić się, że poznamy ich opinie«” – powiedział.
„Mogę wnieść poziom zrozumienia, który, mam nadzieję, pomoże w kształtowaniu i ukierunkowywaniu zaangażowania, a także sprawi, że będziemy mogli skutecznie zabiegać o to, co jest potrzebne, aby utrzymać postęp w kierunku skutecznych metod leczenia i znalezienia lekarstwa na FTD” – kontynuowała Marquez.
Marquez mówi, że jego żona i trzy córki zmotywowały go do dołączenia do zarządu AFTD, aby pomóc utorować drogę do przyszłości wolnej od FTD. Zasiadanie w zarządzie AFTD „daje mi możliwość pomagania moim dzieciom, i czyimkolwiek dzieciom, w zachowaniu nadziei na przyszłość”.
Dziewiąta edycja imprezy charytatywnej Hope Rising Benefit organizowanej przez AFTD, która odbyła się 3 kwietnia w Ziegfeld Ballroom w Nowym Jorku, przyniosła 141,9 mln TP, co pozwoliło wesprzeć misję AFTD i utorować drogę do zwiększenia świadomości, skutecznej opieki i badań nad pilnie potrzebnymi metodami leczenia FTD.
Emma Heming Willis i Bruce Willis mieli zostać uhonorowani Nagrodą Nadziei im. Susan Newhouse i Si Newhouse. Nie mogli przybyć osobiście z powodu pożarów w Los Angeles, ale pani Willis zwróciła się do ponad 400 gości w nagraniu wideo i będzie obecna na konferencji Hope Rising 2026, aby odebrać nagrodę w imieniu swoim i Bruce'a.
Przemówienie otwierające wydarzenie wygłosił Spencer Cline, ambasador AFTD, którego ojciec, Lawrence, chorował na FTD i zmarł w 2012 roku. Latem ubiegłego roku Spencer oddał hołd zmarłemu ojcu i zbierał fundusze na misję AFTD, przemierzając rowerem całe Stany Zjednoczone, od Oregonu po Karolinę Południową.
W swoim przemówieniu Spencer opowiedział o swojej dwumiesięcznej wyprawie, w tym o złamaniu obojczyka, którego doznał w Georgii, mając do pokonania zaledwie około 300 mil. Ponieważ kontuzja uniemożliwiła Spencerowi samodzielne pokonanie ostatniego odcinka, społeczność AFTD nadrobiła pozostałe mile, jeżdżąc w jego imieniu po swoich społecznościach.
„Chociaż nie był to finał, jaki sobie wyobrażałem, był wręcz piękniejszy i podsumowuje istotę AFTD” – powiedział Spencer w Hope Rising. „Nie da się przejść przez to samotnie, mając bliską osobę z FTD. Potrzeba wsparcia ze strony społeczności, która cię wspiera i podnosi na duchu, gdy nie możesz już iść dalej”.
Dzień po koncercie charytatywnym Spencer został ogłoszony „Człowiekiem tygodnia” w programie ABC World News Tonight, a prowadzący David Muir wprowadził segment poświęcony drodze jego rodziny do FTD.
Dziennikarka Paula Zahn powtórzyła swoją coroczną rolę mistrzyni ceremonii Hope Rising, natomiast nagrodzona Oscarem aktorka Ariana DeBose zapewniła wieczorną oprawę muzyczną.
Podobnie jak w latach ubiegłych, członek zarządu AFTD Donald Newhouse pełnił funkcję przewodniczącego ds. świadczeń socjalnych, wraz ze współprzewodniczącymi Anną Wintour (redaktor naczelną Vogue) i Davidem Zaslavem (dyrektorem generalnym i prezesem Warner Bros. Discovery). Członkinie zarządu AFTD Kathy Newhouse Mele i Joan Berlin pełniły funkcję wiceprzewodniczących.
Nagroda Susan Newhouse i Si Newhouse Award of Hope została nazwana na cześć zmarłej żony i brata pana Newhouse'a, którzy oboje chorowali na FTD.
Dziesiąta edycja Hope Rising odbędzie się w przyszłym roku 12 marca w Nowym Jorku.
Ponad 450 osób przybyło do Kolorado na konferencję edukacyjną AFTD 2025, która odbyła się 1–2 maja, a setki innych osób wzięły w niej udział zdalnie. Była to jak dotąd najbardziej udana coroczna konferencja AFTD.
