16 lutego rodzina Bruce'a Willisa ogłosiła na Instagramie, że u ukochanego aktora zdiagnozowano FTD.

Oświadczenie, opublikowane także na stronie internetowej AFTD, podpisali członkowie rodziny Willisa: jego żona Emma; jego była żona Demi Moore i ich córki Rumer, Scout i Tallulah; oraz Mabel i Evelyn, dwie córki, które dzieli z Emmą.

W marcu 2022 roku 67-letni Willis wycofał się z aktorstwa z powodu zdiagnozowanej afazji, choroby wpływającej na zdolność mówienia i rozumienia języka. Jednak od tego czasu jego objawy nasiliły się i nie ograniczają się już do problemów z komunikacją, co doprowadziło do niedawnej diagnozy FTD.

„Nasza rodzina ma tylko jedną osobę, która cierpi na FTD i zachęcamy inne osoby, które borykają się z tą chorobą, aby korzystały z bogactwa informacji i wsparcia dostępnego za pośrednictwem AFTD” – napisała rodzina. „A tym z Was, którzy mieli szczęście nie mieć żadnego osobistego doświadczenia z FTD, mamy nadzieję, że poświęcicie czas, aby się o tym dowiedzieć i wesprzeć misję AFTD w każdy możliwy sposób”.

Oświadczenie rodziny Willisów miało natychmiastowy i znaczący wpływ na świadomość FTD na całym świecie. Liczba osób odwiedzających stronę internetową AFTD (theaftd.org) w dniu 16 lutego, w dniu ogłoszenia, wzrosła ponad 100-krotnie w porównaniu do typowego dnia.

Ogłoszenie spotkało się z szerokim zainteresowaniem głównych mediów krajowych i międzynarodowych. Przeprowadzono wywiady z pracownikami AFTD, członkami zarządu i wolontariuszami, aby podzielić się krytycznym kontekstem, spostrzeżeniami i osobistymi doświadczeniami.

W programie pojawiła się dyrektor generalna AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC NBC Nightly News z Lesterem Holtem w noc ogłoszenia, docierając do wielomilionowej widowni telewizji ogólnokrajowej. Cytowano ją także w: A New York Times artykuł na temat diagnozy Willisa, wspólnie z Brucem Millerem, MD z Uniwersytetu Kalifornijskiego w San Francisco – jednym z wiodących w kraju ekspertów FTD i członkiem Medycznej Rady Doradczej AFTD (MAC).

Inni członkowie MAC cytowani w znanych artykułach to między innymi przewodniczący MAC Bradford Dickerson, MD (w Poczta Waszyngtońska) i Bradley Boeve, MD (we Francji Wersja Femina). Doktor Miller mówił także o FTD 17 lutego w programie Fox and Friends. Tymczasem starsza dyrektor programowa AFTD, Sharon Denny, MA, rozmawiała z brytyjskim kanałem informacyjnym Sky News i niemieckim czasopismem Westfälische Rundschau.

Wolontariusz AFTD, Chuck Anastasia, opowiedział o podróży swojej zmarłej żony do FTD w wywiadzie wyemitowanym w filii ABC-TV w New Hampshire. Z kolei członkini zarządu AFTD, Kristin Holloway – tegoroczna laureatka nagrody nadziei Susan Newhouse & Si Newhouse (patrz strona 11) – szczegółowo opisała diagnozę FTD swojego męża dla oddziału NBC w Waszyngtonie. (Dodatkowe przykłady rozmów społeczności AFTD z mediami można znaleźć na stronie theaftd.org/newsroom/media.)

W swoim oświadczeniu rodzina Willisów stwierdziła: „Bruce zawsze wierzył w używanie swojego głosu na świecie, aby pomagać innym i podnosić świadomość na temat ważnych kwestii, zarówno publicznie, jak i prywatnie”.

Kontynuowali: „W głębi serca wiemy, że – gdyby mógł dzisiaj – chciałby zareagować, zwracając uwagę całego świata i nawiązując więź z tymi, którzy również zmagają się z tą wyniszczającą chorobą i z tym, jak wpływa ona na tak wiele osób i ich rodzin”.

Trener LA Rams zakłada korki AFTD podczas meczu

Zac Robinson, trener rozgrywającego i koordynator gier podań w drużynie Los Angeles Rams, podczas meczu drużyny Rams przeciwko Seattle, który odbył się 4 grudnia, nosił specjalne korki ozdobione logo AFTD. U zmarłego ojca Robinsona, Rusty’ego, kilka lat temu zdiagnozowano FTD. Trener nosił korki, aby wspierać AFTD i podnosić świadomość FTD podczas wydarzenia NFL „My Cause My Cleats”, podczas którego gracze i trenerzy nosili niestandardowe korki promujące organizacje charytatywne, organizacje i cele. „Musisz po prostu naprawdę cieszyć się każdym dniem” – Robinson powiedział o podróży swojego ojca do FTD. „To było naprawdę trudne dla naszej rodziny, zwłaszcza mojej mamy, która była tam każdego dnia”. Dodał: „Najważniejsze jest samo podnoszenie świadomości. Cokolwiek z tego wyniknie, wszystko jest wspaniałe”. Robinson był asystentem trenera rozgrywającego Rams podczas zwycięskiego sezonu 2021 w Super Bowl.

