Pęd dla leczenia FTD przyspiesza. Ostatnie osiągnięcia w nauce FTD doprowadziły naukowców do przekonania, że jesteśmy blisko osiągnięcia pierwszych wykonalnych metod leczenia, które poprawią jakość życia osób zdiagnozowanych – a nawet spowolnią lub zatrzymają postęp choroby.
Członkowie Komitetu Liderów Okrągłego Stołu Badawczego 2024
Pracownicy AFTD i członkowie zarządu, którzy udali się do Amsterdamu, aby wziąć udział w 14. Międzynarodowej Konferencji Otępienia Czołowo-Skroniowego (19-22 września), zauważyli wyraźną zmianę tonu wydarzenia. Podczas poprzednich konferencji dyskusje koncentrowały się na nadziei uczestników, że skuteczne badania kliniczne mogą być w drodze. Podczas tegorocznej konferencji ta nadzieja przekształciła się w ostrożną, ale prawdziwą pewność, że leczenie wkrótce nastąpi.
AFTD było sponsorem złotego poziomu konferencji w Amsterdamie, która została zorganizowana przez International Society on Frontotemporal Dementias (ISFTD). Szacunkowo 750 pracowników służby zdrowia i badaczy naukowych – w tym wielu byłych i obecnych beneficjentów grantów badawczych AFTD – zebrało się na cztery dni pełne informacji, w tym dzień poświęcony programowaniu dla lokalnych partnerów opieki.
Badacze FTD zebrali się w Amsterdamie na 14. Międzynarodowej Konferencji na temat Otępienia Czołowo-Skroniowego.
Pracownicy AFTD mieli znaczącą obecność na konferencji ISFTD. Penny Dacks, PhD, starszy dyrektor ds. inicjatyw naukowych AFTD, moderowała panel na temat badań klinicznych i zarządzania, w którym wystąpiła dyrektor ds. zaangażowania badawczego AFTD Shana Dodge, PhD. Podczas dnia partnera opiekuńczego, kierownik ds. inicjatyw genetycznych AFTD Kim Jenny, MS, LCGC i starszy dyrektor ds. programów AFTD Sharon Denny, MA, wygłosiły prezentację zatytułowaną „Zrozumienie rodzinnego FTD i wytyczanie ścieżki”.
Podczas konferencji uczestnicy z entuzjazmem mówili o ostatnich, namacalnych postępach w nauce FTD, w tym o wzroście liczby badań klinicznych skupionych na FTD i wyraźnym zainteresowaniu przemysłu farmaceutycznego wprowadzeniem terapii FTD na rynek. Na przykład firma farmaceutyczna Passage Bio z siedzibą w Filadelfii przeprowadziła badanie kliniczne terapii genowej PBFT02, która wykorzystuje zmodyfikowany wirus do dostarczania zdrowej kopii genu o nazwie GRN do mózgu. Gdy GRN działa prawidłowo, wytwarza ważne białko o nazwie progranulina. Osoby, które mają wariant GRN, nie mogą jednak w wystarczającym stopniu wytwarzać progranuliny, co skutkuje znacznie podwyższonym ryzykiem rozwoju FTD.
Na konferencji ISFTD Passage Bio przedstawiło zachęcające wyniki swojego badania klinicznego fazy 1/2 PBFT02, znanego jako upliFT-D. Zgłoszono zwiększone poziomy produkcji progranuliny, „z podwyższonymi poziomami utrzymującymi się do jednego roku po leczeniu” — powiedział prezes i dyrektor generalny Passage Bio, dr Will Chou. Dr Chou dodał, że leczenie było dobrze tolerowane przez uczestników badania.
W ramach znacznego rozszerzenia badania klinicznego PBFT02 firma Passage Bio ogłosiła w lipcu, że po pozytywnej opinii amerykańskiej Agencji ds. Żywności i Leków (FDA) rozpocznie nabór uczestników, u których występuje wariant C9orf72, najczęstszy gen związany z genetyczną chorobą zwyrodnieniową stawów (FTD) i ALS. Passage Bio pracuje nad poprawieniem protokołu badań, aby uwzględnić osoby z C9orf72 wariantów i planuje wkrótce rozpocząć rekrutację takich uczestników.
Inne badania kliniczne FTD są rozszerzane. W lipcu AviadoBio, londyńska firma biofarmaceutyczna, ogłosiła, że jej badanie kliniczne ASPIRE-FTD zostanie otwarte w pierwszym ośrodku badawczym w USA, w Wexner Medical Center na Ohio State University. ASPIRE-FTD ocenia leczenie o nazwie AVB-101. Podobnie jak PBFT02 firmy Passage Bio, ABV-101 firmy AviadoBio to terapia genowa, która wprowadza funkcjonalny GRN kopia genu w celu przywrócenia produkcji progranuliny u osób, które mają GRN wariant. W chwili pisania tego tekstu firma podaje dawkę pierwszej kohorcie zapisanej do fazy 1/2 ASPIRE-FTD.
Inne badania kliniczne nad genetycznym FTD są obecnie aktywne, w tym te sponsorowane przez firmy farmaceutyczne Prevail Therapeutics, Denali Therapeutics, Alector i Vesper Bio; inne są na etapie planowania. Te badania nad genetycznym FTD utorują drogę do interwencji dla innych genów FTD, a także dla sporadycznego FTD.
Postępy są również czynione w dziedzinie biomarkerów FTD. Obecnie FTD nie ma żadnych zweryfikowanych biomarkerów, które odnoszą się do czegoś, co można obiektywnie zmierzyć, aby określić częstość występowania choroby lub stanu. (Na przykład wysokie ciśnienie krwi jest powszechnie akceptowanym biomarkerem choroby serca). Spotkanie AFTD Research Roundtable 2024, które odbyło się w dniach 27-29 sierpnia w Arlington w stanie Wirginia, poświęcone było biomarkerom. Przedstawiciele przemysłu, środowiska akademickiego, rządu, partnerów non-profit i innych organizacji zwołali się, aby wspólnie zbadać obecny krajobraz biomarkerów FTD, infrastrukturę do ich opracowywania i kryteria włączania ich do badań klinicznych.
Okrągły stół poświęcony badaniom naukowym 2024 odbył się w dniach 27–29 sierpnia w Arlington w stanie Wirginia.
Chociaż nie zwalidowano żadnych biomarkerów dla FTD, Foundation for the National Institutes of Health Biomarkers Consortium ogłosiła wcześniej w tym roku, że FDA przyjęła jej list intencyjny w sprawie ubiegania się o kwalifikację białka neurofilament light (NfL) we krwi jako biomarkera do wczesnego wykrywania początku objawów w genetycznym FTD. List podkreśla silne dowody potwierdzające, że NfL jest biomarkerem, przy czym najbardziej znaczące dowody pochodzą od organizacji międzynarodowych – w tym badań historii naturalnej ALLFTD, z ośrodkami w USA i Kanadzie, oraz GENFI, z ośrodkami w Europie i Kanadzie – które śledzą różne biomarkery od ponad dekady.