Dwudniowe wydarzenie rozpoczęło się od pierwszego w historii AFTD Sympozjum Genetycznego OFTD, które odbyło się 1 maja. Półdniowe sympozjum, dostępne wyłącznie dla osób, które przyjechały do Broomfield w stanie Kolorado, aby osobiście uczestniczyć w konferencji, poruszało temat genetycznego OFTD z różnych perspektyw. (Szczegóły w artykule na okładce).
Dodatkowe wydarzenia stacjonarne 1 maja obejmowały spotkanie towarzyskie dla osób zdiagnozowanych i ich opiekunów, a także wystawę „FTD in the Arts”, prezentującą prace artystyczne i wiersze stworzone przez osoby zmagające się z demencją. Uczestnicy mogli również wziąć udział w interaktywnych warsztatach „reTHINK w/ Dementia Live”, które symulują zmiany sensoryczne i trudności poznawcze spowodowane demencją, aby pomóc wzbudzić większą empatię wśród osób, u których nie zdiagnozowano tej choroby.
Pełna Konferencja Edukacyjna odbyła się 2 maja. Katie Brandt, MM, wygłosiła przemówienie inauguracyjne, w którym opisała historię swojej miłości ze zmarłym mężem, Mikiem, u którego zdiagnozowano FTD, gdy miał zaledwie 29 lat. Mike dowiedział się o swojej chorobie w ciągu zaledwie trzech tygodni, w czasie których matka Brandt zmarła na zawał serca, a u jej ojca zdiagnozowano chorobę Alzheimera. Obecnie Brandt jest dyrektorem ds. usług wsparcia opiekunów i public relations w Oddziale Zaburzeń Czołowo-Skroniowych Szpitala Ogólnego w Massachusetts.
Członkowie Rady Doradczej ds. Osób z Otępieniem Fizycznym (FTD) działającej przy AFTD podczas sesji zatytułowanej „Dobre życie z diagnozą Otępienia Fizycznego (FTD)” zakwestionowali stereotypy dotyczące tej choroby. Przedstawili oni różnorodne wyzwania, z którymi FTD wiąże się każdego dnia, a także podzielili się metodami i zasobami, z których korzystają, aby jak najlepiej sobie z nimi radzić.
Konferencja edukacyjna zakończyła się energicznym apelem do działania ze strony rzeczniczki FTD, Emmy Heming Willis, oraz dyrektorki ds. rzecznictwa i zaangażowania wolontariuszy w AFTD, Meghan Buzby, MBA. Pani Willis powiedziała ponad tysiącu widzów online i na żywo, że pomimo początkowej niechęci, odnalazła głęboki sens w zaangażowaniu się w aktywizm na rzecz osób z FTD – w tym swojego męża, aktora Bruce'a Willisa.
Pozostałe sesje koncentrowały się na objawach motorycznych FTD, wspólnych cechach objawowych i patologicznych z ALS oraz na prowadzonej przez rząd federalny inicjatywie na rzecz opieki nad osobami z demencją, znanej jako GUIDE (Guiding an Improved Dementia Experience).
Po raz drugi z rzędu ambasadorka AFTD, Diana Gonzalez-Morett, oraz działaczka na rzecz osób z demencją, Aisha Adkins, MPA, CNP, poprowadziły specjalną sesję Story Circles podczas Konferencji Edukacyjnej. Uczestnicy zebrali się w kameralnej atmosferze, aby podzielić się swoimi emocjonalnymi reakcjami na obecność FTD w swoim życiu.
W 2005 roku założycielka AFTD, Helen-Ann Comstock, wraz z grupą doradców medycznych przyznała $35 000 dolarów dr Eileen Bigio, badaczce klinicznej z Uniwersytetu Northwestern, na identyfikację nieprawidłowych białek występujących w FTD z objawami neuronów ruchowych, takimi jak SLA. Ten pierwszy w historii grant badawczy na AFTD został przyznany, gdy organizacja była dopiero w trzecim roku działalności – zanim jeszcze zatrudniła płatny personel.
Dzięki sukcesowi początkowego grantu dla dr. Bigio, AFTD opracowało program grantów pilotażowych, który oferuje kapitał początkowy, aby pomóc badaczom w generowaniu danych i pozyskaniu większego finansowania. Susan LJ Dickinson, MSGC, dołączyła do AFTD jako dyrektor wykonawczy w 2008 roku (obecnie jest dyrektorem generalnym) i kontynuuje rozwój wizji programu grantów pilotażowych. W ciągu ostatnich dwóch dekad program sfinansował innowacyjne badania FTD kwotą 14 TB2,8 mln TP.
