Konferencja edukacyjna AFTD 2021, która odbyła się w dniach 13 i 14 maja, odbyła się w całości online, a ponad 1200 zarejestrowanych z całego świata skorzystało z okazji, aby znaleźć pomoc i podzielić się nadzieją.
Dla tych, którzy nie mogą oglądać konferencji na żywo, większość sesji tegorocznej Konferencji Edukacyjnej została nagrana i można je obejrzeć na stronie aftdconference.org.
Doktor Tia Powell, autorka książki Dementia Reimagined: Building a Life of Joy and Dignity from Beginning to End, otworzyła konferencję edukacyjną sesją zatytułowaną „Transforming the Culture of Dementia Care”.
Doktor Powell, dyrektor Centrum Bioetyki Montefiore Einsteina w Albert Einstein College of Medicine, mówił o krokach niezbędnych do zapewnienia najbardziej skutecznej i wysokiej jakości opieki osobom zdiagnozowanym, podkreślając potrzebę odpowiedniego szkolenia, wsparcia i rekompensaty specjalistów zajmujących się opieką nad osobami z demencją.
„Zarobki osób [pracujących] chorych na demencję są niskie” – stwierdziła. „Jednocześnie rośnie zapotrzebowanie. Na demencję choruje coraz więcej, a nie mniej osób”.
Doktor Adam Staffaroni, neuropsycholog z Centrum Pamięci i Starzenia się Uniwersytetu Kalifornijskiego w San Francisco, podczas swojej sesji przedstawił „Aktualne informacje na temat głównych inicjatyw badawczych FTD”. Mówił o tym, dlaczego badania historii naturalnej FTD, takie jak ALLFTD, są tak ważne dla zrozumienia postępu choroby w czasie oraz pomocy w kształtowaniu (i rekrutacji potencjalnych uczestników) prób leczenia.
Wśród zaproszonych prelegentów znaleźli się także dr Elizabeth Finger z Western University, która omówiła pojawiające się i bieżące badania kliniczne FTD, a także dr Chiadi Onyike, dyrektor kliniki FTD i demencji u młodych osób na Uniwersytecie Johnsa Hopkinsa (oraz członek Zespołu Medycznego AFTD Rada Doradcza). Prezentacja dr Onyike, zatytułowana „Perspektywy kulturowe w FTD”, podsumowała pojawiające się wysiłki na rzecz zrozumienia FTD w różnych obszarach geograficznych i różnorodnych kulturach oraz liczne wyzwania związane z tą pracą.
Aby skutecznie zapewnić wszystkim osobom dotkniętym FTD niezbędną diagnozę i opiekę, dr Onyike stwierdził: „Aby to osiągnąć, potrzebujemy tłumaczeń językowych i kulturowych środków klinicznych. Musimy zrozumieć geograficzne rozmieszczenie zespołów, a także większą populację i genetyczne czynniki ryzyka; będzie to miało kluczowe znaczenie podczas badań przesiewowych”.
Konferencja edukacyjna obejmowała 18 sesji, w tym cztery sesje grupowe każdego dnia, z udziałem łącznie ponad 30 prelegentów. Niedawno wyczarterowane osoby AFTD wraz z Radą Doradczą FTD poprowadziły dwie sesje. Konferencja zachęcała także publiczność do udziału w dyskusjach za pośrednictwem interaktywnych ankiet na żywo, pytań i odpowiedzi oraz sesji czatów społecznościowych.
Odwiedzać aftdconference.org aby obejrzeć wybrane sesje Konferencji Edukacyjnej.
ALLFTD, północnoamerykańskie konsorcjum ośrodków badawczych zajmujących się FTD, rekrutuje uczestników do badania podłużnego, którego celem jest zbadanie postępu i rozwoju FTD w dłuższej perspektywie, aby lepiej przygotować się do badań klinicznych.
Finansowany przez Narodowy Instytut Zdrowia program ALLFTD składa się z 18 ośrodków, w których przyjmują osoby, u których zdiagnozowano różne zaburzenia i zespoły związane z FTD. Wspólnym badaniem kierują dr Brad Boeve z Mayo Clinic i dr. Adam Boxer i Howard Rosen z Uniwersytetu Kalifornijskiego w San Francisco (UCSF). dr. Boeve i Rosen są członkami Medycznej Rady Doradczej AFTD.
Rozpoczęty w 2020 r. projekt ALLFTD łączy dwa badania skupiające się na FTD: zaawansowane badania i leczenie zwyrodnienia płata czołowo-skroniowego (ARTFL) oraz ocena podłużna pacjentów z rodzinną demencją czołowo-skroniową (LEFFTDS).
