Katie Brandt, aktywna i długoletnia wolontariuszka AFTD, została zaproszona do udziału w podcaście Poruszanie się po świecie ze starzejącą się bliską osobą. Rozmawiała z prowadzącą Nicole Will o tym, co znaczy zostać “detektywem opiekunów” – obserwować w ciszy, prowadzić dokumentację i składać prawdę w całość, gdy coś wydaje się nie tak.

Brandt podzieliła się również lekcjami, których nauczyła się dzięki miłości, stracie i przywództwu, a także tym, w jaki sposób przekonanie, że “miłość zakończy FTD”, nadal kieruje jej pracą i rodzinami, którym pomaga.

Obecnie Brandt jest dyrektorem ds. usług wsparcia opiekunów i public relations w oddziale zaburzeń czołowo-skroniowych w szpitalu Massachusetts General Hospital oraz założycielką i dyrektor generalną Katie Brandt Advocacy.

Seria dziwnych momentów

Brandt poznała swojego męża Mike'a na studiach. Pobrali się młodo, razem ukończyli studia i zbudowali wspólne życie. Kiedy zaszła w ciążę z synem Noahem, zauważyła, że Mike zachowuje się inaczej. Natychmiast podzielił się z nią nowiną o ciąży, mimo że Brandt prosiła go, żeby poczekał. Pewnego wieczoru mimochodem wspomniała o zmianie tapety w pokoju dziecięcym. Mike poszedł prosto na górę i oderwał kawałek ściany.

Potem były audiobooki o Harrym Potterze. Mike słuchał ich obsesyjnie – w łóżku, w kuchni, w samochodzie. Kiedy Brandt zaczęła rodzić Noaha, musiała mu powiedzieć: “Wyjmij słuchawki z uszu. Rodzę nasze dziecko”.”

Próbowała to wszystko racjonalnie wytłumaczyć. Zostanie rodzicem to ogromna zmiana w życiu, pomyślała. Ale coś było nie tak.

Kiedy Noah miał sześć miesięcy, Brandt wspomniała matce, że Mike ma wizytę u lekarza. Jej reakcja była natychmiastowa: “Musisz iść na tę wizytę. Chyba coś jest nie tak z mózgiem Mike'a”. Brandt pamięta, jak siedziała na podjeździe, a Noah spał w foteliku samochodowym. “Z mózgiem Mike'a nic nie jest nie tak” – powiedziała matce. “Po prostu zachowuje się jak idiota”.”

Pojechała jednak. Trzymając fotelik samochodowy Noaha, zapytała lekarza Mike'a, czy może mieć guza mózgu. Lekarz powiedział, że nie – że to prawdopodobnie tylko depresja.

“Kiedy to powiedziała, ścisnęło mnie w żołądku najgłębsze, najciemniejsze serce” – wspomina Brandt. “Wiedziałem, że to nie depresja”.”

Szczęśliwy traf

To, co wydarzyło się później, było, jak opisuje to Brandt, “szczęśliwym zrządzeniem losu i było straszne”. Tak się złożyło, że jej ojciec był pod opieką zespołu neurologii poznawczej w Bostonie. Kilka dni przed jedną z wizyt Brandt opowiedziała matce, że znalazła Mike'a w piwnicy w środku nocy z palnikiem butanowym, mówiąc, że naprawi pralkę. Nie była zepsuta.

Podczas wizyty u ojca, szef neurologii poznawczej zapytał matkę, jak się czuje rodzina. Dowiedziawszy się o Mike'u, powiedział: “Chcę zobaczyć twojego zięcia w piątek rano. Zadzwoń teraz do córki”.”

W ten piątek dr Galaburda był bezpośredni: “To bardzo źle. Sądzę, że pani mąż cierpi na otępienie czołowo-skroniowe i nie ma na to lekarstwa”.”

Mike miał 29 lat. Jego żona miała 29 lat. Noah miał prawie rok.

Cztery dni później matka Brandt zmarła nagle na zawał serca. Siedemnaście dni później u jej ojca potwierdzono chorobę Alzheimera w wieku 59 lat.

Siła diagnozy

“Postawienie trafnej diagnozy pozwoliło Mike'owi na godne przyjęcie mojej miłości, współczucia i empatii” – wyjaśnił Brandt. “To było dla mnie bardzo trudne, kiedy nie wiedziałem, że jest chory”.”

Diagnoza zmieniła wszystko. Oczekiwania Brandt uległy zmianie, co sprawiło, że Mike odczuwał mniej frustracji. Zaczęła koncentrować się na osobie, podobnie jak w przypadku małego Noaha – zwracała uwagę na osobę komunikującą się niewerbalnie.

Mike zmarł, gdy Noah miał zaledwie cztery lata. Brandt nadal opiekuje się swoim ojcem, który od 16 lat zmaga się z chorobą Alzheimera. Jej żałoba przerodziła się w ukierunkowaną na cel działalność rzeczniczą, która dociera do rodzin na całym świecie.

“Miłość była paliwem w moim baku” – powiedziała Brandt w swoim niedawne przemówienie inauguracyjne AFTD. “Naprawdę wierzę, że miłość zakończy FTD”.”

• Jednostka zaburzeń czołowo-skroniowych MGH prowadzi podcast Od opieki do leczenia, w którym niedawno pojawił się również wywiad z Brandtem.
• Ona dostarczyła wystąpienie główne na dorocznej konferencji edukacyjnej AFTD 2025.
• O udziale w badaniach FTD możesz dowiedzieć się poprzez Rejestr Zaburzeń FTD.