Penny Dacks pojawia się w podcaście Remember Me

W odcinku z 29 listopada starszy dyrektor ds. inicjatyw naukowych AFTD Penny Dacks omówiła różne rodzaje trwających badań nad FTD oraz możliwości zaangażowania się w nie osób cierpiących na FTD. Zapamiętaj mnie podcast. Dr Dacks powiedziała gospodarzom Rachael Martinez i Marii Kent Beers, że rośnie nadzieja na skuteczne leczenie FTD oraz że osoby zainteresowane uczestnictwem mają coraz większą liczbę możliwości zaangażowania się w badania kliniczne i inne trwające projekty badawcze. Doktor Dacks omówiła także badania genetyczne i poradnictwo genetyczne oraz wyjaśniła, czym są badania kliniczne i z czym może wiązać się uczestnictwo. Zasugerowała także zarejestrowanie się w Rejestrze Zaburzeń FTD, aby dowiedzieć się o potencjalnych możliwościach badawczych i być na bieżąco z najnowszymi osiągnięciami. „To, co robisz, ma znaczenie” – stwierdził doktor Dacks.

„Musimy się zatrzymać i pamiętać, że osoba, którą byliśmy, nie jest tą samą osobą, i to będzie się zmieniać. Mam nadzieję, że uda nam się sprawić, że ludzie spojrzą na demencję inaczej”. – Dawn O'Gara, była partnerka opiekująca się FTD i obecna wolontariuszka AFTD

Dorastając, Julie Kelly była jak trzecia siostra swoich najlepszych przyjaciół, identycznych bliźniaczek Cathy Pfeifer i Jeannette Ekstrand. Cała trójka chodziła razem do szkoły średniej na przedmieściach Chicago. Podczas studiów licencjackich z finansów na Uniwersytecie Indiana Kelly przez pierwsze dwa lata mieszkała z Pfeifer i oboje często jeździli na Uniwersytet w Miami, aby odwiedzić Ekstrand.

Cathy ostatecznie wyszła za mąż za Davida Pfeifera, obecnego przewodniczącego zarządu AFTD. Potem Kelly wyszła za mąż – obie bliźniaczki były druhenami na jej ślubie – i przeprowadziła się do Filadelfii, a Pfeifer i Ekstrand przenieśli się do Denver. Trio utrzymywało kontakt przez lata, choć z czasem Kelly zauważyła w Pfeifer coś innego.

„Zauważyłem zmianę w osobowości Cathy, ale myślałem, że po prostu się od siebie oddaliliśmy; wychowywaliśmy dzieci, pracowaliśmy, byliśmy zajęci”. Kelly powiedział. „Kiedy po raz pierwszy zauważyłem oznaki wskazujące, że coś jest nie tak, David zadzwonił do mnie i powiedział, że u Cathy zdiagnozowano FTD”.

Następnie u Ekstranda zdiagnozowano FTD. Pfeifer zmarła w 2016 roku, dwa lata po diagnozie; Ekstrand zmarł dwa lata później.

„Kiedy odeszli, zaskoczyło nas wszystkich, ponieważ byli tacy młodzi i pełni życia” – powiedziała Kelly. „Myślę o nich każdego dnia. Tęsknię za nimi." Po tym, jak jej przyjaciele zmarli na FTD, Kelly poczuła potrzebę, aby w jakiś sposób coś zmienić. Zaproszenie od Davida Pfeifera do przyłączenia się do Podkomisji ds. Inwestycji Zarządu AFTD dało jej szansę na odwdzięczenie się. Po dwóch latach pracy w podkomisji ma dołączyć do zarządu AFTD w maju.

Służba w zarządzie pomaga zachować „pamięć o Cathy i Jeannette” – stwierdziła Kelly. „Spróbujmy rozwiązać tę zagadkę zwaną FTD; Zapewnijmy rodzinom potrzebną pomoc i pracujmy nad lekarstwem już za naszego życia”.

Jako członek Zarządu Kelly ma nadzieję wspierać wysiłki AFTD mające na celu rozszerzenie zasięgu jej działania na lekarzy, prawodawców i ogół społeczeństwa. Zauważa, że FTD nie zniknie samoistnie i należy stale wspierać badania, rzecznictwo i edukację w zakresie FTD. Jako doradca finansowy z 28-letnim doświadczeniem w zarządzaniu majątkiem Kelly wnosi także wiedzę specjalistyczną z zakresu majątku osobistego, prowadzenia firmy, równoważenia finansów i nie tylko.

„Jesteśmy całym sercem ze wszystkimi, którzy cierpią na tę straszną chorobę, i staramy się, aby było lepiej” – powiedziała Kelly. „Mamy nadzieję, że to, nad czym pracujemy, pozwoli nam w przyszłości mieć za sobą FTD”.