Doktor Adam Staffaroni, neuropsycholog z Centrum Pamięci i Starzenia się na Uniwersytecie Kalifornijskim, przedstawił aktualne informacje na temat postępów ALLFTD podczas konferencji edukacyjnej AFTD 2021, która odbyła się w maju. Choć początkowe wysiłki w zakresie rekrutacji uczestników do projektu ALLFTD powiodły się, badacze chcą zwiększyć zaangażowanie w badanie, stwierdził dr Staffaroni. (Rejestr Zaburzeń FTD jest partnerem ALLFTD, wspierającym rekrutację i zdalne gromadzenie danych.)
Pandemia COVID-19 wpłynęła na rekrutację ALLFTD, spowalniając rejestrację nowych pracowników i ograniczając liczbę ocen osobistych. Stopniowe łagodzenie ograniczeń umożliwiło badaczom wznowienie wysiłków. Większe uczestnictwo pozwala badaczom zrozumieć naturalną historię FTD, opracować biomarkery do diagnozy i przewidywania, zidentyfikować nowe geny i mutacje związane z FTD oraz stworzyć sieć badań klinicznych FTD. Plan rekrutacji w badaniu jest podzielony na część podłużną i część skupiającą się na płynach biologicznych. W pierwszym zakłada się przyjęcie 1100 uczestników. Uczestnicy i partner badania udadzą się do wyznaczonego miejsca na dwie do czterech wizyt rocznie. Udział obejmuje pobranie krwi, poddanie się badaniom neurologicznym, rezonans magnetyczny mózgu i wypełnienie kwestionariuszy.
Część badania ALLFTD skupiająca się na płynach biologicznych, w której poszukuje się 1000 uczestników, umożliwia uczestnikom uczestnictwo w badaniu podczas jednej wizyty w ośrodku badawczym. Będzie się składać głównie z objawowych uczestników FTD, chociaż bezobjawowi członkowie rodziny będą rozpatrywani indywidualnie. Uczestnikom tej grupy również zostanie pobrana krew, przejdą badania neurologiczne i wypełnią kwestionariusze.
Osoby włączone do podłużnej części badania będą mogły przesyłać dane za pomocą nowej aplikacji mobilnej ALLFTD. Uczestnicy będą mogli także odpowiadać na pytania za pośrednictwem aplikacji; poddawać się ocenie poznawczej, motorycznej i językowej; i przesyłaj próbki mowy i języka.
„Aplikacja dostarczy nam dodatkowych danych, których nie da się zebrać podczas typowej corocznej wizyty” – powiedział dr Staffaroni. „Będąc w stanie częściej przeprowadzać te testy, otrzymamy bardziej wiarygodne szacunki. Uważamy, że pomoże nam to zwiększyć wrażliwość na najwcześniejsze zmiany choroby i pozwoli nam zebrać nowe informacje, takie jak liczba kroków”.
Odwiedzać allftd.org aby dowiedzieć się jak wziąć udział w badaniu ALLFTD.
Rita Choula
Zanim matka Rity Choula zmarła w październiku zeszłego roku po ponad dziesięciu latach podróży z wariantem behawioralnym FTD w zeszłym roku, powiedziała córce, aby zrobiła dwie rzeczy: była odważna i podejmowała ryzyko. Choula twierdzi, że rada jej matki będzie podstawą jej kadencji w zarządzie AFTD, która rozpoczęła się na początku tego roku.
„Ta [rada] ma zastosowanie w pracy, którą wykonujemy w AFTD” – stwierdził Choula. „AFTD to mała – ale potężna i potężna – organizacja. [Nie mogłem] się od tego odwrócić. Nie mogłabym odbyć tej podróży i przejść przez to, przez co przeszła moja rodzina, aby odwrócić się plecami i powiedzieć: „to koniec”.
Choula stwierdziła, że ma motywację do dalszej pomocy w misji AFTD ze względu na wysiłki jej rodziny, aby uzyskać prawidłową diagnozę dla jej matki, Theresy Bryant. Neurolodzy pierwotnie zdiagnozowali u Bryanta chorobę Alzheimera. Jednak Choula, dyrektor ds. opieki w Instytucie Polityki Publicznej AARP w Waszyngtonie, wiedziała wystarczająco dużo o chorobie i jej objawach, aby kwestionować tę ocenę. U Bryanta ostatecznie zdiagnozowano bvFTD w wieku 60 lat, a zmarł w wieku 72 lat.
Niezdolność rodziny do postawienia dokładnej, wczesnej diagnozy „zabrała nam wiele możliwości, aby po prostu być z nią” – stwierdziła Choula. „Większość naszej podróży polegała na rozwiązywaniu tego problemu i konieczności edukowania w tym zakresie profesjonalistów”.