Wpływ grantów pilotażowych AFTD jest przykładem Emily Rogalski, dr, neurobiolog kliniczna, która w 2013 roku otrzymała dofinansowanie na przeprowadzenie badania klinicznego o nazwie Communication Bridge. Communication Bridge to telemedyczna interwencja logopedyczna dla osób z pierwotną afazją postępującą (PPA). Grant pilotażowy AFTD w wysokości $60 000 dolarów pomógł dr Rogalski wykazać pozytywny wpływ tej interwencji, co pozwoliło jej uzyskać finansowanie federalne z Narodowego Instytutu Starzenia (National Institute on Aging) na przeprowadzenie badania fazy 2. Projekt Communication Bridge został rozszerzony o kliniczne badanie interwencyjne fazy 3 i nadal przynosi korzyści osobom z PPA.
Z czasem program grantów pilotażowych podzielił się na dwa granty: grant pilotażowy Pathways for Hope, który nadal koncentruje się na badaniach biomedycznych, oraz grant pilotażowy Well-Being in FTD, stworzony przez kierownictwo AFTD w celu poprawy jakości życia osób żyjących z FTD i ich rodzin. Na przykład dr Eline Bunnik otrzymała w 2023 roku grant pilotażowy Well-Being in FTD na zbadanie kwestii etycznych i potencjalnych konsekwencji związanych z ujawnianiem statusu genetycznego osób zagrożonych FTD.
Obecnie AFTD w pełni angażuje się w dalsze inwestowanie w wybitnych badaczy, którzy pracują nad rozwiązaniami dla rodzin dotkniętych FTD. Kierunek inwestycji będzie się nadal rozwijał w miarę postępu w dziedzinie w kierunku skutecznych metod leczenia, tak pilnie potrzebnych rodzinom. Spośród rekordowej liczby wniosków otrzymanych przez AFTD w ramach pilotażowego cyklu grantów w 2025 roku, wybrano trzech znakomitych beneficjentów (patrz strona 11).
Jesteśmy głęboko wdzięczni licznym darczyńcom, którzy umożliwili nam utrzymanie i rozwój tego wyjątkowego programu finansowania w ciągu ostatnich 20 lat. Wspólnie będziemy nadal wspierać obiecujących badaczy z innowacyjnymi pomysłami, aby osiągnąć realny postęp w badaniach nad FTD.
W ostatnich miesiącach AFTD przyznało granty naukowcom pracującym na najnowocześniejszych stanowiskach w badaniach nad FTD.
Ścieżki grantów pilotażowych Hope skierować młodych naukowców do finansowania nowatorskich badań. Dr Cyril Pottier z Washington University w St. Louis wykorzysta tę nagrodę na badanie czynników genetycznych, które mogą mieć działanie ochronne u osób z rodzinną deformacją stawów skroniowo-żuchwowych (FTD), w celu zidentyfikowania innowacyjnych opcji leczenia.
Indira García Cordero, doktor nauk, adiunkt na Uniwersytecie San Andres w Argentynie, wykorzysta przyznane stypendium do zbadania czynników wpływających na zmiany w istocie białej mózgu osób z behawioralną odmianą FTD i tego, jak zmiany te mogą się różnić u osób mieszkających w Ameryce Łacińskiej i Ameryce Północnej.
The Dobre samopoczucie w ramach grantu pilotażowego FTD Program został stworzony przez kierownictwo AFTD w celu poprawy jakości życia osób z FTD i ich rodzin. Dr Stephanie Grasso, CCC-SLP, otrzymała grant na ocenę dwujęzycznego programu wsparcia, który pomaga opiekunom pochodzenia latynoskiego i hiszpańskiego zrozumieć demencję, poprawić komunikację, radzić sobie ze stresem i przygotować się na przyszłość.
Od 2007 roku AFTD i Fundacja Odkrywania Leków na Chorobę Alzheimera (ADDF) współpracują w celu wspierania badań przedklinicznych nad obiecującymi nowymi lekami na FTD poprzez Przyspieszenie odkrywania leków w ramach grantu FTDPierwszym ogłoszonym w tym roku beneficjentem grantu jest dr Thomas Kukar z Uniwersytetu Emory, który przeprowadzi badania nad rozwojem biologicznego leku granulinowego w leczeniu FTD wywołanej niedoborem progranuliny.