W miarę postępu badań klinicznych FTD i poszukiwań biomarkerów rodziny żyjące z FTD mogą jeszcze bardziej rozwinąć naukę, dołączając do Rejestru zaburzeń FTD. Informacje przekazane Rejestrowi przyczynią się do zrozumienia tej choroby i pokażą badaczom i inwestorom, że istnieje społeczność potrzebująca interwencji medycznych. W zamian osoby rejestrujące mogą dowiedzieć się o możliwościach udziału w badaniach w miarę ich rozwoju.
Rejestr został zaktualizowany, aby zapewnić bardziej przyjazne środowisko użytkownika zarówno osobom dotkniętym FTD, jak i badaczom. Naukowcy wkrótce będą mieli dedykowany portal, który usprawni proces identyfikacji uczestników gotowych do badań, ułatwi analizę danych i będzie wspierać współpracę między rówieśnikami z różnych dyscyplin. Odwiedź FTDRegistry.org uczyć się więcej.
Nowe narzędzie do mapowania usprawnia wyszukiwanie pomocy technicznej na stronie internetowej AFTD
W sierpniu AFTD uruchomiło naszą Grupę Wsparcia FTD i Lokalizator Ośrodków Diagnostycznych, interaktywną mapę, która pozwala rodzinom dotkniętym FTD łatwiej znaleźć opcje wsparcia w ich okolicy, w tym lokalne grupy wsparcia osobistego i wirtualnego prowadzone przez przeszkolonych przez AFTD wolontariuszy grup wsparcia. Mapa zawiera lokalizacje centrów diagnostycznych FTD, które mogą pomóc rodzinom uzyskać dokładną, szybką diagnozę. Aby uzyskać dostęp do mapy wraz z listą wirtualnych krajowych grup wsparcia, odwiedź stronę internetową AFTD pod adresem theaftd.org/znajdź-wsparcie.
AFTD przedstawia przewodnik po zarządzaniu przejściem na opiekę opartą na placówce
Pracownicy AFTD HelpLine opracowali nowe źródło informacji, które ma pomóc ludziom w znalezieniu placówki opiekuńczej dla bliskiej osoby żyjącej z FTD. „Navigating the Transition to Facility Care” oferuje strategie wspierania przeprowadzki bliskiej osoby do placówki, tworzenia zgodnej dynamiki z personelem opiekuńczym i opracowywania planu opieki skoncentrowanego na osobie. Odwiedź bit.ly/FTDFacilityCare aby pobrać ten zasób. Jeśli nadal masz pytania, pracownicy infolinii AFTD są dostępni, aby udzielić odpowiedzi na ten lub inny aspekt podróży FTD. Skontaktuj się z infolinią pod numerem 866-507-7222 lub info@theaftd.org.
Nicola i McKenzie
„Czuję się wzmocniona, żeby iść naprzód, ponieważ im bardziej zagłębiałam się w tę chorobę, aby ją naprawdę zrozumieć, tym bardziej stałam się współczująca”.
– Nicola Perez, obecna partnerka opiekuńcza
Podczas rozmów telefonicznych na początku 2019 roku Nicola Perez wyczuła, że coś jest nie tak z jej ojcem, McKenzie Perrittem III. W tym czasie McKenzie mieszkała sama w Pensylwanii. Nicola, która mieszka w Teksasie, skontaktowała się z krewnymi i przyjaciółmi, którzy byli bliżej jej ojca, dowiadując się, że McKenzie stał się wycofany i zaniedbuje swoje zdrowie. Podczas wizyty u ojca Nicola odkryła „pudła i pudła notatek” na temat jego codziennych czynności. McKenzie, była policjantką, była przyzwyczajona do prowadzenia szczegółowych zapisów.
„To, co naprawdę sprawiło, że to zaiskrzyło, to kiedy jeden z lokatorów jego wynajmowanej nieruchomości powiedział mi, że coś może się dziać” – powiedziała Nicola. „Kiedy w końcu go odwiedziłam, po prostu się załamałam, bo od razu wiedziałam, że coś jest nie tak”.
McKenzie odbiera nagrodę od policji hrabstwa Prince George
McKenzie, przy wsparciu i zachęcie Nicoli, odwiedził kilku neurologów i zdecydował się na wykonanie badań genetycznych. W grudniu 2019 r. McKenzie, wówczas 62-latek, dowiedział się, że żyje z wariantem behawioralnym FTD.
Nicola natychmiast zaczęła szukać więcej informacji o chorobie, znajdując siłę dzięki zasobom i możliwościom, które odkryła na stronie internetowej AFTD. „Zdecydowanie pojadę do Dallas na maraton w grudniu. Nie mogę się doczekać, aż więcej członków rodziny dołączy do mnie” – powiedziała.
McKenzie i jego najstarsza wnuczka Cheyenne
Obecnie McKenzie mieszka z Nicolą i jej rodziną, a ona uczy się poruszać po tej podróży jako pełnoetatowa partnerka opiekuńcza. W przyszłości Nicola ma nadzieję otworzyć własną placówkę dla „osób z demencją i FTD. Ze względu na aspekt behawioralny [mój ojciec] nie mógł zostać w programie dziennym, który początkowo znalazłam”.
Nicola chce zostać wolontariuszką w AFTD i zwiększyć świadomość FTD w społeczności afroamerykańskiej. „Chciałam podzielić się swoją historią, aby zachęcić inne osoby kolorowe do zrozumienia, że nie powinny się wstydzić tych rzeczy. Powinny być świadome i współczujące. Świadomość to początek”.
Czy dołączysz do Nicoli i społeczności, której misją jest poprawa jakości życia wszystkich osób zmagających się z FTD?
Twój dzisiejszy dar zapewnia wsparcie osobom dotkniętym diagnozą, edukuje pracowników służby zdrowia, podtrzymuje działania rzecznicze na rzecz wczesnej i dokładnej diagnozy oraz bardziej dostępnych opcji opieki, a także napędza badania niezbędne do odkrywania biomarkerów i rozwoju terapeutycznego. Odwiedź theaftd.org i kliknij Przycisk Przekaż darowiznę+ na górze strony lub Kliknij tutaj.
Razem możemy wesprzeć wszystkich w tej podróży.
Razem jesteśmy upoważnieni do #endFTD.