Zastanawiając się nad swoimi osobistymi i zawodowymi doświadczeniami w opiece nad osobami z demencją, Choula stwierdziła, że szansa dołączenia do Zarządu AFTD to „szansa i powołanie”, którego nie może zignorować. „To dla mnie pasja, móc się odwrócić i dać coś od siebie, aby [inne rodziny] nie musiały przechodzić tej samej podróży – lub ta podróż nie musiała być tak trudna jak moja”.
Pragnie także kontynuować rozmowy skupiające się na perspektywach i doświadczeniach osób rasy czarnej, rdzennej i kolorowej (BIPOC) oraz innych niedostatecznie reprezentowanych tożsamości w społeczności, której służy AFTD.
„Chodzi o podniesienie rangi liderów BIPOC w społecznościach opiekuńczych i nawiązanie współpracy z różnymi organizacjami zawodowymi, aby upewnić się, że są one świadome i potrafią wysyłać swoje wiadomości” – stwierdziła Choula. „Chcę nadal dzielić się historiami różnych osób i rodzin cierpiących na FTD. Jeśli nie wiemy pewnych rzeczy, nie wiemy, jak się zaangażować. Jeśli prosimy ludzi, aby podzielili się swoją historią i chcemy rozwijać i budować przyjazną rodzinę, musimy powitać wszystkich”.
AFTD rozpocznie proces planowania strategicznego
Pracownicy i Zarząd AFTD rozpoczęli proces, którego efektem będzie nowy organizacyjny plan strategiczny, który będzie wyznaczał kierunki prac AFTD i ustalał nasze priorytety począwszy od lipca 2022 r. Liczne zainteresowane strony i eksperci, z których wielu miało doświadczenie z FTD, przyczynią się do jego rozwój. Najnowszy plan strategiczny AFTD, który wszedł w życie w styczniu 2019 r., zapewnił jasność pracom AFTD w ramach naszej misji polegającej na poprawie jakości życia osób dotkniętych FTD i doprowadzeniu badań do wynalezienia leku; można go pobrać w zakładce O nas na stronie theaftd.org.
AFTD wita nowych ambasadorów
W grudniu 2019 r. AFTD utworzyło nowe stanowisko lidera-wolontariusza: Ambasadorów AFTD, którzy reprezentują AFTD na określonym obszarze geograficznym, pracując nad podnoszeniem świadomości, edukacją i budowaniem powiązań na poziomie lokalnym. Po raz pierwszy od powołania tej roli zespół Ambasadorów się powiększa! Naszymi najnowszymi Ambasadorami są dr Jerry Lazarus (Karolina Północna), Dawn Ducca (MI), Marc Toles (MI), Dawn O'Gara (MA) i Susan Eissler (Teksas). Zespół Ambasadorów AFTD składa się obecnie z 14 oddanych osób w 12 stanach. Jesteśmy wdzięczni wszystkim naszym Ambasadorom za poświęcony czas, energię, przywództwo i zaangażowanie we wspieranie misji AFTD.
„AFTD pomaga większej liczbie osób zrozumieć, jak to jest żyć z FTD i daje nadzieję ludziom, którzy jej potrzebują”. – Wielebny Randy Ledbetter, partner opiekuńczy FTD
Randy i Bobbie Ledbetterowie w 2019 r
W 2015 roku Bobbie Ledbetter, która przez prawie cztery dekady zajmowała się nauczaniem najmłodszych dzieci, zaczęła mieć problemy z przypominaniem sobie znajomych słów i wyrażeń. Jej mąż Randy pamięta, jak psycholog powiedział jej, że po prostu musi odświeżyć swoje umiejętności słownictwa. „Jako nauczycielki od 40 lat jej słownictwo nie było problemem” – powiedział Randy. „Kiedyś denerwowała się na mnie, że dokańczałam jej zdania, ale stało się to czymś, co musiałam zrobić”.
Problemy ze znalezieniem słów i zaniki pamięci stały się na tyle niepokojące, że Bobbie i Randy zwrócili się o pomoc lekarską. W 2018 roku, gdy Bobbie miała 75 lat, neurolog zdiagnozował u niej logopeniczną odmianę pierwotnie postępującej postaci afazji FTD.
„Po postawieniu diagnozy Bobbie neurolog powiedział nam, że nic nie możemy zrobić w związku z jej stanem. Nie było sposobu, aby zatrzymać to, co miało się wydarzyć” – powiedział Randy.
Zdeterminowany, aby lepiej zrozumieć diagnozę swojej żony, Randy skorzystał ze strony internetowej AFTD, aby pomóc mu przygotować się na przyszłość. Obecnie jest członkiem grupy wsparcia prowadzonej przez wolontariuszy AFTD z obszaru Houston w Teksasie.