5 maja osoby, u których zdiagnozowano FTD, obecni i byli opiekunowie oraz partnerzy opieki, badacze i pracownicy służby zdrowia zgromadzą się w St. Louis oraz w Internecie, aby nawiązać kontakt, uczyć się i angażować podczas konferencji edukacyjnej AFTD 2023.

Konferencja obejmie prezentacje badaczy dzielących się obiecującymi odkryciami i nowymi perspektywami w zakresie opieki i wsparcia, a także sesje, podczas których osoby z doświadczeniem FTD podzielą się spostrzeżeniami ze swojej podróży.

Uczestnicy będą mieli okazję usłyszeć i nawiązać kontakt z czołowymi ekspertami FTD, w tym z tegorocznym głównym mówcą, dr. Brucem Millerem z Uniwersytetu Kalifornijskiego w San Francisco. Dr Miller jest neurologiem behawioralnym badającym mechanizmy leżące u podstaw zaburzeń neurodegeneracyjnych i jest światowej sławy ekspertem w zakresie diagnozowania i leczenia demencji.

Aby zarejestrować się na konferencję edukacyjną AFTD, odwiedź stronę www.theaftd.org/education-conference-2023. AFTD gorąco zachęca każdego, kto nie może osobiście dotrzeć do St. Louis, do zarejestrowania się na bezpłatną transmisję na żywo.

Sesje plenarne będą skupiać się na trudnościach w znalezieniu skutecznej długoterminowej opieki FTD w amerykańskim systemie opieki zdrowotnej oraz wyjątkowych potrzebach partnerów zajmujących się opieką FTD. Ponadto niedawni odbiorcy grantów badawczych AFTD zaprezentują wnioski ze swojej pracy i przedstawią powody do nadziei podczas sesji „Obiecujące ścieżki do odkryć”.

Dwie rundy sesji grupowych dadzą uczestnikom szansę na głębsze zgłębienie tematów, które ich interesują. Niektóre sesje będą dostępne jednocześnie zarówno dla osób dołączających do konferencji w St. Louis, jak i dla osób uczestniczących online. Inne sesje będą odbywać się wyłącznie w Internecie, np. sesja popołudniowa poświęcona poprawie opieki FTD w społecznościach wiejskich i społecznościach o niedostatecznej dostępności usług, lub wyłącznie osobiście, jak na przykład poranny panel Rady Doradczej FTD Osoby AFTD „Budowanie własnego zestawu narzędzi”. Dla wielu uczestników najbardziej wpływowym aspektem konferencji edukacyjnej AFTD jest spędzanie czasu z innymi osobami, które również cierpią na FTD.

„Po zdiagnozowaniu FTD rodziny często mogą czuć się odizolowane, ponieważ borykają się z chorobą, o której niewiele osób słyszało” – powiedziała Esther Kane, dyrektor ds. wsparcia i edukacji AFTD, MSN, RN-CDP. „Jednak przychodząc na Konferencję Edukacyjną rodziny mogą namacalnie doświadczyć całej społeczności ludzi, zwołanej przez AFTD, która rozumie je i będzie przy nich wspierać przez całą podróż”.

Jeśli przyjeżdżasz do St. Louis, dotacje podróżne AFTD Comstock są dostępne dla osób, u których zdiagnozowano FTD i ich partnerów opiekuńczych, w celu sfinansowania wszelkich powiązanych kosztów podróży i zakwaterowania. Aby ubiegać się o stypendium podróżne, odwiedź stronę www.theaftd.org/living-with-ftd/resources/comstock-grants.

W ramach ciągłych wysiłków organizacyjnych mających na celu zapewnienie pracownikom służby zdrowia niezbędnej edukacji FTD, 22 lutego AFTD zorganizowało swoje pierwsze seminarium internetowe oferujące punkty na kontynuację edukacji medycznej (CME).

Gościnny prelegent Howard Rosen, lekarz medycyny z Uniwersytetu Kalifornijskiego w San Francisco, przedstawił wgląd w różnice między wariantem behawioralnym FTD (bvFTD) a innymi formami demencji, w tym chorobą Alzheimera, umożliwiając pracownikom służby zdrowia wcześniejsze i trafniejsze diagnozowanie bvFTD.

Ponieważ nie ma jednego testu, który mógłby jednoznacznie zdiagnozować FTD w ciągu życia, chorobę tę trudno jest odróżnić od choroby Alzheimera, choroby Parkinsona lub innych schorzeń psychicznych. Lekarze i neurolodzy ustalają diagnozę FTD na podstawie własnych obserwacji, oceniając wyniki takich procedur, jak skany mózgu. Rodziny potrzebują średnio 3,6 roku od pojawienia się objawów, aby zdiagnozować FTD.

„Wiele rodzin miało trudności z terminową i dokładną diagnozą FTD” – powiedział William Reiter, kierownik programu edukacyjnego AFTD. „AFTD ma przyjemność zaoferować nasz pierwszy program edukacyjny stworzony specjalnie dla lekarzy i innych pracowników służby zdrowia, aby to zmienić”.