Jill S. Goldman, MS, MPhil, CGC
Po karierze w nauczaniu i edukacji zdrowotnej Jill Goldman uzyskała dyplom z programu poradnictwa genetycznego na University of California w Berkeley w 2000 roku. W tym samym roku dr Bruce Miller, dyrektor Memory and Aging Center na University of California w San Francisco, przekonał ją do współpracy z nim, a pani Goldman od tamtej pory jest zanurzona w świecie poradnictwa genetycznego FTD. Jest również zaangażowana w AFTD od najwcześniejszych lat, będąc członkiem naszej Medical Advisory Council, zanim dołączyła do zarządu AFTD w maju.
Obecnie na Uniwersytecie Columbia, pani Goldman jest profesorem i doradcą genetycznym w zakresie neurologii dorosłych; jej obecna populacja pacjentów składa się głównie z osób ze zdiagnozowanym FTD lub członków ich rodzin z grupy ryzyka. Prowadzi również grupę wsparcia dla opiekunów osób z FTD od prawie 25 lat. „Uczę się wiele od opiekunów, a oni uczą się od siebie nawzajem i z pewnością wspierają się nawzajem” — powiedziała. Założyła swoją grupę wsparcia na UCSF i przywiozła ją ze sobą do Columbii.
Przez lata pani Goldman ściśle współpracowała z AFTD, aby zapewnić dokładność informacji na temat genetyki. Przejrzała liczne publikacje i zasoby AFTD związane z genetyką FTD i była orędownikiem utworzenia stanowiska Manager of Genetic Initiatives w AFTD, które w 2022 r. objęła Kim Jenny, MS, LCGC. „Kim opracowała kilka grup wsparcia dla osób, które są narażone na ryzyko [genetyczne] lub zastanawiają się, czy wykonać test” — powiedziała pani Goldman. „To wspaniała rzecz, którą zrobiła”.
Pani Goldman rozpocznie swoją kadencję w Radzie od pracy w podkomisji ds. badań, a także w podkomisji ds. edukacji i wsparcia, gdzie będzie naciskać na większą świadomość FTD, szybsze diagnozy i skuteczniejszą opiekę nad FTD – trzy cele, które uważa za powiązane. „Moje osobiste priorytety dotyczą teraz opieki i wsparcia dla ludzi” – powiedziała. „Wiem, jak bardzo ludzie zmagają się z uzyskaniem odpowiedniej opieki medycznej… Nie ma tak wielu specjalistów [od FTD] w tej dziedzinie, chociaż jest to rozpoznawane znacznie, znacznie częściej niż w przeszłości”.
Ale jej głównym celem pozostaje genetyka FTD. Powiedziała, że będzie nadal zachęcać tych, którzy czują się na siłach, aby poddali się testom genetycznym, które nie tylko mogą im pomóc osobiście, ale także posunąć naprzód naukę o FTD. „W przypadku opracowywania leków naprawdę ważne jest, abyśmy rozpoznali jak najwięcej rodzin, które mają genetyczne FTD” — zauważyła.
„W przyszłości wydarzy się wiele” w genetyce FTD, powiedziała pani Goldman. „Bardzo się cieszę, że mogę w tym uczestniczyć”.
Społeczność osób chorych na FTD na całym świecie zebrała się w mediach społecznościowych, aby podzielić się swoimi historiami dotyczącymi FTD i zwiększyć wiedzę społeczeństwa na temat tej choroby podczas Światowego Tygodnia Wiedzy o FTD, który odbył się w dniach 22–29 września.
Światowy Tydzień Świadomości FTD jest corocznie organizowany przez World FTD United, globalną koalicję organizacji skupiających się na FTD, do której należy AFTD.
Każdy dzień podkreślał inny temat, zaczynając od „dzielenia się”, a kończąc na „świętowaniu”. Na przykład drugiego dnia tematem było „wsparcie”. Modelka, aktywistka i influencerka marki AFTD Nicole Petrie omówiła rodzaje wsparcia, jakie AFTD oferuje rodzinom dotkniętym chorobą, w tym sieć grup wsparcia AFTD. Szóstego dnia („edukować”) logopeda i edukatorka ds. demencji Adria Thompson, MA, omówiła zasoby edukacyjne AFTD, takie jak webinaria, arkusze informacyjne i listy kontrolne diagnostyczne.
Emma Heming Willis – przedsiębiorca i żona aktora Bruce’a Willisa, który żyje z diagnozą FTD – tworzyła treści w mediach społecznościowych podczas Światowego Tygodnia Wiedzy o FTD. Każdego dnia dzieliła się „szybkim pytaniem”, które zadawała badaczowi lub pracownikowi służby zdrowia, pytając ich, jaki aspekt ich pracy przyniósłby nadzieję osobom dotkniętym FTD lub o osobiste powiązania, jakie mają podczas pracy ze społecznością FTD.
Jak zawsze, pierwszy dzień World FTD Awareness Week zbiegł się z dwutygodniową kampanią Food for Thought AFTD, w ramach której wolontariusze AFTD organizowali wydarzenia związane ze świadomością żywności i zbiórkami funduszy w całym kraju. [Więcej informacji na stronie 14.]
W okresie poprzedzającym Światowy Tydzień Wiedzy o FTD i przez cały tydzień orędownicy AFTD uzyskali rezolucje w czterech stanach, a także proklamacje w 22 stanach i siedmiu miastach, które oficjalnie uznały ten tydzień. [Dowiedz się więcej o naszych działaniach orędowniczych na stronie 13.]
AFTD dołączyło do innych organizacji non-profit, firm biofarmaceutycznych i amerykańskiej Agencji ds. Żywności i Leków jako partnerzy inicjatywy Accelerating Medicines Partnership for ALS (AMP ALS).
Uruchomiony przez Fundację Narodowych Instytutów Zdrowia (FNIH) we współpracy z 16 organizacjami partnerskimi, AMP ALS ma na celu przyspieszenie odkrywania nowych biomarkerów i celów terapeutycznych dla ALS. AMP ALS usprawni również gromadzenie i zarządzanie danymi badań klinicznych ALS w Stanach Zjednoczonych, udostępniając zanonimizowane dane za pośrednictwem portalu internetowego. Udostępniając dane badaczom, AMP ALS może przyspieszyć tempo badań i wspierać większą współpracę między ekspertami z różnych dziedzin, w tym między naukowcami zajmującymi się FTD i ALS.
Odkrycie z 2011 r., że mutacje w C9orf72 gen może powodować zarówno FTD, jak i ALS, a obserwacje nakładających się zmian biologicznych zrewolucjonizowały nasze postrzeganie tych zaburzeń. Teraz wiemy, że FTD i ALS występują w spektrum i że oba zaburzenia mogą występować u tej samej osoby.
Jako jedyny partner AMP ALS skupiający się na FTD, AFTD może pomóc w połączeniu silosów badań klinicznych nad FTD i ALS, aby zapewnić, że potrzeby osób wspólnie dotkniętych FTD i ALS zostaną uwzględnione, a także przybliżyć światu przyszłość bez tych chorób.