„Rozmawiamy o tym, czego doświadczamy i dowiaduję się, czego mogę się spodziewać po tej chorobie” – Randy powiedział o swojej grupie wsparcia. „Miło jest przebywać z innymi, którzy przechodzą przez podobne doświadczenia, i wiedzieć, że nie jesteś sam”.
Korzysta także z takich zasobów, jak seminaria internetowe AFTD i nagrane sesje z naszej konferencji edukacyjnej w 2021 r., aby pomóc mu lepiej zrozumieć, w jaki sposób choroba Bobbie może postępować oraz jak najlepiej nadal ją wspierać i opiekować się nią. „AFTD może edukować ludzi, jak to jest żyć z FTD i pomóc innym stać się bardziej świadomymi tego, przez co przechodzą ludzie tacy jak moja żona i ja” – powiedział.
Jako partner w opiece i miesięczny darczyńca Randy angażuje się w akcję #endFTD: „Przekazuję darowizny na rzecz AFTD, ponieważ chcę pomóc organizacji, która mnie wspiera, tak jak ja wspieram i opiekuję się Bobbie”.
Czy dołączysz do Randy'ego we wspieraniu misji AFTD? Razem możemy zademonstrować siłę społeczności zaangażowanej w #endFTD. Dokonując już dziś prezentu podlegającego odliczeniu od podatku, możesz dołączyć do rosnącej liczby wolontariuszy i darczyńców, którzy pomagają budować świat pełen współczucia, skutecznego wsparcia i przyszłości wolnej od FTD. Wystarczy odwiedzić stronę theaftd.org i kliknąć przycisk Przycisk Przekaż darowiznę+ na górze strony.
AFTD ogłosiło niedawno nowe nagrody wspierające badania mające na celu postęp w nauce o FTD i, miejmy nadzieję, przyspieszenie przyszłości wolnej od tej choroby.
Od 2007 r. AFTD i Alzheimer's Drug Discovery Foundation współpracują w celu finansowania programu grantowego Accelerating Drug Discovery in FTD, który wspiera badania przedkliniczne nad obiecującymi nowymi lekami lub lekami o zmienionym przeznaczeniu do leczenia FTD. W roku 2020 laureatami nagrody Accelerating Drug Discovery for FTD są dr WenHsuan Chang i dr Anna Orr.
Dr Chang, dyrektor ds. badań w AcuraStem Incorporated, kalifornijskiej firmie biotechnologicznej, przetestuje, czy blokowanie określonego enzymu zwiększy usuwanie uszkodzonych lub zniekształconych białek, takich jak tau i TDP-43, aby zapobiec ich gromadzeniu i potencjalnie powodując FTD. Tymczasem dr Orr, adiunkt neurologii na Uniwersytecie Cornell, będzie pracować nad udoskonaleniem grupy związków opracowanych przez jej zespół, które blokują wolne rodniki, które mogą powodować akumulację białek i zapalenie w komórkach mózgowych – jest to potencjalnie obiecujące nowe podejście do leczenia FTD .
AFTD przyznało również trzy stypendia podoktorskie Holloway na lata 2021–2023. Odbiorcami są Daniel Okobi, lekarz medycyny z UCLA; dr Hijai Regina Shin z Uniwersytetu Kalifornijskiego w Berkeley; i Matthew Nolan, doktor, ze szpitala Massachusetts General Hospital.
Doktor Okobi użyje miniaturowych mikroskopów wszczepionych do mózgów myszy z mutacją związaną z FTD, aby obrazować ścieżki mózgowe zwierząt, co pozwoli mu wykryć subtelne nieprawidłowości stanowiące najwcześniejsze oznaki procesu chorobowego FTD. Opierając się na pracach przeprowadzonych przez byłego stażystę podoktorskiego AFTD, dr Ming-Yuan Su, dr Shin opracuje strategie rozwoju leków, które przywrócą normalne funkcjonowanie lizosomów w organizmie C9orf72-powiązane FTD. Na koniec dr Nolan wykorzysta edycję genów, komórki macierzyste i modele zwierzęce, aby pogłębić naszą wiedzę na temat roli białek wiążących RNA w FTD oraz starać się zidentyfikować i ocenić nowe leki jako potencjalne metody leczenia FTD związanego z TDP-43.
Od ponad dziesięciu lat stypendia podoktorskie AFTD finansują kolejne pokolenie badaczy FTD w krytycznej końcowej fazie ich szkolenia. Dzięki hojnemu wsparciu z Funduszu Rodzinnego Holloway, założonego na początku tego roku przez członkinię zarządu AFTD Kristin Holloway, AFTD zaktualizowało i rozszerzyło ten program, demonstrując nasze zaangażowanie w utrzymanie bazy obiecujących śledczych na początku kariery
Światowy Tydzień Świadomości FTD, tydzień, w którym osoby i organizacje dzielą się edukacją i informacjami na temat FTD na całym świecie, odbędzie się w dniach 26 września – 3 października 2021 r.