W czerwcu 2022 r. firma AFTD uruchomiła serię seminariów internetowych dla pracowników służby zdrowia, oferując punkty za kształcenie ustawiczne (CEC) za pośrednictwem Rush University osobom uczestniczącym w seminariach internetowych na żywo. (Wszystkie webinaria AFTD są nagrywane i archiwizowane na stronie YouTube AFTD pod adresem youtube.com/TheAFTD.)

Pierwsze trzy seminaria internetowe dla pracowników służby zdrowia skupiały się na zapewnieniu opieki skupionej na osobie osobom, u których zdiagnozowano bvFTD, pierwotną postępującą afazję oraz dwa zaburzenia ruchowe zaliczane do grupy FTD, czyli zespół korowo-podstawny i postępujące porażenie nadjądrowe.

Pielęgniarki i pracownicy socjalni pracujący z osobami, u których zdiagnozowano FTD i którzy uczestniczyli w tych seminariach internetowych, byli uprawnieni do ubiegania się o certyfikaty CEC.

W lutym AFTD rozszerzyło zakres tej serii, oferując kredyty CME lekarzom i CEC. Ponad 270 osób wzięło udział w lutowym seminarium internetowym z dr Rosenem (członkiem Medycznego Komitetu Doradczego AFTD).

Następne seminarium internetowe oferujące kredyty CME odbędzie się 13 kwietnia; Dr Simon Ducharme z Douglas Mental Health University Institute i Montreal Neurological Institute opowiedzą o sposobach leczenia osób cierpiących na bvFTD.

Eksperci w dziedzinie FTD z całego świata zebrali się w Lille we Francji w dniach 2–5 listopada na odbywającej się dwa razy w roku konferencji Międzynarodowego Towarzystwa Otępienia Czołowo-Skroniowego (ISFTD).

AFTD było silnie obecne na konferencji, prowadząc stoisko informacyjne, w którym dzieliło się zasobami AFTD, organizując śniadanie networkingowe i rozpoczynając program mentorski, w ramach którego stypendyści AFTD Holloway Postdoctoral łączeni byli ze starszymi badaczami FTD. Obecny personel był zachęcony postępem w badaniach nad FTD oraz liczbą badaczy na początku swojej kariery, którzy zdecydowali się skupić na naukach podstawowych i klinicznych FTD.

Program konferencji obejmował prezentacje naukowe na różne tematy związane z FTD, od jego cech klinicznych i biologicznych po różne podejścia terapeutyczne w celu łagodzenia objawów. Do najważniejszych punktów sesji naukowych zaliczało się ujawnienie nowego modelu, który mógłby zmniejszyć liczbę osób potrzebnych do udziału w badaniu klinicznym, a także dyskusja na temat wpływu FTD na mowę oraz obrazu klinicznego FTD. różne w zależności od używanego języka.

Każdego dnia odbywał się także „blitz plakatowy” obejmujący drukowane materiały autorstwa badaczy szczegółowo opisujące ustalenia z ich najnowszych projektów. Na konferencji zaprezentowano ogromną ilość badań i spostrzeżeń FTD, a badania z ponad 200 projektów zaprezentowano na wystawie plakatów.

Podczas ISFTD 2022 odbył się także Dzień Opiekuna, podczas którego osoby we Francji cierpiące na FTD mogły omówić pomoc dostępną dla osób dotkniętych FTD na całym świecie. Starsza dyrektor ds. programów AFTD, Sharon Denny, MA, przedstawiła lokalne doświadczenia we wspieraniu amerykańskich opiekunów, podczas gdy dyrektor generalna AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC, moderowała dyskusję, w której przedstawiono opinie stowarzyszeń pacjentów.

„Sesje branżowe, które odbyły się na zakończenie Dnia Opiekuna, bardzo mnie zachwyciły” – powiedziała dyrektor ds. zaangażowania badawczego AFTD, dr Shana Dodge. „Kilka lat temu pomysł prowadzenia badań klinicznych w FTD był czysto teoretyczny. Obecnie istnieje wiele możliwości udziału w badaniach nad terapiami eksperymentalnymi. Podczas sesji branżowej siedmiu przedstawicieli firm, które prowadzą badania kliniczne lub rozpoczynają rekrutację do badań klinicznych, przedstawiło informacje na temat swoich badań.”

Następna konferencja IFTD planowana jest na 2024 rok w Amsterdamie.

Kenneth Kosik, lekarz medycyny

AFTD i fundacja Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF) współpracują, aby rozwijać i wspierać zachęcające badania nad odkrywaniem leków w ramach programu grantowego Accelerating Drug Discovery for FTD.

To partnerstwo zapewnia niezbędne środki finansowe na projekty skupiające się na optymalizacji wiodących leków (projektowanie leku po zidentyfikowaniu związku, który wykazuje obiecujące działanie w leczeniu choroby) i testowaniu obiecujących leków przy użyciu modeli komórkowych lub zwierzęcych istotnych dla FTD. Badania przedkliniczne wspierane w ramach programu Accelerating Drug Discovery in FTD są niezbędnym wstępem do uzyskania zgody organów regulacyjnych na rozpoczęcie badań klinicznych na ludziach.