Jako członek Komitetu Sterującego AMP ALS, AFTD będzie mieć okazję podkreślić związek między FTD i ALS. AFTD będzie mogło mianować ekspertów FTD do podkomisji odpowiedzialnych za projektowanie projektów i będzie pracować nad zapewnieniem, że projekty skupione na C9orf72 mutacje obejmują informacje od ekspertów FTD, ponieważ osoby z mutacją są narażone na rozwój ALS lub FTD. Wreszcie, AFTD pomoże zapewnić, że AMP ALS będzie oparte na doświadczeniach osób zdiagnozowanych z FTD-ALS, ich partnerów opiekuńczych i członków rodziny.
Udział AFTD w tej inicjatywie był możliwy dzięki wsparciu Davida i Weezie Reese.
Larry Carter, doktor, wiceprezes ds. rozwoju klinicznego w Alector
Na początku tego roku biofarmaceutyczna firma Alector ogłosiła, że amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) przyznała „przełomowe oznaczenie terapii” latozinemabu, badanemu lekowi firmy przeznaczonemu do leczenia FTD wywołanego przez wariant genu GRN. Specjalne oznaczenie umożliwia przyspieszoną kontrolę regulacyjną terapii mających na celu leczenie poważnych schorzeń. Obecnie trwa badanie kliniczne fazy 3 oceniające latozinemabu, opracowane przez Alector we współpracy z GSK.
AFTD niedawno rozmawiał z Alector Vice President of Clinical Development Lawrence (Larry) Carter, PhD, o postępach w opracowywaniu opcji terapeutycznych w leczeniu FTD. Rozmowę zredagowano pod kątem długości i przejrzystości.
Jakie podejście stosuje Twoja firma w leczeniu FTD?
Nasze podejście do leczenia FTD w Alector polega na rozpoczęciu od badania genetycznych form FTD, ponieważ są to obszary, w których przyczyny leżące u podstaw są lepiej poznane niż sporadyczne formy choroby. Na przykład uważa się, że FTD-GRN jest spowodowane utratą wariantu funkcji lub mutacją w jednej z dwóch kopii genu granuliny danej osoby, który koduje białko progranuliny. Jeśli jeden z tych genów nie wytwarza normalnych poziomów progranuliny, wówczas dana osoba może mieć około połowę poziomów progranuliny, które powinna mieć, co w niemal wszystkich przypadkach prowadzi do rozwoju FTD.
Jakie są Twoim zdaniem najpilniejsze potrzeby osób zmagających się z FTD i ich rodzin, którym należy pomóc?
Naprawdę uważam, że na to pytanie najlepiej odpowiedzą osoby z doświadczeniem życiowym. Jedną z rzeczy, o których słyszymy cały czas, jest ogromny wpływ diagnozy FTD na całą rodzinę pod względem trudności ekonomicznych – szacuje się, że jest on prawie dwukrotnie większy niż w przypadku diagnozy choroby Alzheimera – i próby radzenia sobie z objawami behawioralnymi, aby wymienić tylko kilka. Uważam, że AFTD jest świetnym źródłem łączącym rodziny z zasobami, grupami wsparcia, klinicystami i możliwościami badawczymi. Poprzez te interakcje możemy dowiedzieć się o najpilniejszych potrzebach bezpośrednio od osób z doświadczeniem życiowym.
Jak myślisz, w jaki sposób możemy pomóc globalnej społeczności FTD osiągnąć nasze wspólne cele?
AFTD i Alector mają bardzo podobne cele w odniesieniu do wzmocnienia społeczności i osiągnięcia przyszłości bez tej choroby. Deklarowaną misją w Alector jest stworzenie świata, w którym choroby neurodegeneracyjne są przeszłością. Dlatego też wyobrażamy sobie przyszłość wolną od FTD. Prowadząc nasze badanie, staraliśmy się zwiększyć świadomość FTD, zapewnić bezpłatne opcje testów genetycznych i pomóc ludziom znaleźć ośrodki doskonałości FTD, ponieważ wiemy, że wymagamy wiele od pacjentów i rodzin, które już mają wiele do czynienia po diagnozie FTD. Myślę również, że pomoc w usłyszeniu głosu ludzi – albo poprzez podnoszenie świadomości w ich społecznościach, albo poprzez współpracę z organami regulacyjnymi, takimi jak FDA lub Europejska Agencja Leków – jest konieczna, aby pomóc wszystkim lepiej zrozumieć tę chorobę i niezaspokojone potrzeby ludzi. Ponadto orędownictwo u wybranych urzędników może naprawdę w dużym stopniu przyczynić się do wprowadzenia zmian i wzmocnienia szerszej społeczności. Ludzie chcą słuchać osób, które mają doświadczenie życiowe.
Co uważasz za najbardziej zachęcające w dzisiejszym krajobrazie badawczym?
To naprawdę ekscytujący czas w kontekście wszystkich badań i prób klinicznych prowadzonych w zakresie FTD i innych chorób neurodegeneracyjnych. Jeśli odniesiemy sukces w leczeniu FTD-GRN, będziemy mieć potencjalny punkt zaczepienia i dynamikę, które mogą przenieść się na leczenie innych form FTD. Ludzie zaczynają dostrzegać, że istnieją wspólne patologie leżące u podstaw tych chorób – mogą się one objawiać na różne sposoby, ale możemy skupić się na leczeniu przyczyn leżących u podstaw, które prowadzą do objawów i symptomów, które możemy zaobserwować.
Jakie widzisz wyzwania i jakie masz nadzieje co do tego, w jaki sposób interesariusze mogą je wspólnie pokonać?
Wiem, że odnoszenie się do FTD lub FTD-GRN jako „rzadkiej choroby” ma różne konotacje dla różnych osób, ale istnieją prawdziwe wyzwania podczas przeprowadzania badań klinicznych lub opracowywania leków w małych populacjach. Musimy współpracować, aby przeprowadzić wymagane badania kliniczne i przekonać interesariuszy, w tym organy ochrony zdrowia i płatników, że korzyści, które mamy nadzieję zobaczyć w badaniach, mają znaczenie kliniczne dla pacjentów i ich rodzin.
AFTD było wspaniałym partnerem w podnoszeniu świadomości na temat dostępnych badań i budowaniu zaufania w społeczności FTD. Gdy tylko pojawi się skuteczna terapia, nadal będzie potrzeba edukowania rodzin i klinicystów, że teraz jest nadzieja – że istnieje opcja leczenia, której wcześniej nie było. Będzie to zmiana historycznej narracji i to jest dzień, na który naprawdę czekam.
