Świadomość
Każda historia osoby dotkniętej FTD buduje świadomość tej choroby. Chociaż wiedza na jej temat stale rośnie, błędne diagnozy i brak świadomości wciąż są powszechne. AFTD i nasza społeczność informują specjalistów, decydentów i opinię publiczną o doświadczeniu FTD – przybliżając nas do szybkiej diagnozy, lepszej opieki i wsparcia, pierwszych skutecznych metod leczenia i zmniejszenia stygmatyzacji.
Jako członek World FTD United, AFTD udostępniło niezbędne zasoby podczas Światowego Tygodnia Świadomości FTD w 2024 roku – zestaw narzędzi do mediów społecznościowych, listy kontrolne do diagnostyki i kartę informacyjną o FTD – podkreślając jednocześnie globalną społeczność podnoszącą świadomość. Rzeczniczka Emma Heming Willis wspierała te działania, publikując filmy na swoim Instagramie (@emmahemingwillis). Pani Willis podzieliła się swoją historią również w wydaniu z listopada 2024 r. Miasto i wieś, w wywiadzie przeprowadzonym przez Katie Couric.
Rosnąca publiczność AFTD
AFTD współpracuje z kilkoma organizacje partnerskie Aby dotrzeć do społeczności niedostatecznie obsługiwanych i zwiększyć zrozumienie FTD. W kwietniu 2025 roku pracownicy dołączyli do przewodniczącej zarządu Rity Chouli oraz wolontariuszki i rzeczniczki Aishy Adkins podczas drugiego dorocznego szczytu ALTER Dementia Summit, gdzie wspólnie z przywódcami religijnymi, rzecznikami i pracownikami służby zdrowia podnieśli świadomość na temat demencji w społecznościach afroamerykańskich i czarnoskórych. Sharon Denny z AFTD współprowadziła sesję poświęconą FTD i otępieniu z ciałami Lewy'ego, podkreślając kluczowe różnice między typami demencji.
Z okazji Miesiąca Świadomości Choroby Alzheimera i Mózgu uruchomiliśmy strona internetowa z informacjami na temat donacji mózgu. Uzupełnia to istniejące zasoby, w tym artykuł w Help & Hope opisujący osobiste doświadczenia związane z donacją mózgu, film podsumowujący proces stworzony we współpracy z ALLFTD oraz webinarium, które szczegółowo go omawia.
Przez cały rok członkowie społeczności, nasz personel, Zarząd i Rada Doradcza ds. Medycznych dzielą się swoimi historiami dotyczącymi FTD, aby zwiększyć świadomość. Najważniejsze wydarzenia to:
Wspólne historie FTD
Linde Jacobs, New York Times
Ambasador Dawn O'Gara, Worcester Telegram & Gazette
Hannah Clarke, Dzień dobry Filadelfii
Od ekranów do wsparcia: AFTD w mediach społecznościowych
Poprzez angażujące posty, współpracę i osobiste historie, AFTD i nasza społeczność wykorzystują media społecznościowe, aby edukować opinię publiczną, podkreślać osobiste doświadczenia osób z FTD i łączyć rodziny, opiekunów i rzeczników z zaufanymi źródłami informacji i wsparciem - a także ze sobą nawzajem.
W tym poście uczestnicy konferencji edukacyjnej AFTD 2025 opowiadali, dlaczego przyjechali, uzupełniając frazę “Jestem na konferencji edukacyjnej AFTD, ponieważ…”, aby pokazać, dlaczego chcą się uczyć i nawiązywać kontakty z innymi uczestnikami FTD.
Współpraca z @dementiadarling (ponad 41 tys. obserwujących) – ten post zwiększył świadomość na temat FTD, jego podtypów i przebiegu, a także podkreślił wartość uczestnictwa w naszej konferencji, która jest źródłem wiarygodnych informacji i kontaktów.
Podnoszenie świadomości w całych Stanach Zjednoczonych.
Latem 2024 roku ambasador AFTD Spencer Cline przejechał rowerem z Oregonu do Karoliny Południowej, aby uczcić pamięć swojego ojca, Lawrence’a, u którego wystąpiło FTD spowodowane C9orf72 Mutacja genetyczna. Wraz ze swoim szwagrem, Paulem Petrasem, Spencer przekształcił swoją 3600-milową podróż w platformę do podnoszenia świadomości i dawania nadziei, dzieląc się historiami z drogi i faktami dotyczącymi FTD po drodze.
Po złamaniu obojczyka zaledwie 300 mil przed metą, członkowie naszej społeczności ukończyli przejazd ku jego czci. Akcja przyniosła ponad $57 000 i zyskała ogólnokrajowy rozgłos, w tym tytuł “Człowieka Tygodnia” na Wiadomości ze świata ABC dziś wieczorem, inspirując tysiące osób do przyłączenia się do walki o położenie kresu FTD.
Raport o wpływie 2025
Hołd dla naszej założycielki, Helen-Ann Comstock
Nazwane fundusze i Legacy Circle
Darczyńcy i zbieracze funduszy
Pobierz wersję PDF raportu o wpływie na środowisko z 2025 r.