The Stypendium szkoleniowe w zakresie badań klinicznych Badania nad FTD są możliwe dzięki Funduszowi Rodziny Holloway we współpracy z Amerykańską Akademią Neurologii i Amerykańską Fundacją Mózgu. Dr Janani Parameswaran otrzymała stypendium na rok 2025 na dalsze badania wariancji w genie C9orf72, znanym genetycznym czynniku ryzyka rozwoju FTD i SLA.
The Stypendium podoktorskie Holloway, finansowany wyłącznie przez Holloway Family Fund, zapewnia finansowanie dla kolejnego pokolenia badaczy FTD. Stypendystami w 2025 roku zostali dr Takumi Nakamura i dr Chang Liu.
Dr Nakamura dąży do ustalenia, kiedy i jakie gatunki białka tau ulegają zmianom w płynie mózgowo-rdzeniowym w trakcie postępu choroby, aby umożliwić wcześniejsze wykrywanie FTD. Dr Liu zbada, jak unikalna modyfikacja chemiczna RNA może wpływać na określone funkcje mózgu, dążąc do odkrycia mechanizmów leżących u podstaw choroby i znalezienia nowych potencjalnych metod leczenia.
AFTD uhonorowało swoich wolontariuszy podczas specjalnego przyjęcia w Denver w stanie Kolorado, które odbyło się 1 maja, w wieczór poprzedzający Konferencję Edukacyjną AFTD 2025. Uhonorowaliśmy 613 oddanych wolontariuszy, wręczając im prezenty w ramach podziękowań i zapewniając im tydzień intensywnych wpisów w mediach społecznościowych. Dziękujemy wszystkim naszym wspaniałym wolontariuszom!
Ponad 130 wolontariuszy i gości zebrało się, aby uczcić siłę wspólnoty, więzi i wpływu. AFTD wyraziło swoją wdzięczność wspólnym posiłkiem, wzruszającym filmem-hołdem i specjalnymi uchwytami na butelki z wodą – szczerym toastem za nieustanne działania i świadomość społeczną. Odwiedź stronę theaftd.org/get-involved/volunteers-network, aby obejrzeć film-hołd.
Ambasadorzy AFTD zaprezentowali wizualny dowód na to, że wsparcie dla rodzin FTD rośnie w całym kraju, przedstawiając mapę Stanów Zjednoczonych, na której pokazano, skąd pochodzą wolontariusze, grupy wsparcia i uczestnicy.
Na Szczycie Ambasadorów, który odbył się 3 maja, 28 Ambasadorów AFTD z 24 stanów zebrało się, aby omówić nowy, trzyletni plan strategiczny AFTD i wzbogacić go swoimi spostrzeżeniami i entuzjazmem.
Po raz pierwszy zarząd, pracownicy i ambasadorzy AFTD wspólnie spożyli śniadanie w gronie regionalnym, tworząc przestrzeń do nawiązywania kontaktów, współpracy i wymiany nowych pomysłów na działania informacyjne.
Szczyt Ambasadorów zakończył się radosną kolacją w stylu Tex-Mex i czekoladową piñatą pełną owoców i churrosów — słodkie zakończenie dnia pełnego pasji i celu!
Pracownicy i obrońcy AFTD udali się 10 czerwca do Albany w stanie Nowy Jork, aby wesprzeć i podziękować tamtejszym prawodawcom za ich wysiłki na rzecz utworzenia pierwszego w kraju rejestru FTD na szczeblu stanowym.
Na początku tego roku senator stanowa Michelle Hinchey ponownie wniosła projekt ustawy, która miałaby na celu utworzenie nowego rejestru w Nowym Jorku, którego zadaniem byłoby gromadzenie danych na temat częstości diagnoz klinicznej FTD w całym stanie. Projekt został przyjęty przez Senat stanowy 28 maja i, dzięki pomocy posłanki Amy Paulin, zatwierdzony przez Zgromadzenie 6 czerwca. Ostatnim krokiem jest przekazanie projektu gubernator Kathy Hochul do podpisu.
„Mój projekt ustawy o utworzeniu pierwszego w kraju Rejestru Diagnostyki OFTD na poziomie stanowym przybliży nas do świata bez OFTD i stworzy model legislacyjny, który będzie można powtórzyć we wszystkich 50 stanach” – powiedział senator Hinchey na początku tego roku.
Chociaż FTD dotyka wielu Amerykanów, brak świadomości w skali kraju często prowadzi do błędnej diagnozy jako zaburzenia psychicznego lub innej choroby neurodegeneracyjnej, takiej jak choroba Alzheimera. Skoncentrowane gromadzenie danych z rejestrów stanowych pomoże zwiększyć świadomość skali FTD wśród personelu medycznego i społeczeństwa.