Uwaga: Podczas gdy badanie Alector dotyczące latozinebabu zakończyło nabór, kilka innych badań klinicznych aktywnie poszukuje osób dotkniętych FTD-GRN w celu przetestowania innych obiecujących metod leczenia. Odwiedź stronę AFTD Studia poszukujące uczestników stronę, aby dowiedzieć się więcej o badaniach, w których trwa aktywna rekrutacja. Rejestracja na Rejestr Zaburzeń FTD to kolejny sposób, w jaki osoby zdiagnozowane, opiekunowie oraz członkowie rodziny mogą uczestniczyć w badaniach.
AFTD jest szczerze wdzięczne za nieustające poświęcenie Alectora naszej misji i ludziom, którym służymy. Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej o ich pracy, odwiedź ich stronę internetową pod adresem alector.com.
Chris Stevens, MBA i Debra Niehoff, PhD
Latem AFTD pożegnało się z Chrisem Stevensem, MBA, i Debrą Niehoff, PhD, którzy oboje przeszli na emeryturę. Ci długoletni pracownicy pozostawili niezatarte ślady w organizacji i naszej pracy nad przyspieszeniem przyszłości wolnej od FTD.
Dr Niehoff dołączyła do AFTD w 2015 r. jako kierownik ds. badań, a później została dyrektorem ds. badań i grantów. Przekształciła portfolio grantów badawczych AFTD, przeglądając niezliczone wnioski i przyznając pożądane granty AFTD badaczom FTD. Podczas jej kadencji AFTD znacznie rozszerzyło swoje stypendia podoktoranckie (obecnie znane jako stypendia podoktoranckie Holloway) i program grantów pilotażowych. Dr Niehoff pomogła również w tworzeniu i prowadzeniu możliwości finansowania, takich jak grant Digital Assessment Tools for FTD i ALS, uruchomiony we współpracy z ALS Association, a także program Diagnostics Accelerator i Treat FTD Fund, oba stworzone we współpracy z Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF).
Dr Niehoff przyczynił się do rozwoju badań nad FTD poprzez nawiązanie silnych relacji z organizacjami zajmującymi się tą chorobą
badaczy w Stanach Zjednoczonych i poza nimi, a także nawiązała podobnie silne więzi z organizacjami takimi jak Target ALS i CurePSP. Ułatwiła ważne spotkania badaczy FTD i innych interesariuszy, takich jak AFTD Research Roundtable i Holloway Summit, a jej współpraca z badaczami na wczesnym etapie kariery – szczególnie podczas sesji, które współprowadziła na konferencji edukacyjnej AFTD – zacieśniła więzi między naukowcami a rodzinami FTD.
Chris Stevens dołączyła do AFTD w 2017 r. jako pierwszy dyrektor finansowy, a później została dyrektorem finansowym. Podczas jej kadencji AFTD doświadczyło niezwykłego wzrostu – liczba pracowników wzrosła o ponad 270 procent, podczas gdy inwestycje AFTD i gotówka w kasie wzrosły do ponad $46 mln, z $2,6 mln. Współpracowała ściśle z zarządem AFTD, pełniąc funkcję kierownika personelu w trzech podkomitetach: Finansów, Audytu i Inwestycji. (Utworzyła dwa ostatnie.)
Podczas swojej kariery w AFTD pani Stevens odpowiadała za finanse, IT i zasoby ludzkie AFTD, a także zarządzała utworzeniem i przeniesieniem do nowego biura AFTD w King of Prussia w Pensylwanii w 2019 r. Jako członkini zespołu wykonawczego AFTD zapewniła wsparcie finansowe i strategiczne dla planów strategicznych AFTD opublikowanych w 2019 i 2022 r. Kiedy wybuchła pandemia COVID-19, wprowadziła niezbędne narzędzia i technologie, aby pomóc AFTD płynnie przejść na pracę zdalną. Przez cały czas pracowała nad stworzeniem kultury inkluzywności i szacunku AFTD oraz nad zachęcaniem do odpowiedzialności fiskalnej na wszystkich szczeblach organizacji.
AFTD głęboko docenia dr Niehoff i panią Stevens oraz ich ogromny wkład w realizację misji AFTD.
Niewiele osób zdecydowałoby się na dokonanie ogromnych wyczynów wytrzymałościowych w imię sprawy, nawet takiej, która jest im bliska sercu – dlatego AFTD jest tak dumne z ambasadora Spencera Cline'a, który latem przejechał rowerem całą szerokość Stanów Zjednoczonych, aby zwiększyć świadomość na temat FTD.
Jazda Spencera miała na celu uczczenie pamięci jego ojca, Lawrence’a, u którego wystąpiła choroba otępienna stawów spowodowana C9orf72 wariant genu i zmarł, gdy Spencer miał 13 lat. Spencer i jego rodzeństwo mają 50% szansy na nosicielstwo genu, co skłoniło Spencera do dalszego szerzenia świadomości w nadziei na posunięcie badań nad FTD w kierunku skutecznych metod leczenia.
Kiedy Spencer doznał kontuzji 300 mil przed metą, członkowie społeczności AFTD zjednoczyli się wokół niego w mediach społecznościowych, używając hashtagu #PedalForSpencer.
16 czerwca Spencer zanurzył tylną oponę swojego motocykla w Oceanie Spokojnym w Astorii w stanie Oregon. Jego celem było powtórzenie tego wyczynu na Oceanie Atlantyckim 3650 mil później, w Charleston w Karolinie Południowej. Wraz ze swoim przyszłym szwagrem, Paulem Petrasem, który dołączył do pierwszej połowy przejażdżki, Spencer dokumentował wydarzenia każdego dnia na swojej stronie na Instagramie. W każdym opublikowanym klipie wideo Spencer zamieszczał fakt dotyczący FTD.
Podróż rozpoczęła się bezproblemowo, ale 1 lipca Spencer złamał nadgarstek w Idaho, gdy pies rzucił się przed jego rower, powodując wypadek. Uraz wymagał operacji i krótkiej przerwy, podczas której Spencer się goił.
Mimo to duet poczynił godne podziwu postępy, dzieląc się historią FTD Spencera ze wszystkimi, których spotkali po drodze. Po 36 dniach Spencer i Paul dotarli do Jefferson City w stanie Missouri, będącego półmetkiem podróży.
Ale 46. dnia wyprawa przybrała kolejny niefortunny obrót. Podczas samotnej jazdy w pobliżu Atlanty – Paul, nauczyciel, wrócił do domu na rozpoczęcie roku szkolnego – Spencer został uderzony bokiem przez dużą ciężarówkę i wrzucony do rowu. Doznał złamania obojczyka i zwichnięcia barku, przez co nie był w stanie dokończyć jazdy sam. Dlatego poprosił społeczność, aby „przejechali ostatnie 300 mil”.
Na rowerach, rowerach stacjonarnych, Pelotonach, a nawet trójkołowcach i hulajnogach społeczność AFTD zgromadziła się wokół Spencera, pedałując ponad 1000 mil w jego imieniu. Kolarze zamieszczali swoje zdjęcia w mediach społecznościowych i oznaczali je tagiem #PedalForSpencer, znacznie zwiększając zasięg akcji Spencera na rzecz zwiększania świadomości.
