Badania
Od momentu przyznania naszego pierwszego grantu w 2005 roku, AFTD rozwija naukę o FTD, finansując badania na wczesnym etapie kariery, klinicystów opracowujących narzędzia diagnostyczne oraz zespoły oceniające najnowocześniejsze terapie genetyczne. Oprócz finansowania, AFTD jednoczy światowych ekspertów i osoby z doświadczeniem życiowym, aby napędzać odkrycia i zapewnić, że rozwój terapii odzwierciedla potrzeby i perspektywy naszej społeczności.
The Okrągły stół badawczy FTD to konsorcjum członkowskie, w którym firmy opracowujące metody leczenia FTD omawiają wspólne wyzwania z regulatorami, rzecznikami i liderami naukowymi. Podczas drugiego dorocznego spotkania w sierpniu 2024 r. ponad 100 uczestników dyskutowało o obiecujących biomarkerach FTD, które mogą usprawnić badania kliniczne w celu testowania skuteczności potencjalnych terapii spowalniających postęp choroby.
Również w sierpniu 2024 r. zwołaliśmy panel doradczy branży W spotkaniu, w którym osoby dotknięte FTD dzieliły się doświadczeniami związanymi z diagnozą, poradnictwem genetycznym i badaniami predykcyjnymi, wzięło udział pięć firm biofarmaceutycznych, aby pomóc w opracowaniu lepszych opcji diagnostycznych i terapeutycznych.
Okrągły Stół 2024, któremu współprzewodniczyli dr Howard Feldman i dr Serena Hung, zgromadził liderów z agencji rządowych, firm biofarmaceutycznych, organizacji non-profit i instytucji badawczych.
Pracownicy i członkowie zarządu AFTD uczestniczyli w licznych konferencjach, spotkaniach i sesjach konsultacyjnych, aby zacieśnić relacje z badaczami, klinicystami, organizacjami partnerskimi i organami regulacyjnymi. Spotkania te stwarzają okazję do nadania priorytetu badaniom nad FTD, wspierania współpracy i podkreślenia pilnych potrzeb osób dotkniętych chorobą. Do najważniejszych wydarzeń należy 14. Międzynarodowa Konferencja Otępień Czołowo-Skroniowych i Roczne spotkanie Amerykańskiej Akademii Neurologii.
Aby na bieżąco informować naszą społeczność o badaniach nad FTD i możliwościach wzięcia w nich udziału, uruchomiliśmy dwa dwumiesięczne biuletyny elektroniczne: Streszczenie naukowe FTD dla szerokiej publiczności i W centrum uwagi badania FTD dla profesjonalistów.
Fundusz rodzinny Holloway
Dzięki Funduszowi Rodziny Holloway, AFTD rozszerzyło wsparcie dla naukowców na wczesnym etapie kariery, zorganizowało coroczny Szczyt Holloway, na którym spotykają się światowi liderzy naukowi, oraz zajęło się nowymi priorytetami naukowymi. Fundacja, założona przez członkinię zarządu Kristin Holloway i rodzinę Holloway na cześć jej męża, Lee, od 2021 roku, przekazała ponad 14,6 mln TP na badania FTD i pozyskała dodatkowe 14,2 mln TP od kilku partnerów finansowych.
Kristin Holloway na Szczycie Holloway 2025
Rejestr Zaburzeń FTD
The Rejestr Zaburzeń FTD to narzędzie badawcze i badanie longitudinalne łączące osoby dotknięte FTD z możliwościami badawczymi. Uczestnicy dzielą się informacjami na temat swoich diagnoz, wpływu na codzienne życie i priorytetów terapeutycznych, a badacze uzyskują dostęp do danych anonimowych i korzystają ze wsparcia Rejestru w rekrutacji do badań klinicznych. Dowiedz się więcej i dołącz już dziś na stronie ftdregistry.org.
Rejestr zaburzeń FTD w liczbach
AFTD organizuje również webinaria w ciągu roku, aby dzielić się najnowszymi wynikami badań. W grudniu 2024 r. odbędzie się konferencja FTD Research 2024 – Skąd przyszliśmy i dokąd zmierzamy Podkreślono postępy w badaniach i próbach klinicznych. W marcu 2025 roku AFTD i Ty: Partnerzy w Rozwoju Leków (AFTD and You: Partners in Drug Development) wyjaśniło proces rozwoju leków i sposoby, w jakie ludzie mogą się w niego zaangażować.
Wspieranie młodych naukowców i odkrywania biomarkerów
Od 20 lat AFTD finansuje badania w ramach kilku programów, w tym:
Granty pilotażowe
W 2005 roku AFTD przyznało nam $35 000 na naszą pierwszą Dotacja pilotażowa. Do tej pory nasz program pilotażowy udzielił wsparcia młodym badaczom i klinicystom kwotą $2,8 mln, przyczyniając się do rozwoju badań podstawowych, klinicznych i translacyjnych w zakresie FTD i otępień innych niż choroba Alzheimera.
Odbiorcy grantów pilotażowych 2025
Indira García-Cordero, PhD
Uniwersytet San Andrés
Cyril Pottier, doktor
Uniwersytet Waszyngtoński w St. Louis
Stephanie Grasso, doktor
Uniwersytet Teksański w Austin
Inicjatywa dotycząca biomarkerów FTD
Uruchomiony w 2015 roku przy wsparciu Fundacji Samuela I. Newhouse'a, Inicjatywa dotycząca biomarkerów FTD sfinansowało 14 projektów mających na celu pilnie poszerzenie zakresu diagnostyki i terapii FTD.
Na początku 2025 roku w kolejnym etapie wybrano trzy badania spośród 53 propozycji, aby otrzymać 14 700 000 TP w ciągu dwóch lat, począwszy od jesieni 2025 roku. Inicjatywa jest wspierana przez Holloway Family Fund i następujących partnerów finansowych:
Badania FTD
Aby dowiedzieć się więcej o innych projektach finansowanych przez AFTD, odwiedź stronę theaftd.org/for-researchers/grants-funded
Raport o wpływie 2025
Hołd dla naszej założycielki, Helen-Ann Comstock
Nazwane fundusze i Legacy Circle
Darczyńcy i zbieracze funduszy
Pobierz wersję PDF raportu o wpływie na środowisko z 2025 r.