W tym roku Światowy Tydzień Świadomości FTD zostanie uświetniony Globalną rozmową na temat FTD, prezentacją wideo, w której osoby zdiagnozowane, partnerzy opiekujący się nimi, pracownicy służby zdrowia i badacze z całego świata opowiadają o tym, jak FTD na nie wpłynęło – a także o niektórych powodów, dla których mają nadzieję na przyszłość wolną od FTD.
Film będzie transmitowany online w wielu strefach czasowych podczas Światowego Tygodnia Świadomości FTD. Odwiedź theaftd.org/world-ftd-awarenessweek-2021, aby dowiedzieć się więcej.
W USA początek Światowego Tygodnia Świadomości FTD zbiegnie się z inauguracją Food for Think, oddolnej kampanii AFTD zbierającej fundusze i uświadamiającej. Gospodarze wydarzeń Food for Thought opowiadają swoje historie, uświadamiając ludzi osobiście o FTD, jednocześnie włączając żywność i zbierając fundusze na wsparcie misji AFTD.
W tym roku, w trosce o zdrowie i bezpieczeństwo, AFTD położy nacisk na wirtualne spotkania i inne kreatywne reakcje. Jednakże – jeśli pozwalają na to lokalne i stanowe wytyczne, a gospodarze czują się przy tym komfortowo – gospodarze Food for Thought mogą również zdecydować się na zorganizowanie małego spotkania osobistego.
Światowy Tydzień Świadomości FTD organizowany jest co roku przez World FTD United, międzynarodową koalicję organizacji zajmujących się FTD, której członkiem jest AFTD. Odwiedzać worldftdunited.net po więcej informacji.
Pracownicy AFTD i członkowie naszej społeczności dołączyli do kilku senatorów stanu Nowy Jork 2 czerwca podczas wirtualnego dnia w lobby, aby wesprzeć uchwałę w sprawie uznania nadchodzącego Światowego Tygodnia Świadomości FTD, który odbędzie się tej jesieni.
Sponsorka uchwały, senator Michelle Hinchey z 46. dzielnicy stanu Nowy Jork, prowadziła dzień w lobby. Ojciec senatora Hincheya, zmarły kongresman USA Maurice Hinchey, zmarł z powodu powikłań związanych z FTD w listopadzie 2017 r.
Od czasu diagnozy ojca senator Hinchey pracuje nad podniesieniem świadomości społecznej na temat FTD. „Kiedy [mój ojciec] zmarł, poczułam, że niezwykle ważne jest dla mnie przejęcie jego płaszcza i bycie głosem pracujących rodzin i naszych społeczności” – powiedziała AFTD, ogłaszając swoją kandydaturę do Senatu stanowego w 2019 r. Została wybrana w następujący sposób roku i objął urząd w styczniu 2021 r.
Nowy Jork oficjalnie przyjął uchwałę Hincheya, ogłaszając od 26 września do 3 października Tydzień świadomości FTD w tym stanie. Jest to zgodne z obchodami Światowego Tygodnia Świadomości FTD, który obejmuje wydarzenia, aktywizm i zaangażowanie mające na celu podnoszenie świadomości na temat FTD na całym świecie. [Więcej informacji znajdziesz powyżej.]
Aby zwiększyć świadomość na temat FTD i Światowego Tygodnia Świadomości FTD, kierownik ds. rzecznictwa AFTD Matt Sharp, MSS i starszy dyrektor ds. rozwoju Ben Freeman spędzili 2 czerwca dzień w lobby na wirtualnym spotkaniu z pracownikami pięciu senatorów zasiadających w Komisji Zdrowia Senatu Stanu: Sens Rachel May, Peter Oberacker, Phil Boyle, Kevin Thomas i przewodniczący Komisji Zdrowia senator Gustavo Rivera.
Osoby dotknięte FTD również przyłączyły się do obrad w dniu lobby. Sheryl Whitman, która cierpi na pierwotnie postępującą afazję (PPA), i jej siostra Jill Whitman rozmawiały z personelem senatora Rivery, który reprezentuje ich rodzinny okręg, natomiast wolontariusz AFTD Peter Bee rozmawiał z personelem senatora Thomasa o byciu Partner opiekuńczy FTD dla jego żony Marianne.
„Naszym pasją jest to, że osoby cierpiące na tę chorobę mogą zabrać głos” – powiedziała Amy Shives, przemawiając w imieniu Rady Doradczej AFTD Persons with FTD, której jest inauguracyjnym członkiem. „Najbardziej pasjonuje nas fakt, że nadal jesteśmy bardzo bystrzy i bardzo zdolni, co udowadnia nasza grupa”.