Kenneth Kosik, MD, profesor neurologii Herriman na Uniwersytecie Kalifornijskim w Santa Barbara, otrzymał grant Accelerating Drug Discovery dla FTD za badania nad receptorem komórkowym LRP1, który ułatwia rozprzestrzenianie się białka tau. W normalnych okolicznościach białko tau pomaga w utrzymaniu struktury neuronów w mózgu; jednakże w chorobach takich jak FTD białko tau może przyjąć nienormalną formę i gromadzić się w sposób powodujący neurodegenerację.

Według badań dr Kosika, wyłączenie receptora LRP1 znacząco zmniejszyło rozprzestrzenianie się tau, które ze względu na większy rozmiar ma trudności z przenikaniem przez zewnętrzną błonę komórek mózgowych bez receptora. Dr Kosik zaobserwował, że genetycznie zmodyfikowane myszy z mniejszą liczbą białek LRP1 były odporne na rozprzestrzenianie się tau.

Doktor Kosik ma nadzieję zidentyfikować związki, które mogą blokować receptor LRP1, w celu stworzenia doustnego leku, który będzie w stanie zatrzymać rozprzestrzenianie się białek tau, zatrzymując postęp FTD.

Dr Kosik będzie testował swoje potencjalne związki w modelach komórkowych i mysich istotnych dla FTD-tau i choroby Alzheimera. On i jego zespół będą szukać obiecujących leków, które mogłyby być przydatne w leczeniu tauopatii.

Ponad 400 osób wspierających zebrało się 14 marca podczas siódmej corocznej akcji AFTD Hope Rising Benefit w Nowym Jorku, zbierając ponad $1,8 miliona na wsparcie naszej pracy na rzecz wsparcia osób dotkniętych FTD i doprowadzenia badań do wynalezienia leku.

Akcja ta uhonorowała i uczciła siłę historii FTD. „To nie fakt, że ktoś spotyka się z FTD, definiuje jego historię – dzielimy się tymi historiami, ponieważ mogą przynieść nadzieję” – powiedziała uczestnikom dyrektor generalna AFTD, Susan LJ Dickinson. „Udostępniamy te historie, ponieważ odzwierciedlają one odporność ludzi i rodzin walczących z przerażającymi doświadczeniami, aby łączyć się, informować i pomagać innym wokół nich”.

Wydarzenie to uhonorowało adwokatkę, filantropkę i członkinię zarządu AFTD Kristin Holloway nagrodą nadziei Susan Newhouse & Si Newhouse. W kwietniu 2017 r. u męża Kristin, Lee Holloway, utalentowanego pioniera technologii, który jest współzałożycielem firmy Cloudflare zajmującej się bezpieczeństwem i wydajnością sieci, zdiagnozowano wariant behawioralny FTD.

Na benefisie Holloway szczerze opowiedział o trudnościach w utrzymaniu nadziei pomimo wyzwań, jakie niesie ze sobą FTD. „Ta choroba przynosi beznadziejność, ciemność tak ogromną, że poruszanie się po niej może być bardzo, bardzo trudne, jeśli nie niemożliwe” – powiedziała. „Może być trudno czuć cokolwiek innego niż smutek, złość, rozpacz i, cóż, beznadzieja… [Ale] choć ciemności tej podróży mogą być dzisiaj trudne i mylące, widok was wszystkich w tym pokoju daje mi pewność, że położy kres tej chorobie.”

Inna członkini zarządu AFTD i starsza dyrektor ds. opieki AARP, Rita B. Choula, wygłosiła wieczorne przemówienie programowe, w którym wspomniała o utracie matki z powodu FTD w 2020 r. Choula zwróciła również uwagę na trudności, z jakimi często spotykają się opiekunowie FTD, opowiadając o swoich podróżach jako głębokie wyzwania ekonomiczne, których mogą doświadczyć, wspierając ukochaną osobę. „Opiekunowie rodzinni ze wszystkich środowisk mają trudności z mówieniem o własnym stresie emocjonalnym związanym z tą rolą” – stwierdziła. „Wielu z nich bardzo trudno jest przyznać się do często przytłaczających kosztów związanych z zapewnieniem opieki”.

Świadczenie to było jednym z pierwszych publicznych wystąpień Emmy Heming Willis od czasu, gdy w lutym rodzina ogłosiła, że u jej męża, ukochanego emerytowanego aktora Bruce'a Willisa, zdiagnozowano FTD.

„Dziękuję za powitanie mnie, AFTD, w moim nowym domu” – napisał Willis w poście na Instagramie po wydarzeniu. „Nie jest to pokój, w którym kiedykolwiek marzyłam, ale powiem ci, że jest to pokój pełen dzikiej miłości i odporności. Jestem tutaj, aby dołączyć do sprawy razem z wami wszystkimi.”

Cały dochód z Hope Rising został przeznaczony bezpośrednio na wsparcie misji AFTD. Do czołowych zwolenników wydarzenia należeli Bank of America, Judy i Leonard Lauder oraz Warner Bros. Discovery.