24 sierpnia, z jedną ręką na temblaku i drugą trzymającą oponę, Spencer przeszedł ostatnie kilka mil do wyspy Sullivan w Karolinie Południowej, gdzie zanurzył oponę w Atlantyku. Przejechał rowerem niesamowite 90% szerokości kraju, jednocześnie podnosząc świadomość na temat FTD i ponad $60 000, znacznie przekraczając swój cel zbiórki funduszy. A na koniec jego przejażdżka zrobiła jeszcze więcej. Zwracając się do społeczności AFTD, Spencer udowodnił, że wzmocnieni razem, zakończymy FTD.
Historia wysiłków Spencera Cline'a, aby zwiększyć świadomość na temat FTD, nie byłaby kompletna bez wspomnienia o lokalnych stacjach informacyjnych, które przeprowadziły z nim wywiady, przybliżając swoim odbiorcom problem FTD. Dziękuję.
- KTVB 7, Boise, Idaho
- KCTV 5, Kansas City, Missouri.
- WANF (Atlanta News First), Atlanta, Ga.
- WCIV (ABC News 4), Charleston, Karolina Południowa
- WPDE (15 News), Myrtle Beach/Florence, Karolina Południowa
Wolontariusze AFTD Bruce Lipman i Erica Heffernan na wydarzeniu edukacyjnym sponsorowanym przez agencję opieki domowej w Evanston w stanie Illinois.
Stymulowanie większej świadomości i zrozumienia FTD w całym kraju jest kluczową częścią misji AFTD. Możesz przyczynić się do zwiększenia świadomości, prowadząc stoisko informacyjne na wydarzeniu w swojej okolicy, co jest doświadczeniem, które oferuje Ci znaczące możliwości zaangażowania, edukowania i informowania społeczności o FTD i AFTD.
Pierwszym krokiem jest znalezienie wydarzenia, na którym odpowiednia byłaby tablica informacyjna. Przykłady obejmują konferencje poświęcone demencji, opiece lub podobnym tematom; wydarzenia edukacyjne dla pracowników służby zdrowia; targi zdrowia, spacery lub inne wydarzenia poświęcone dobremu samopoczuciu. Aby znaleźć jedno z tych wydarzeń, możesz przeprowadzić wyszukiwanie online lub skontaktować się z lokalnym lub stanowym biurem ds. starzenia się, pobliskim biurem neurologicznym, lokalnym centrum medycznym uniwersytetu lub szpitalem. AFTD zapłaci za sponsorowanie niektórych wydarzeń.
Po zidentyfikowaniu wydarzenia w swojej społeczności skontaktuj się z koordynatorem wolontariuszy AFTD, aby dowiedzieć się, jakie są dalsze kroki. (Nasi koordynatorzy wolontariuszy mogą również pomóc Ci zidentyfikować lokalne możliwości.) AFTD dostarczy Ci wszystkiego, czego potrzebujesz (obrus, broszury, obrazy itp.), aby promować świadomość FTD. AFTD zapewni Ci również sposoby śledzenia osób, z którymi nawiązałeś kontakt podczas wydarzenia. A wszyscy nasi wolontariusze otrzymują koszulkę AFTD za pomoc w podnoszeniu kluczowej świadomości.
W zeszłym roku wolontariusze reprezentowali AFTD, zapewniając tablice informacyjne na 42 wydarzeniach w całych Stanach Zjednoczonych. Mamy nadzieję, że w przyszłym roku uda nam się podwoić tę liczbę, ale możemy to zrobić tylko z pomocą wolontariuszy takich jak Ty. Kontakt wolontariusz@theaftd.org aby zacząć już dziś!
Inicjatywa Provider Outreach Volunteer AFTD to nowa, podstawowa okazja dla członków społeczności do współpracy z naszym personelem w celu zapewnienia informacji i zasobów skoncentrowanych na FTD dla pracowników służby zdrowia w celu wcześniejszej, dokładniejszej diagnozy i ulepszonych opcji zarządzania opieką. Ta inicjatywa rekrutuje, szkoli i wspiera wolontariuszy w celu prowadzenia ukierunkowanych działań outreach do lokalnych dostawców opieki zdrowotnej w warunkach klinicznych, w placówkach i społecznościach.
Od stycznia do czerwca 2024 r. pierwsza grupa 11 wolontariuszy nawiązała kontakt z 73 nowymi świadczeniodawcami w społecznościach na terenie Stanów Zjednoczonych i Kanady, w tym z neurologami, asystentami lekarzy i pielęgniarkami pracującymi w klinikach, ośrodkach opieki nad osobami z demencją i domach opieki wspomaganej oraz innych placówkach opieki zdrowotnej.
W badaniu uzupełniającym przeprowadzonym przez AFTD 100% uczestników pierwszej grupy stwierdziło, że poleciłoby możliwość uczestnictwa w programie Provider Outreach Volunteer osobom zainteresowanym szerzeniem naszej misji.
Dwudziestu dwóch wolontariuszy zapisało się do drugiej grupy inicjatywy, która rozpoczęła działalność w październiku. Korzystając z sugestii pierwszej grupy w celu udoskonalenia materiałów i strategii podejścia, wolontariusze mają nadzieję nawiązać kontakty z ponad 110 dostawcami, zwiększając liczbę specjalistów, którzy potrafią rozpoznać objawy FTD, postawić diagnozę lub skierować do odpowiedniego specjalisty oraz poinformować osoby zdiagnozowane i partnerów opieki o opcjach opieki i wsparcia.
Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej o tej możliwości wolontariatu, odwiedź stronę theaftd.org/formularz-wolontariuszy lub wyślij e-mail na adres wolontariusz@theaftd.org.
Rzecznicy AFTD współpracowali z prawodawcami w miastach i stanach w całym kraju, aby uzyskać rezolucje i proklamacje oficjalnie uznające Tydzień Świadomości FTD 2024 (22-29 września). Rzecznicy zabezpieczyli rezolucje w czterech stanach USA i proklamacje w dwudziestu dwóch stanach i siedmiu miastach – znaczący sukces dla większej świadomości FTD w całym kraju. AFTD skontaktowało się z kilkoma z tych rzeczników, aby dowiedzieć się więcej o tym procesie.
Rzeczniczka AFTD Christi Ackerman (po prawej) i jej córka Hannah Ackerman z proklamacją Tygodnia Świadomości FTD w stanie Waszyngton
W stanie Waszyngton Christi Ackerman starała się o ogłoszenie proklamacji stanowej, oprócz proklamacji dla jej rodzinnego miasta Covington, przedmieścia Seattle. Uczyniła to na cześć swojego zmarłego męża, Douga, który zmarł w 2022 roku w wieku 56 lat. Christi i Doug walczyli przez ponad dekadę o postawienie prawidłowej diagnozy.