Od 2020 r. Rada pomaga zadbać o to, aby spostrzeżenia osób cierpiących na FTD były uwzględniane przy opracowywaniu polityk, programów i usług AFTD. Zanim w zeszłym roku Rada została oficjalnie powołana, AFTD korzystała z nieformalnego „zespołu doradców” składającego się z zdiagnozowanych osób, które informowały ją o swojej pracy.
„AFTD dało mi bardzo rzadką okazję do pracy z ludźmi o podobnych poglądach na rzecz poprawy i popchnięcia misji do przodu. Czasami nie jest to łatwe, ale świadomość, że mam plemię i że wspólnie posuwamy [misję] do przodu, daje mi nadzieję na jutro” – powiedziała Teresa Webb, współprzewodnicząca Rady.
Członkowie Rady twierdzą, że historycznie rzecz biorąc, punkt widzenia osób, u których zdiagnozowano tę chorobę, był niedostatecznie reprezentowany lub nawet ignorowany w dyskusjach na temat FTD – jest to problem, nad którym pracują. „Myślę, że ważne jest, aby ludzie wiedzieli, jak to jest żyć z tą chorobą” – powiedziała członkini Rady Anne Fargusson ze źródła z pierwszej ręki.
Menedżer ds. rzecznictwa AFTD Matt Sharp powiedział, że sformalizowanie Rady było „ważnym krokiem naprzód dla AFTD, jeśli chodzi o uwzględnienie w naszej pracy perspektywy osób żyjących z tą chorobą”.
Dla wielu członków przyłączenie się do Rady dało poczucie celu we współpracy z AFTD, aby pomóc w stworzeniu lepszej przyszłości. Jennifer Lee, która dołączyła do Rady w czerwcu, powiedziała, że „aktywność wobec [Rady] pozwoliła mi skoncentrować się na tej pracy, patrząc na pozytywne strony wszystkiego, zamiast siedzieć i czekać, aż niebo spadnie”.
Lee kontynuował: „Jeśli ktoś cierpi na FTD, powinien zgłosić się na ochotnika – bo kto jest lepszym wolontariuszem niż ktoś, kto cierpi na tę chorobę na co dzień? Dzięki własnym doświadczeniom możesz podzielić się z innymi tym, co działa w Twoim przypadku, a co może zadziałać w ich przypadku.
Dla członka Steve’a Perlisa Rada była cennym źródłem kontaktów. „Czuję, że znalazłem dom” – powiedział. „To nie są tylko koledzy – to są przyjaciele.
„Opowiadanie [naszych] historii to dobry punkt wyjścia do wzbudzania nadziei i wskrzeszania marzeń ludzi takich jak my, dotyczących bycia użytecznymi, produktywnymi i istotnymi w dzisiejszym świecie” – dodał.
Niezależnie od tego, czy po raz pierwszy rozważasz wolontariat wspierający misję AFTD, czy też jesteś jednym z ponad 500 wolontariuszy z pasją, którzy już podjęli decyzję o dzieleniu się swoim czasem i talentami, chcemy podzielić się z Tobą tym, jak AFTD planuje przewodzić i koordynować wolontariat działań i wydarzeń w nadchodzącym roku.
Zdrowie i bezpieczeństwo wolontariuszy AFTD – a także bezpieczeństwo wszystkich uczestników działań wolontariackich – jest priorytetem! W miarę jak państwa w dalszym ciągu oceniają swoje podejście do zarządzania pandemią Covid-19 i w miarę jak coraz więcej osób zostaje zaszczepionych, AFTD ustaliło, że ukierunkowane działania wolontariackie mogą posunąć się do przodu w oparciu o poczucie bezpieczeństwa wolontariusza oraz jego działalność lub wydarzenie zgodność ze zmieniającymi się wytycznymi lokalnymi, stanowymi i federalnymi.
Wiemy, że dla niektórych preferowane będzie zaangażowanie wirtualne, czy to ze względu na bezpieczeństwo osobiste, wyzwania związane z podróżowaniem, czy też wyzwania związane z udziałem w wydarzeniach osobistych podczas nawigacji FTD. AFTD będzie nadal rozwijać i wspierać mieszankę wydarzeń wirtualnych, stacjonarnych i hybrydowych, aby zaspokoić różne potrzeby naszej pełnej gamy wolontariuszy i członków społeczności.
W przyszłości AFTD będzie oferować coraz większą liczbę zajęć i wydarzeń osobistych, w zależności od wytycznych lokalnych, stanowych i federalnych. Koordynatorzy wolontariatu AFTD są dostępni, aby omówić z Tobą dostępne opcje i możliwości.