Pracownicy AFTD, Lauren Pelaia i Matt Sharp z zespołu rzeczników AFTD, udali się do Albany, aby okazać swoje wsparcie. Towarzyszyło im kilku rzeczników FTD: Dorothy Pearman, która żyje z diagnozą FTD, a towarzyszyli jej członkowie rodziny, Audriana Pearman i Robert Pearman; ambasadorka AFTD, Jackie Shapiro; oraz Annika Roll z Cure MAPT FTD, grupy rzeczników działającej na rzecz osób żyjących z wariantem genu MAPT powodującym FTD.
Oprócz docenienia pracy ustawodawców, delegacja AFTD wysłuchała poruszającego przemówienia senator Hinchey, w którym przedstawiła rezolucję ustanawiającą w stanie Nowy Jork, po raz trzeci z rzędu, Tydzień Świadomości Zwyrodnienia Czołowo-Skroniowego w dniach 21-27 września. Rezolucja została przyjęta przez Senat.
Zaangażowanie senator Hinchey wynika z jej osobistych doświadczeń. Jej ojciec, były kongresmen USA Maurice Hinchey, cierpiał na pierwotną postępującą afazję i zmarł w 2017 roku.
Senator Hinchey przedstawił już w zeszłym roku projekt ustawy, która miałaby na celu utworzenie ogólnostanowego rejestru FTD. Projekt ten został przyjęty przez Senat, ale nie został poddany pod głosowanie w Zgromadzeniu przed końcem sesji legislacyjnej.
AFTD pragnie wyrazić głęboką wdzięczność senatorowi Hincheyowi i członkini Zgromadzenia Paulin za ich przywództwo i zaangażowanie w tę ważną kwestię.
Czym różnią się rejestry FTD w poszczególnych stanach od rejestru zaburzeń FTD
Pomimo wspólnego słowa „rejestr”, proponowany rejestr FTD w Nowym Jorku znacznie różni się od istniejącego rejestru zaburzeń FTD. Pierwszy z nich wymagałby od lekarzy zgłaszania wszystkich nowych diagnoz FTD — ważny pierwszy krok do ustalenia faktycznej częstości występowania FTD w stanie. Rejestr zaburzeń FTD ma tymczasem zasięg globalny i opiera się na dobrowolnym udziale osób zdiagnozowanych i ich bliskich, zapewniając w ten sposób uwzględnienie ich doświadczeń życiowych w badaniach nad FTD.
Zarejestruj się w Rejestrze Zaburzeń FTD, odwiedzając stronę FTDregistry.org.
Niezależne wydarzenia
Poniższe wydarzenia pozwoliły zebrać ponad $1000+ na naszą misję od wydania AFTD Insights z wiosny 2025 r.:
Scott CampbellWłaściciel My Lakeshore Subaru w Michigan, wybrał AFTD jako organizację charytatywną swojego miasta zeszłej zimy na coroczną imprezę Subaru „Share the Love”. Ambasadorka AFTD, Dawn Ducca, odebrała czek w imieniu AFTD podczas kwietniowego otwarcia My Lakeshore Subaru, gdzie przekazano AFTD niesamowitą kwotę $24 650. Scott i jego żona Heidi wybrali AFTD ze względu na ich związek z rodziną Sidoris, która 2 sierpnia będzie organizować 20. doroczną imprezę golfową GFS Memorial Golf Outing tuż za Cleveland w stanie Ohio. To najdłużej prowadzona przez wolontariuszy akcja zbierania funduszy AFTD, która stanowi wyraźną inspirację dla Scotta i Heidi, by w podobny sposób realizować naszą misję.
Molly Quinn 16 marca przebiegła 20. doroczny Święty Półmaraton na terenie kampusu Uniwersytetu Notre Dame, aby uczcić pamięć swojego dziadka, Eda McAndrewsa, który cierpiał na FTD i zmarł w 2005 roku. Towarzyszyli jej członkowie rodziny: Claire, Kelly, Brendan i jej matka, Colleen, absolwentka zarządu AFTD (2005–2012). Razem pokonali 65,5 mili i zebrali $7299, aby położyć kres FTD.
Thomas Murdoch 16 marca wziął udział w półmaratonie United Airlines NYC 2025, ku czci swojej matki, która cierpi na FTD. Wykorzystał to wydarzenie, aby zwiększyć świadomość na temat FTD i zebrać fundusze na rzecz misji AFTD – o wartości $5844.