„Nie chcę, żeby ktokolwiek kiedykolwiek poczuł się tak, jak ja – nie wiedział [co jest nie tak], a potem się dowiedział” – powiedziała, zauważając, że niektóre leki przepisane Dougowi na takie schorzenia, jak depresja czy choroba afektywna dwubiegunowa, mogły pogorszyć jego objawy.
Korzystając z przykładowego języka, który zaczerpnęła z AFTD's Proclamation Toolkit, Christi przesłała swoją prośbę o proklamację FTD Awareness Week do odpowiednich kontaktów stanowych i lokalnych. Chociaż proklamacja Covington wymagała kilku e-maili z odpowiedziami, ostatecznie odniosła sukces; tymczasem proces proklamacji stanowej był stosunkowo prosty. „Przesyłasz ją, czekasz i słyszysz, czy ją dostałeś” — powiedziała.
W całym kraju obrońcy Carrie Edwards i Natasha Smith pracowali razem, aby uzyskać proklamację w Wirginii. Natasha żyje z diagnozą FTD, podczas gdy mąż Carrie, Steve – były strażak, który był w Pentagonie po atakach z 11 września – zmarł na FTD na początku tego roku.
Rzeczniczki AFTD Natasha Smith (środek) i Carrie Edwards (po prawej) z proklamacją Wirginii dotyczącą Tygodnia Świadomości FTD
Natasha skontaktowała się z infolinią AFTD HelpLine, oferując wolontariat. „Byłam bardzo szczera” – powiedziała. „Powiedziałam, że chcę być orędownikiem, ale to są moje słabości – czy możesz mnie połączyć z kimś, kto pomoże mi opowiedzieć moją historię?” Pracownicy AFTD połączyli ją z Carrie, która również powiedziała AFTD, że jest gotowa zostać orędownikiem: „Jestem gotowa do działania, Jackson – pozwól mi się zaangażować”.
Korzystając z zestawu narzędzi AFTD Proclamation Toolkit, Carrie i Natasha opowiedziały swoje historie pracownikom biura gubernatora i w ciągu kilku dni podpisano proklamację Tygodnia Świadomości FTD. „Nie bójcie się dzwonić i nawiązywać relacji, ponieważ ludzie chcą pomagać – po to są pracownicy, aby pomagać wyborcom” – powiedziała Carrie. „W FTD chodzi o to, że to kwestia dwupartyjna – każdy zna kogoś z demencją”.
Proklamacje i rezolucje pomagają zwiększyć świadomość FTD, wspierać relacje robocze z lokalnymi politykami i budować podstawy do kształtowania polityk, które zwiększą finansowanie i poprawią opiekę. Nie jest za wcześnie, aby rozpocząć zabezpieczanie rezolucji i/lub proklamacji na kolejny Tydzień Świadomości FTD, który odbędzie się w dniach 21–28 września 2025 r.
Aby pomóc ludziom rozpocząć przygotowania do przyszłorocznych działań na rzecz świadomości, AFTD zaoferuje warsztat w grudniu 2024 r., który pomoże każdemu zainteresowanemu wolontariatem – bądźcie czujni, aby uzyskać szczegóły. A jeśli planujecie wykonać pierwszy krok, dajcie nam znać – skontaktujcie się z AFTD pod adresem advocacy@theaftd.org i opowiedz nam o swoich planach!
W tym roku odbyła się 12. coroczna kampania Food for Thought AFTD! Kampania obejmowała 41 wydarzeń w 26 stanach i Kanadzie, a na misję AFTD zebrano ponad $215 000. Poniżej znajdują się zbiórki, które zebrały ponad $4 000 (w momencie pisania tego tekstu) podczas swojego wydarzenia:
Steve'a Bellwoara jest pasjonatem AFTD Board alumnem. Był gospodarzem 11. dorocznego Colonial Electric Food for Thought Event upamiętniającego jego matkę Trish, która zmarła w 2021 roku z powodu FTD. Steve zebrał w tym roku ponad $123 000, zwiększając swoją 11-letnią sumę do ponad $1 miliona zebranych na misję AFTD!
Mike'a Bruckliera jest dyrektorem operacyjnym w Flour Bakery, która produkowała AFTD-red Oreos w swoich lokalizacjach w Bostonie. Podczas tej specjalnej sprzedaży przywieźli $10 000 na misję AFTD i rozpowszechnili świadomość FTD w całym obszarze Bostonu.
Nancy Anderson i jej córki, Lindsay i Emily, zorganizowały coroczne wydarzenie upamiętniające ich ukochanego męża i ojca, Gary'ego, który zmarł w 2019 roku z powodu FTD. W swojej największej dotychczas zbiórce pieniędzy zebrali prawie $16 000. Przez lata ich łączna darowizna na misję AFTD wzrosła do prawie $55 000 zebranych za pośrednictwem Food for Thought!
Colleen Franzreb i jej rodzina w tym roku zmieniła pewne rzeczy i rozpoczęła „Big Time's Chili Contest”, aby uhonorować jej brata, Edwarda „Big Time” Costello. Z ponad 10 rodzinnymi przepisami rywalizującymi o prawo do przechwałek chili, uczestnicy wystawili swoje kubki smakowe na próbę i zebrali fundusze na dalszą realizację misji AFTD. Ta zmiana przyniosła wielki sukces i zebrali $6,884!
Terry'ego Waltera zorganizowała degustację wina z Woman's Club of Lincoln (Kalifornia), aby uhonorować swoją rodzinę, która została głęboko dotknięta przez FTD i ALS. Jej wydarzenie zebrało $4,747 ze sprzedaży biletów i losowań. Przez lata zebrała prawie $48,000, aby wesprzeć misję AFTD dzięki temu wydarzeniu!
Katarina Dominguez Wydarzenie Swim-a-Thon powaliło nas na kolana, przynosząc łącznie $4,698 na cześć jej matki, która obecnie żyje z FTD. Katarina i jej zespół zobowiązali się do podejmowania wyzwań fizycznych w zależności od wielkości darowizny, w tym pływania w basenie, pompek i podciągania.