„Wzywamy wszystkich ochotników AFTD!” Niedawno Dział Wolontariatu i Wydarzeń AFTD był współgospodarzem wirtualnych spotkań dla naszych wolontariuszy AFTD, dając im możliwość nawiązania kontaktu z personelem AFTD i między sobą.

Sesje odbyły się 15 i 21 marca, jedna dla wolontariuszy ze wschodnich Stanów Zjednoczonych, druga dla wolontariuszy z zachodniej części Stanów Zjednoczonych.

Pracownicy obu departamentów rozmawiali z wolontariuszami AFTD i przedstawili im ogólny przegląd obecnego stanu AFTD. Następnie wolontariusze podzielili się swoimi doświadczeniami, sukcesami i wyzwaniami związanymi z prowadzeniem wydarzeń uświadamiających na temat AFTD i działaniami związanymi ze zbieraniem funduszy. Wirtualne spotkania dały wolontariuszom i personelowi szansę zastanowienia się nad tym, co każda osoba może zrobić, aby szerzyć świadomość na temat FTD i gromadzić fundusze niezbędne dla misji AFTD.

Dynamiczne wirtualne spotkania miały rzadką energię, podczas gdy uczestnicy dyskutowali o wartości dzielenia się i wzmacniania swoich historii FTD – w końcu każda historia FTD się liczy. Jeden z uczestników zauważył, że w świecie propagandy politycznej najważniejsze dla ustawodawców jest opowiedzenie swojej osobistej historii jako wyborcy. Podobnie każdy wolontariusz AFTD ma swoją wyjątkową i cenną historię i tylko on może ją opowiedzieć!

Wirtualne spotkania pomogły także zaangażować osoby z bardziej odizolowanych, często wiejskich obszarów, pozwalając im poczuć się częścią sieci zjednoczonej w wysiłkach na rzecz zmiany historii FTD. Uczestnicy wyrazili entuzjazm w zakresie poszukiwania możliwości nawiązania kontaktu ze społecznościami lokalnymi. Wyrazili także nadzieję, że w najbliższej przyszłości będzie można zorganizować więcej wirtualnych spotkań. Wszyscy wolontariusze, którzy wzięli udział, zostali formalnie zaproszeni do dołączenia, osobiście lub wirtualnie, na konferencję edukacyjną AFTD 2023 w St. Louis w maju.

Dziękujemy każdemu z naszych wolontariuszy zajmujących się podnoszeniem świadomości, wolontariuszom grup wsparcia, zbiórkom pieniędzy i organizatorom wydarzeń, którzy wykonują wspaniałą robotę, szerząc świadomość i gromadząc fundusze tak istotne dla misji AFTD.

To ten moment w roku: DZIĘKUJEMY, WOLONTARIUSZE!

Ponieważ zbliża się Krajowy Tydzień Doceniania Wolontariatu i Kolacja Podziękowań dla Wolontariuszy AFTD, AFTD po raz kolejny przypomina sobie, jak bardzo jesteśmy wdzięczni naszym wolontariuszom. Fakt, że poświęcają swój czas, energię i talenty, aby służyć innym w potrzebie, jest naprawdę pokorny. Wolontariusze AFTD dzielą się także swoimi doświadczeniami, wiedzą i mądrością z tymi, którzy rozumieją wyjątkowe wyzwania FTD.

Chcemy w dalszym ciągu dziękować naszym wolontariuszom za ich poświęcenie i wpływ, jaki wywarli na życie rodzin, którym służymy. Praca, którą wykonują nasi wolontariusze, leży u podstaw naszej misji – poprawa jakości życia osób dotkniętych FTD i kierowanie badaniami nad lekiem.

W tym roku Narodowy Tydzień Doceniania Wolontariatu odbędzie się w dniach 16–22 kwietnia i rozpocznie się wirtualnymi okazjami do docenienia naszych wolontariuszy i podkreślenia wszystkich sposobów, w jakie realizują naszą wspólną misję.

Następnie 5 maja w hotelu Marriott St. Louis Grand odbędzie się konferencja edukacyjna AFTD 2023! Dołącz do nas, aby skorzystać z tej wyjątkowej okazji, aby nawiązać kontakt z ludźmi, którzy rozumieją Twoją ścieżkę, dowiedzieć się o dostępnych zasobach i wsparciu oraz nawiązać kontakt z ekspertami, aby uzyskać wgląd w najnowsze badania FTD i podejścia do opieki. Jeśli nie możesz dotrzeć do St. Louis, możesz transmitować konferencję na żywo w Internecie. Konferencja edukacyjna AFTD jest bezpłatna, niezależnie od tego, czy uczestniczysz w niej wirtualnie, czy osobiście.

Specjalna kolacja z podziękowaniami dla wolontariuszy AFTD odbędzie się w St. Louis 4 maja, dzień przed konferencją, o godzinie 18:30. Wszystkich wolontariuszy AFTD zapraszamy na dobry posiłek i nawiązanie kontaktu z innymi wolontariuszami i personelem AFTD. Wyrazimy nasze osobiste uznanie i będziemy świętować naszą wspólną pasję i zaangażowanie, aby ułatwić podróż FTD kolejnej rodzinie.