Doceniamy naszą silną krajową sieć wolontariuszy i jesteśmy wdzięczni za wpływ, jaki może osiągnąć społeczność zaangażowana w #endFTD. Nie możemy się doczekać, aż będziemy mogli osobiście skontaktować się z wieloma z Was i zanieść tę misję innym osobom w społecznościach lokalnych w całym kraju i poza nim.
Odwiedzać theaftd.org/get-involved/volunteers- sieć umożliwiająca poznanie aktualnych osobistych i wirtualnych działań wolontariatu AFTD oraz możliwości gromadzenia funduszy.
AFTD z przyjemnością ogłasza, że miniony rok finansowy (lipiec 2020 r. – czerwiec 2021 r.) był jak dotąd najbardziej udany dla naszego programu wydarzeń Grassroots, w ramach którego zebrano na rzecz naszej misji ponad $808 000. Chociaż rok miał wiele komplikacji, nasi wolontariusze zajmujący się zbiórką pieniędzy nadal starali się zwrócić uwagę na tę chorobę i drogę, jaką przeżyły dotknięte nią rodziny.
Krótko po wybuchu pandemii wprowadziliśmy nowe możliwości wirtualnego zbierania funduszy – w tym naszą współpracę z aplikacją Charity Miles – które powiększyły zespół AFTD i umożliwiły członkom wspieranie misji, którą wszyscy podzielamy, zachowując jednocześnie odpowiedzialne dystansowanie społeczne. Nasza największa coroczna kampania, Food for Think, miała charakter wirtualny, umożliwiając gospodarzom wykazanie się niezwykłą kreatywnością, przy jednoczesnym zapewnieniu bezpieczeństwa na pierwszym miejscu. W międzyczasie niektórzy wolontariusze AFTD przejęli inicjatywę i zorganizowali #FTDhotshotchallenge, kampanię w mediach społecznościowych, która stała się jak dotąd najbardziej udanym niezależnym wydarzeniem, które przyniosło korzyści misji AFTD.
Wolontariuszom zbierającym fundusze AFTD – dziękujemy! Dziękujemy za gromadzenie mil w aplikacji Charity Miles, za pokazanie się swoimi umiejętnościami kulinarnymi podczas jesiennej imprezy Food for Thought, za podzielenie się historiami miłosnymi w lutowej kampanii With Love, za stawienie czoła wyzwaniu #FTDhotshotchallenge oraz za planowanie i wdrażanie kreatywnych rozwiązań własne wydarzenia.
W imieniu Bridget Graham, menedżerki ds. wydarzeń specjalnych AFTD i koordynatorki zbiórki funduszy AFTD, Brittany Andrews, chcemy podziękować wszystkim naszym wolontariuszom zajmującym się zbiórką pieniędzy, którzy napędzają misję AFTD!
Pokonywanie dystansu:
Jason Nagin wziął udział w olimpijskim triathlonie na dystansie w dolinie Hudson ku pamięci swojej babci, która zmarła w FTD; na cześć jego matki, która obecnie cierpi na FTD; oraz wsparcie misji AFTD. Zawody obejmowały przepłynięcie jednej mili, następnie przejażdżkę rowerem na dystansie 28 mil, a następnie bieg na dystansie sześciu mil. Jason zebrał fundusze przed wydarzeniem i zebrał $60 475 na wsparcie inicjatyw badawczych AFTD.
Nieprzewidywalny czas:
Gospodarzem dziesiątego dorocznego turnieju golfowego Quest for the Cure Foundation była Fundacja Roberta M. Hatfielda 13 listopada 2020 r. w klubie golfowo-tenisowym Bardmoor w Seminole na Florydzie. W tym roku w ramach wydarzenia zebrano $9114 na misję AFTD, co zwiększyło łączną kwotę rocznego turnieju do $72264.
Przenoszenie mil:
James Staten, u którego niedawno zdiagnozowano PPA, chciał wziąć udział w sezonie wyścigowym zespołu AFTD 2020, ale z powodu pandemii większość wyścigów została odwołana lub przełożona. W tym roku James nie może się doczekać dołączenia do zespołu AFTD na wyścigi w Denver, Filadelfii i Dallas. Odkąd James rozpoczął zbiórkę funduszy w grudniu 2020 r., zebrał $7376 na misję AFTD.
Ku czci Donalda:
Bob Powers był gospodarzem kampanii pisania listów na cześć swojego męża, Donalda Clementa, który obecnie cierpi na FTD, a niedawno przeprowadził się do placówki opiekuńczej. W listach Boba opowiadał o czasie spędzonym w Korpusie Pokoju i pasji Donalda do architektury. Rozpowszechniał także świadomość FTD i pomagał w dalszym rozwoju misji AFTD, przekazując $5000 w postaci prezentów od rodziny i przyjaciół.