Członek Zarządu AFTD Valerie Snow zorganizowała wirtualną zbiórkę funduszy ku pamięci swojego ojca, Jima. Podzieliła się swoją wzruszającą historią i informacjami o FTD, aby zwiększyć świadomość społeczną i zebrać łącznie $4,754 na misję AFTD!
Guy Margolin, który żyje z FTD, i Lauren Pelaia, koordynatorka ds. rzecznictwa w AFTD, zorganizowały 1 kwietnia wieczór duetów fortepianowych w Leisure Village West w New Jersey. Wydarzenie, zorganizowane we współpracy z Pickleball Club i Flying Ivories, obejmowało konkurs muzyki na żywo i loterie, a także pozwoliło zebrać 144 4281 TP4 TB funduszy na rzecz zwiększania świadomości na temat FTD.
Emily Addleson Emily i jej mąż Eddy przebiegli maraton Maine Coast 3 maja, aby uczcić pamięć swojego ojca, Jamesa Chadwicka, który choruje na FTD. Emily, pasjonatka biegania, przekuła swoje kilometry w czyny, zbierając $2011 i zwiększając świadomość na temat FTD.
Amar Sharma W marcu w swojej szkole średniej w Houston zorganizował trzeci doroczny turniej Ball to End Dementia Tournament. Wydarzenie miało wszystko: koszykówkę, nagrody, jedzenie, loterie, gry w przerwie i wiele więcej! Uczniowie tworzyli drużyny, aby rywalizować z wykładowcami o główną nagrodę. Wydarzenie zebrało 141 162 TP na wsparcie misji AFTD, co daje łącznie 143 075 TP przekazanych w ciągu ostatnich trzech lat.
Piotr Agugliaro Pobrali się w marcu i zamiast prezentów ślubnych, para poprosiła przyjaciół i rodzinę o przekazanie darowizny ku pamięci jego ojca, Johna. Nowożeńcy zebrali łącznie $1,155 na misję AFTD.
Sam Leverson Jest instruktorem w CycleBar w Minneapolis i wykorzystał swoją pasję do kolarstwa, aby zorganizować zbiórkę pieniędzy na rzecz AFTD ku czci swojego ojca, Svena, który choruje na FTD. 15 czerwca, w ramach specjalnej przejażdżki z okazji Dnia Ojca, przejechał rowerem, aby zwiększyć świadomość i zebrać 1444 tony na walkę z FTD.
Dział organizacji wydarzeń AFTD chciałby serdecznie PODZIĘKOWAĆ dodatkowym wolontariuszom zajmującym się zbiórką funduszy, którzy zorganizowali wydarzenie w ostatnim kwartale: Libba Adams, Michele HowerteR, Cody Zickler, Alan Persaud, Courtney Smith, Paweł Larsen, I Terry'ego Waltera.
Podziękowania od Działu Wydarzeń AFTD
Miniony rok fiskalny (od 1 lipca 2024 r. do 30 czerwca 2025 r.) był niezwykły. Dzięki zaangażowaniu naszych wolontariuszy i hojności ich darczyńców, udało się zebrać $770 000 na realizację misji AFTD. Każdy przekazany dolar odzwierciedla pasję i cel społeczności, która nie pozwala, by FTD pozostało niezauważone.
Wraz ze wzrostem liczby osób dołączających do społeczności AFTD, obserwujemy wzrost zarówno liczby, jak i kreatywności naszych zbiórek funduszy. Od muzycznych pojedynków po repliki planów filmowych, wolontariusze tacy jak Ty, zajmujący się zbiórkami funduszy, znajdują nowe sposoby na podnoszenie świadomości na temat tej choroby i gromadzenie niezbędnych funduszy na realizację naszej misji. Dział Wydarzeń AFTD jest zaangażowany w rozwój wraz z Tobą, zapewniając narzędzia i wsparcie niezbędne do realizacji każdego wydarzenia.
Patrząc w przyszłość, możecie liczyć na nowe możliwości i lepsze zasoby, dzięki którym będziemy mogli wspólnie się rozwijać. Wasze zaangażowanie napędza nasz rozwój i misję AFTD. Do naszych byłych, obecnych i przyszłych wolontariuszy zajmujących się zbiórką funduszy: Bardzo dziękujemy za poświęcony czas, energię i serce. Razem zmieniamy świat. Razem torujemy drogę do przyszłości wolnej od FTD.
Polish 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Danish 
Spanish (Spain)