Krótko mówiąc, jest to pora roku, w której wyrażamy nasze uznanie dla wszystkich wolontariuszy AFTD na wszystkich poziomach. Dziękujemy naszemu zespołowi Ambasadorów, który kieruje tym zadaniem i pilnie współpracuje z lokalnymi profesjonalistami i organizacjami. Jeszcze raz dziękuję tym, którzy tworzą przestrzenie komfortu i współczucia jako wolontariusze grup wsparcia oraz tym, którzy jednoczą ludzi w celu nawiązania kontaktu poprzez spotkania i pozdrowienia oraz orientację wolontariacką.

Dziękujemy wszystkim, którzy zorganizowali oddolną zbiórkę pieniędzy – zebrane pieniądze pomagają wspierać rodziny i pozwalają naukowcom przyjrzeć się szybszej diagnostyce FTD, lepszemu leczeniu, a ostatecznie zapobieganiu FTD.

Dziękujemy wszystkim, którzy podzielili się swoimi historiami, szerzą świadomość i edukują swoje społeczności na temat FTD i AFTD. Dziękujemy tym, którzy poświęcają swój czas i profesjonalną poradę poprzez porady prawne pro bono, recenzje grantów badawczych lub pracę w jednej z Rad Doradczych AFTD. Dziękujemy naszym utalentowanym i oddanym członkom Zarządu.

Wszystkim, którzy poprzez dar swojego czasu i talentów realizują misję AFTD, mówimy: Dziękujemy.

W tym roku w ramach naszej 12. corocznej kampanii Z miłością poprosiliśmy poszczególne osoby, aby podzieliły się swoimi historiami prosto z serca. Byliśmy poruszeni reakcją naszej społeczności!

Widzieliśmy, jak 40 członków społeczności dzieliło się swoimi osobistymi historiami poprzez twórczą ekspresję na temat tego, jak miłość ich podtrzymywała, inspirowała i podnosiła na duchu podczas podróży FTD. Razem ich głosy były zbiorowym pokazem siły – siły miłości – przeciwko tej chorobie.

AFTD pragnie serdecznie podziękować wszystkim, którzy przyczynili się do sukcesu tegorocznej kampanii, gromadząc $48 000 na realizację misji AFTD. Jesteśmy wdzięczni naszemu hojnemu sponsorowi kampanii, fundacji charytatywnej Rainwater Charitable Foundation, za podarunek w kwocie $10 000; setkom ludzi, którzy przeczytali te historie i przekazali datki; i oczywiście naszym zbiórkom, które odważnie dzieliły się swoimi historiami o miłości prosto z serca.

Colleen Franzreb, Heather Reis, Anthony Cordasco, Gary Radin, David Andrews, Kat Primeau, Melissa Fernandez Arrigoitia, Melissa Fisher, Corinna German, Julia Tufts, Steven Long, Liz Matthews, Susan Scarff, Jamie Hale, Dawn O'Gara, Linda Tarpley , Kristin Pursley, Jamie Lee Manning, Erin Walla, Martina Rutledge, Terry Walter, Cathy Foutz, Scott Gehret, Hazel Espiritu, Dan Keuning, Robin Albright, Claudia Seitz-Ricklick, Karyn Scrivener, Rev Lisa Kidd, Jillian Queeney (Condran), Michael Flynn, Elizabeth Dorman, Marsha Francisco, Bob Boerschel, Jack George, Kim Urban, Kimalee Z'Dorne, BreAnne Poe-Ford, Tiffani Russo, Lanette Wolf

W zeszłym roku mieliśmy udany i pełen wrażeń sezon wyścigów drużyny AFTD! Braliśmy udział w pięciu wydarzeniach na terenie całego kraju: maraton w Austin w lutym, maraton Colfax (Denver) w maju, maraton TCS w Nowym Jorku i maraton w Filadelfii w listopadzie oraz maraton w Dallas w grudniu. Zespół AFTD składał się z ponad 184 biegaczy, którzy pokonali łącznie 2365 mil i zebrali ponad $110 000 na misję AFTD.

W imieniu AFTD i społeczności, której służymy, chcielibyśmy podziękować wszystkim naszym biegaczom, biegaczom i spacerowiczom za wytrwałość w uczestnictwie w tej aktywnej kampanii. Specjalne wyrazy uznania należą się osobom i rodzinom, które oprócz przebycia dystansu zebrały niezbędne fundusze podczas jednego z pięciu ubiegłorocznych wyścigów:

Maraton w Austin: Kelly Canavan, Laboratorium Badań i Leczenia Afazji, UT Austin, Linda Esper, Lauren Lindley, Zoy Kocian, Kacy Kunesh

Maraton Colfax: Mike i Gretchen Samuels, rodzina Fenoglio, Jaclyn Schurk

Maraton w Dallas: Matthew Reed, Zespół Ryan, Lauren Shaw, Motywowani przez Margaret!, Lisa Kelly, Zespół Rick, Anna Kuykendall, Gina Sapp, Zespół Patty