Dziękujemy wszystkim wspaniałym gospodarzom akcji Food for Thought, którzy również przyczynili się do zwiększenia świadomości na temat FTD i zebrali fundusze na wsparcie misji AFTD poprzez kampanię:
Alexa DeLuca
Alexia Moustatsos
Facet z bursztynu
Amy Bouschart-Callea
Barbarę Todd
Bonnie Shepherd
Brandee Waite
Karolina Pryzbyłowski
Katarzyna Tully
Świt Kirby
Projekt Pickle w Fishtown
Hannah Hickman
Wrzosowi Sprzedawcy
Joanna Linerud
Julia Smith
Karina Finken
Kathy i Sara LaFone
Kay Webb
Kim Stasa
Libba Adams
Lindsey Hunt
Liza Matthews
Liz Zadnik
Lyndę Nagle
Matthew Broder
Melisa Dube
Melissa Rarick
Michelle Greco
Nicole Deleve
Noah Volz
Olivia Costello
Patrick Gutierrez
Sharon DeFelices
Tima Lindseya
Wendy Duckworth
Dział organizacji wydarzeń AFTD pragnie serdecznie podziękować czterem oddanym łącznikom Food for Thought, którzy poświęcają swój czas i energię, aby pomagać każdemu gospodarzowi na każdym etapie:
Susan Meagher
Meghan Roscoe
Terry Pontious
Wrzosowi Sprzedawcy
Od wiosennego wydania AFTD Insights miały miejsce następujące niezależne wydarzenia, dzięki którym udało się zebrać kwotę $5000 lub więcej na rzecz misji AFTD:
Rodzina Sidoris: AFTD składa serdeczne podziękowania rodzinie Sidoris po kolejnym udanym roku ich George F. Sidoris Memorial Golf Outing. Teraz, w roku 19, golfowy wypad jest najdłużej trwającym wydarzeniem charytatywnym AFTD prowadzonym przez wolontariuszy. W 2024 roku rodzina zebrała rekordową kwotę $65,500, co daje łącznie $438,750!
Spencer i Paul przejechali Amerykę rowerami: Supergwiazdy Spencer Cline, ambasador AFTD, i Paul Petras ukończyli 63-dniową przejażdżkę rowerową przez Amerykę, aby zwiększyć świadomość i zebrać fundusze na misję AFTD. Napotkali wiele przeszkód, w tym dwa urazy i wiele przebitych opon, ale ich niesamowite wysiłki i poświęcenie zaowocowały zebraniem $60 000 i niemierzalną ilością rozprzestrzenionej świadomości FTD.
Christin Rose: Christin i jej rodzina wystartowali w drugim dorocznym turnieju golfowym Kim Rose Cure for Dementia 28 czerwca. Wydarzenie organizowane przez ich rodzinny biznes Wings & Rings uhonorowało teściową Christin, Kim, która obecnie żyje z FTD. Przyniosło to oszałamiające $27 800 na misję AFTD, co daje dwuletnią sumę $59 342!
Świt O'Gara: Ambasador AFTD Dawn O'Gara zorganizowała turniej golfowy 14 września ku pamięci Jima Tobina. Ten turniej golfowy miał warstwy zabawy z 18 dołkami, kolacją, konkursami, loteriami i wieloma innymi atrakcjami! Zebrano $9925 na inicjatywy badawcze AFTD i Comstock Respite Grants.
Rodzina Moretti: Dziewiąty coroczny CWM Golf Outing był kolejnym wielkim sukcesem, dzięki rodzinie Moretti i wszystkim, którzy ich wspierali. W tym roku wycieczka zebrała $9,011, co daje łącznie $47,793 zebranych w ciągu dziewięciu lat na pamiątkę miłości i pasji Carla Morettiego do golfa!
Deb Scharper: Deb Scharper zorganizowała swój ósmy coroczny turniej golfowy Crusade for a Cure w weekend Labor Day. Tegoroczne wydarzenie było wyjątkowo zabawne dzięki specjalnemu koncertowi po kolacji piosenkarza country Jaya Allena! Dzięki jej niesamowitej pracy Deb zebrała $7000, aby przekazać darowiznę na misję AFTD, co daje jej łączną kwotę $68815.
Luke Smiley: Luke podjął wyzwanie wzięcia udziału w Chattanooga Half Marathon na cześć swojego ojca, Reida Smileya. Nie tylko przebiegł wszystkie 13,1 mil, ale przekroczył swój cel zbiórki pieniędzy, zbierając $6751 na dalszą misję AFTD!
Joe Pang: Weteran zbiórki funduszy Joe Pang i jego rodzina zorganizowali kolejną wspaniałą imprezę Dollars for Dim Sum 23 czerwca. Grupa sprzedawała domowe dim sum i ich słynny sos do pierogów, aby wszyscy mogli się nimi cieszyć. Grupa zebrała $5000 na misję AFTD ku pamięci żony Joe, Jackie Pang, która miała FTD i zmarła w 2020 roku.
Dziękujemy wszystkim innym osobom, które zaangażowały się w zbiórkę funduszy i również przyczyniły się do zwiększenia świadomości na temat FTD oraz zebrania środków na wsparcie misji AFTD poprzez własne wydarzenia:
Anthony Mauro
Chase Coburn
Edwin Pagan
Glennis Lahr
Heather Shay
Helen McIntyre
Drop Joyce'a
Kate Kelly
Marc i Julie Smith
Niki Toscani
Paradhi Tyagi
Sandy Anglin
Suzanne Costello
Taylor Howard
Todd Hartzog
Jazda z nadzieją
Turnieje golfowe Driving Hope Golf Tournaments 2024 AFTD z powodzeniem powróciły do Colorado National Golf Club w Erie, Kolorado 11 sierpnia i Metropolis Golf Club w White Plains, Nowy Jork 16 września. To był świetny czas, aby spotkać się ze starymi przyjaciółmi i poznać nowych, a jednocześnie wspierać misję AFTD. Jak zawsze jesteśmy zaszczyceni hojnością naszych sponsorów, uczestników i zwolenników. Wydarzenia przyniosły łącznie ponad $164 000 na misję AFTD!
AFTD pragnie serdecznie podziękować wszystkim, którzy wsparli te wydarzenia, a w szczególności naszym hojnym sponsorom:
Sponsor wózka golfowego
Pierwszy horyzont
Sponsor Birdie
Biografia przejścia
Umieszczanie sponsora
Amidebio
Sponsorzy dziury
Don Newhouse
Joe i Kathy Mele
Kirk Adamson
Alana i Joan Berlinów
Rodzina Rose
DAX Nieruchomości
Kworum
Chris Westerlind i Odyssey Search Partners
Łożyska GG
Grupa Nieruchomości Mack
Grupa Kapitałowa Dansker
Christopher Riccio i Douglas Elliman
Zespół doradczy Hudson
Partnerzy kapitałowi LCN
Kompas
Sponsor generalny
Davida Pfeifera
Poczęstunek zapewniony przez
Destylarnia Buffalo Trace
Kasamigos
AFTD chciałoby również w szczególny sposób podziękować członkom komitetu Driving Hope: Betsy Bartosiak, Joan Berlin, Danielowi Hedaya, Jasonowi Naginowi, Davidowi Pfeiferowi, Brianowi Rose i Michaelowi Stowellowi.
Polish 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Danish 
Spanish (Spain)