Idealne parowanie:
W dniu 7 maja 2021 r. fundacja Jackie Pang Fund zorganizowała wirtualną degustację wina w Old York Cellars. Rodzina i przyjaciele wzięli udział w interaktywnym, godzinnym łączeniu wina i czekolady za pośrednictwem Zoom, prowadzonym przez certyfikowanego sommeliera i edukatora wina. Wydarzenie zakończyło się sukcesem i $2649 zostało zaangażowanych w dalszą misję AFTD.
Rowerem w chmurach:
Blake Ovard był gospodarzem Cloud Gravel Invitational, imprezy związanej z kolarstwem szutrowym. Rowerzyści mogli pokonywać dystanse od 50 do 90 mil z opcją przejechania na rowerze 200 mil w trzy dni, a przewyższenia sięgały od 4600 do 6000 stóp! Uczestnicy zostali poproszeni o przekazanie datków na wsparcie misji AFTD, a w ramach wydarzenia zebrano $1228.
Przygody dwóch przyjaciół:
Autor Jack Livingston opublikował książkę A Lot Like Fun – Only Different, zawierającą historie jego przygód z wieloletnim przyjacielem Chrisem Kelleyem. Chris mieszka obecnie w FTD, a Jack przekazuje część dochodu z każdego sprzedanego egzemplarza na wsparcie misji AFTD. Do tej pory podbił $992
Wielkie „dziękuję” od personelu AFTD!
AFTD z przyjemnością ogłasza, że miniony rok finansowy (lipiec 2020 r. – czerwiec 2021 r.) był jak dotąd najbardziej udany dla naszego programu wydarzeń Grassroots, w ramach którego zebrano na rzecz naszej misji ponad $808 000. Chociaż rok miał wiele komplikacji, nasi wolontariusze zajmujący się zbiórką pieniędzy nadal starali się zwrócić uwagę na tę chorobę i drogę, jaką przeżyły dotknięte nią rodziny.
Krótko po wybuchu pandemii wprowadziliśmy nowe możliwości wirtualnego zbierania funduszy – w tym naszą współpracę z aplikacją Charity Miles – które powiększyły zespół AFTD i umożliwiły członkom wspieranie misji, którą wszyscy podzielamy, zachowując jednocześnie odpowiedzialne dystansowanie społeczne. Nasza największa coroczna kampania, Food for Think, miała charakter wirtualny, umożliwiając gospodarzom wykazanie się niezwykłą kreatywnością, przy jednoczesnym zapewnieniu bezpieczeństwa na pierwszym miejscu. W międzyczasie niektórzy wolontariusze AFTD przejęli inicjatywę i zorganizowali #FTDhotshotchallenge, kampanię w mediach społecznościowych, która stała się jak dotąd najbardziej udanym niezależnym wydarzeniem, które przyniosło korzyści misji AFTD.
Wolontariuszom zbierającym fundusze AFTD – dziękujemy! Dziękujemy za gromadzenie mil w aplikacji Charity Miles, za pokazanie się swoimi umiejętnościami kulinarnymi podczas jesiennej imprezy Food for Thought, za podzielenie się historiami miłosnymi w lutowej kampanii With Love, za stawienie czoła wyzwaniu #FTDhotshotchallenge oraz za planowanie i wdrażanie kreatywnych rozwiązań własne wydarzenia.
W imieniu Bridget Graham, menedżerki ds. wydarzeń specjalnych AFTD i koordynatorki zbiórki funduszy AFTD, Brittany Andrews, chcemy podziękować wszystkim naszym wolontariuszom zajmującym się zbiórką pieniędzy, którzy napędzają misję AFTD!
Mile na cele charytatywne
Członkowie zespołu AFTD wykazali się niesamowitym zaangażowaniem we wspieranie misji AFTD i ułatwianie podróży FTD kolejnym rodzinom poprzez gromadzenie mil za pomocą aplikacji Charity Miles. Dzięki swojej pasji i zapałowi pomogliście nam zdobyć prezenty od dwóch hojnych sponsorów tej wiosny i lata.
W maju firma Alector sponsorowała mile członków w wysokości $1/milę, co zaowocowało darowizną w wysokości $10 000 na rzecz misji AFTD. W lipcu fundusz Jackie Pang Fund ufundował mile, również w cenie $1/milę, co zaowocowało przekazaniem dodatkowej darowizny w wysokości $10 000 na wzmocnienie programów wsparcia AFTD. Ponad 1400 wolontariuszy AFTD aktywnie uczestniczy w programie Charity Miles i pomogło w przekazaniu każdej darowizny o wartości $10 000 w niecałe dwa tygodnie.
Dziękujemy naszym sponsorom i wolontariuszom, którzy utworzyli strony darowizn za pośrednictwem aplikacji. Od kwietnia 2020 r. zespół AFTD zebrał w ramach akcji Charity Mile ponad $110 000!