Maraton nowojorski TCS: Emily Mauck, Sally Mauck, Veronica Wolfe, Josef Pohl, Alex Sepesy, Brian Strohm, Bre Vandenberg, Jules Brouwer, Ali Vandenberg, Mary Noa-Kempner, Annie Zomback, Ann Vandenberg, Popkin Shenian, Jenna Zomback

Maraton w Filadelfii: Team Jack Attack, James Staten, Anni, Katie, Kari, Cathy, Alison & John, Michael Hespos, Barbara Stoff, Gus Hirschboeck, Nathaniel Tracer, Beth Byerley, Patti Del Guercio, Michael Mullan, Elizabeth Graham, Thomas Spychalski, Shana Dodge, Jane Koetje, Kimberly Torres, Deborah Stoff, Julia Ramberg, Megan Keller, Joe Pang, Amy Robles, Joyce Lis, Lorraine Lauer

Niezależne wydarzenia:

Z latającymi kolorami

Rodzina Delapré była gospodarzem inauguracyjnej imprezy Hope in Color 15 października 2022 r. w Balboa Yacht Club w Corona Del Mar w Kalifornii. Hope in Color powstał na cześć Mary Delapré, u której w marcu 2020 roku w wieku 54 lat zdiagnozowano FTD. Jako klientka z zawodu Mary zawsze kochała wzornictwo i palety kolorów. Wieczór obejmował godzinę koktajlową z cichą aukcją, wykwintną kolację z aukcją na żywo oraz przemówienie starszej dyrektor ds. inicjatyw naukowych AFTD, Penny Dacks. Na wsparcie inicjatyw badawczych AFTD przekazano łącznie kwotę $92 500.

Historia miłosna

Bob Powers z Oregonu kontynuował tournée po swojej oryginalnej sztuce, W pogoni za tęczami: opowieść o miłości, stracie i odnalezieniu celu, 18 stycznia w Clocktower Cabaret w Denver, po dwóch udanych występach w Portland w stanie Oregon i Lucca we Włoszech. Bob napisał sztukę ku pamięci swojego męża, Donalda Clementa, u którego w 2013 r. zdiagnozowano PPA i zmarł w 2021 r. Zebrał $1600 w Denver, co daje nową sumę $17 000 zebraną na misję AFTD.

Wspomnienia mamy

Juna, Adam i Sam Pfeifer uczcili pamięć swojej matki, Cathy, w szóstą rocznicę jej śmierci po życiu z FTD i ALS. Rodzeństwo stworzyło stronę zbiórki, na której udostępniało teksty i zdjęcia swojej matki. Mają nadzieję, że „ta strona przypomni naszej rodzinie, przyjaciołom i wielu innym osobom, kim była, dzięki której uśmiechała się i śmiała przez całe życie”. Razem zebrali $12 600 na misję AFTD.

Nadzieja i obręcze

Spencer Cline, absolwent męskiej drużyny koszykówki Babson College, zorganizował kolejny wieczór zbiórki pieniędzy podczas meczu drużyny, który odbył się 18 lutego, ku pamięci ojca Spencera, u którego w wieku około 40 lat zdiagnozowano FTD i zmarł w 2012 r. Zbiórka rozpoczęła się w 2012 r. przed meczem z MIT – który Babson wygrał 92-57 – i zebrał $8000 na misję AFTD.

Dla wszystkich, którym zależy

Robert Cathey zorganizował zbiórkę pieniędzy za pośrednictwem GoFundMe ku pamięci swojej siostry Nancy, która cierpiała na FTD i zmarła 9 grudnia 2022 r. Robert docenia fizyczne i emocjonalne zaangażowanie, jakie jego szwagier włożył jako główny opiekun jego żona od 44 lat, dlatego chciał zebrać fundusze na cześć wszystkich partnerów opieki i opiekunów. W chwili pisania tego tekstu na jego stronie zebrano ponad $4000 na misję AFTD.

Siła w Jedności

Amun Tanveer i bracia ze bractwa Pi Kappa Alpha na Uniwersytecie Cincinnati zorganizowali 18 listopada 2022 r. pozorowany wieczór w kasynie na rzecz AFTD. Brat Amona, Abrar, był już gospodarzem wydarzeń związanych ze zbiórką pieniędzy dla AFTD. Obaj bracia robią to, co robią, ku pamięci swojego ojca, który mieszkał z PPA i zmarł w grudniu 2019 r. Amun i Bractwo Pi Kappa Alpha zebrali ponad $2700 na wsparcie misji AFTD.

Do „T”

Hannah Poirier stworzyła projekt, aby szerzyć świadomość na temat FTD, i sprzedała swój projekt na koszulkach, koszulkach z długimi rękawami i okrągłymi dekoltami za pośrednictwem Custom Ink na cześć swojej matki, u której w czerwcu 2022 r. zdiagnozowano FTD. Z pomocą ojca, Davida Hannah zebrała $2300 i przekazała je na wsparcie misji AFTD.