AFTD helpt FTD-zorgpartners om zinvolle verbindingen met elkaar te smeden. Deze relaties kunnen een reddingslijn zijn, die emotionele steun, praktische zorgtips en -strategieën en de simpele wetenschap dat u niet alleen bent, biedt. Weten dat er anderen zijn die de uitdagingen begrijpen waarmee u als FTD-zorgpartner wordt geconfronteerd, kan een wereld van verschil maken.

Hier zijn enkele manieren om verbinding te maken en de ondersteuning te krijgen die u nodig hebt:

Persoonlijke ondersteuningsgroepen

Er ontstaan steeds meer FTD-ondersteuningsgroepen, waarvan er veel worden geleid door een leider van een AFTD-gelieerde ondersteuningsgroep, in de VS en Canada. Om te zoeken naar een optie of opties bij u in de buurt, gaat u naar de In uw regio gedeelte van onze website.

AFTD Telefonische Ondersteuningsgroepen

Voor zorgpartners die ver weg wonen van een actieve persoonlijke ondersteuningsgroep, sponsort AFTD speciale telefonische ondersteuningsgroepen, geleid door ervaren facilitators. Elke maandelijkse groep heeft een iets andere focus op basis van de belangrijkste zorguitdaging:

  • taal- en communicatiesymptomen
  • gedragsmatige symptomen
  • Zorgen voor een echtgenoot/partner terwijl er kinderen thuis zijn
  • Zorgen voor een geliefde met FTD/ALS
  • mannen mantelzorggroep

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met de HelpLine van AFTD op 866-507-7222 of info@theaftd.org.

Informele verbindingen

AFTD kan soms FTD-zorgpartners in een bepaalde stad of regio matchen via informatie die ze delen wanneer ze meld je bij ons aan. Als er geen persoonlijke ondersteuningsgroepen in de buurt zijn, kunnen deze informele contacten buitengewoon nuttig zijn. Als beide partijen overeenkomen om elkaar te ontmoeten, deelt AFTD een naam en een contactnummer of e-mailadres, maar geen andere persoonlijke informatie. Je neemt het vanaf daar. Neem voor het aanvragen van een informele verbinding contact op met de HelpLine van AFTD op 866-507-7222 of info@theaftd.org.

Facebook

AFTD's belangrijkste Facebook pagina houdt volgers op de hoogte van evenementen, onderzoek en het laatste nieuws. AFTD heeft ook een privé- of “gesloten” Facebook-groep waar leden worden uitgenodigd om hun ervaringen te posten en te reageren op discussie-items op de pagina. Ten slotte biedt AFTD een jongvolwassen Facebook-groep voor mensen van in de twintig en dertig die een geliefde hebben met FTD; om mee te doen, e-mail youngadults@theaftd.org en vermeld het e-mailadres waarmee u uw Facebook-account hebt geopend.

AFTD Comstock-subsidies

Door de Comstock-subsidie programma biedt AFTD financiële ondersteuning om fulltime, onbetaalde mantelzorgers te helpen bij het regelen van tijdelijke respijtzorg (of om de reis van/naar de jaarlijkse onderwijsconferentie van AFTD te regelen).

Aanvullende koppelingen

Het FTD-ondersteuningsforum: Een online forum dat openstaat voor zorgverleners en personen met de diagnose FTD of een verwante aandoening.

FTD Echtgenoot Verzorger Ondersteuning Facebook Groep: Een onafhankelijke lotgenotengroep voor echtgenoten van mensen met FTD.

Vereniging Wel Echtgenoten: Een non-profitorganisatie die op vrijwilligerswerk is gebaseerd en emotionele steun en informatie biedt aan echtgenoten, echtgenotes en partners van mensen met chronische ziekten en/of beperkingen.

Mantelzorg.com: Een online community van ondersteunende personen die zorg verlenen aan een familielid of vriend. Caregiving.com organiseert een informele wekelijkse chat voor FTD-zorgverleners en een maandelijkse podcast over FTD-zorg georganiseerd door een FTD-zorgpartner.