Moja przygoda z FTD rozpoczęła się ponad dekadę temu, kiedy moja matka, Theresa Bryant, zaczęła wykazywać oznaki, że coś jest nie tak. Kiedyś ciepła i otwarta, stała się zdystansowana i nietypowo bezpośrednia. Lekarze najpierw powiedzieli nam, że to choroba Alzheimera. Ale coś we mnie podpowiadało, że to nie do końca prawda. Po miesiącach poszukiwań i pytań w końcu otrzymaliśmy prawidłową diagnozę: behawioralny wariant FTD. Miała zaledwie 60 lat.

Ta diagnoza zmieniła wszystko. Historia mojej matki nauczyła mnie, jak ważne jest, by działać z zaangażowaniem – nie tylko w imieniu naszych bliskich, ale w imieniu każdej rodziny dotkniętej tą chorobą. Kiedy odeszła, zostawiła mi dwie wskazówki na pożegnanie: Bądź odważny i podejmuj ryzyko. Te słowa przyświecają mi każdego dnia od tamtej pory i nadal kierują moją pracą jako przewodniczącej zarządu AFTD.

Odwaga doprowadziła AFTD do miejsca, w którym jest dzisiaj, i to właśnie nią będziemy torować drogę naprzód. Zeszłego lata nasza społeczność opłakiwała stratę Helen-Ann Comstock, założycielki AFTD, której wizja przekształciła osobistą tragedię w ruch o zasięgu ogólnokrajowym. Determinacja Helen-Ann, by łączyć rodziny, edukować klinicystów i prowadzić badania, stanowiła fundament, na którym opiera się cały nasz postęp. Świętując jej niezwykłe dziedzictwo, oddajemy jej hołd, kontynuując rozpoczętą przez nią pracę – każdego dnia przybliżając nas do świata wolnego od FTD.

W roku obrotowym kończącym się 30 czerwca 2025 roku, duch determinacji napędzał każdy obszar naszej misji. AFTD uruchomiło swój pierwszy w historii program polityczny i rozszerzyło sieć do ponad 2200 rzeczników, a świadomość FTD stale rośnie, napędzana przez ludzi odważnie dzielących się swoimi historiami. W tym roku rodziny i rzecznicy FTD byli prezentowani w mediach krajowych, od uznania Spencera Cline'a za Osobowość Tygodnia w programie “World News Tonight” stacji ABC, po profil Linde Jacobs w ’The New York Times”.

Wzmocniliśmy naszą sieć wsparcia, dodając 14 nowych grup — w tym opcje dla opiekunów osób w wieku studenckim, opiekunów LGBTQIA+ oraz wsparcie w żałobie dla byłych opiekunów — a nasza nowa Grupa wsparcia dla osób z FTD i Lokalizator ośrodków diagnostycznych ułatwiają rodzinom znalezienie pomocy blisko domu.

AFTD nadal prowadzi przełomowe badania. Obchodziliśmy 20. rocznicę naszego Programu Grantów Pilotażowych, uruchomiliśmy nową Inicjatywę Biomarkerów i wprowadziliśmy newslettery poświęcone nauce o FTD, które łączą naukowców ze społecznością zajmującą się tą chorobą.

W ramach Konferencji Edukacyjnej 2025 zorganizowaliśmy nasze pierwsze Sympozjum Genetyczne. Uczestniczyło w nim 248 osób i wydarzenie zostało tak dobrze przyjęte, że AFTD uczyniło je stałym punktem konferencji, planując transmisję na żywo dla tych, którzy nie mogą uczestniczyć osobiście. Uruchomienie inicjatywy Provider Outreach Volunteer było kolejną ważną okazją dla naszych wspaniałych wolontariuszy, aby pomóc nam w podniesieniu świadomości na temat FTD w środowisku opieki zdrowotnej.

Każdy kamień milowy odzwierciedla początki AFTD i to, jak daleko razem zaszliśmy. Patrząc w przyszłość, noszę w sobie głos mojej matki, namawiając nas wszystkich do odwagi, podejmowania ryzyka i dalszego budowania dziedzictwa Helen-Ann. Razem torujemy drogę do zakończenia FTD.

Z wdzięcznością,
Rita B. Choula, MA
Przewodniczący Rady Dyrektorów