door Amy Johnson

Negen maanden geleden heb ik mijn man Mark ter ruste gelegd na onze vijf jaar durende reis met bvFTD. Hoewel ik normaal gesproken een heel privépersoon ben, was onze ervaring met FTD iets dat we ervoor kozen om 'hardop te leven'. In eerste instantie deden we dit om pogingen om zijn karakter in diskrediet te brengen ongedaan te maken nadat hij was ontslagen, vanwege gedragingen waarvan we later leerden dat ze voortkwamen uit zijn FTD. Maar 'hardop leven' werd iets groters en betekenisvollers. Naarmate onze reis zich ontvouwde, realiseerde ik me dat we ons ofwel in de schaduw konden verstoppen of de strijd van ons gezin aan het licht konden brengen, waar het anderen zou kunnen helpen. Zoals velen van jullie weten, koos ik voor het laatste.

Leven in luide taal is verre van gemakkelijk: het vestigt de aandacht op je worstelingen en zwakheden, en hoewel het veel steun en vriendelijkheid kan brengen, haalt het ook mensen uit de schaduw die wreed en kritisch zijn. En toch kan leven in luide taal terwijl je door de duisternis navigeert, licht en hoop brengen aan anderen die worstelen met de wreedheid van FTD.

Het is bijna drie jaar geleden dat ons gezin uitgelicht op 60 minuten, ons FTD-verhaal delend. In die tijd, toen ik nog midden in de FTD-reis zat, zochten anderen naar bemoedigende woorden of wijsheid. Ik had moeite om te reageren. Ik deed zeker niet alles goed onderweg: niemand van ons kan dat. FTD lijkt vaak ons vermogen om de juiste keuzes te maken te onderbreken, ongeacht hoeveel zorgvuldige overwegingen, oprechte gebeden en wanhopige tranen we hen hebben bezorgd. Ik heb geleerd dat er bij FTD vaak geen "juiste keuzes" beschikbaar zijn. En hoe graag ik ook in mijn schulp zou kruipen en stilletjes voor de behoeften van mijn eigen familie zou zorgen, ik besef dat het delen van het herstel dat ik de afgelopen negen maanden heb doorgemaakt, mijn FTD-familie zou kunnen blijven helpen.

Ik heb onlangs ons huis te koop gezet en ons gezin verhuisd. De voorbereidingen voor de verkoop van het huis dat Mark en ik 15 jaar deelden, speelden een grote rol bij het verwerken van mijn verdriet en het vinden van herstel. Dit was waar ons huwelijk begon, de plek waar we onze baby's uit het ziekenhuis mee naar huis namen. Het was waar we zoveel jaren ons hoofd te ruste legden, lachen en herinneringen, vreugde en verdriet deelden. Elke reparatie en upgrade die ik deed, was een herinnering aan onze FTD-reis: het repareren van de muur die Mark beschadigde toen hij de deur te hard dichtsloeg. het vervangen van de vloer in de hal die oud en beschimmeld was geworden tijdens Marks ziekte, maar onderaan mijn prioriteitenlijstje terechtkwam. het opnieuw schilderen en vervangen van het tapijt in onze hoofdslaapkamer, waar Mark zoveel dagen doorsliep, terwijl ik mezelf kapot rende om alleen voor ons huis en onze kinderen te zorgen, terwijl hij steeds zieker werd. het vervangen van de vervallen relaxfauteuil waar ik die maanden en jaren op zat, een schoot vol kinderen, me verstikt voelend en om hulp schreeuwend, maar geen hulp krijgend. Het repareren van de manieren waarop FTD ons huis had beschadigd, werd extreem therapeutisch voor mij. Repareren wat kapot was. Herstellen wat FTD had gestolen. De moeilijke herinneringen één voor één onder ogen zien – ze verwerken en dan het bewijs wegwassen.

Net als het opknappen van het huis, is het repareren van ons hart na FTD een uitgebreid proces geweest. Na zo'n lange en zware reis is het gemakkelijk om blasé te worden. Het is gemakkelijk om bang te zijn dat we nooit meer zullen leven, liefhebben of vreugde zullen vinden. Het is gemakkelijk om in de afgrond te worden gezogen en te wentelen in zelfmedelijden voor alles wat we hebben doorstaan. En natuurlijk is het noodzakelijk om onszelf toe te staan om al die dingen te voelen - om de veranderingen te erkennen die we persoonlijk en als gezin hebben doorgemaakt, en om al het verdriet te verwerken. Vier jaar therapie zijn een enorme hulp geweest voor mij en mijn twee oudste jongens. We hebben geleerd om zelfvernietigende gedachten tot bedaren te brengen en door ingewikkelde gevoelens heen te werken. We hebben geleerd om met elkaar te praten en contact te zoeken met vrienden als we ons somber, verdrietig en eenzaam voelen. We hebben geleerd om een bewuste poging te doen om liefde te tonen aan elkaar en aan anderen die pijn hebben. We hebben geleerd hoe we onszelf genade kunnen schenken en elkaar kunnen vergeven.

Voor degenen onder jullie die diep in de loopgraven van FTD zitten, ik zie jullie – en jullie zijn krijgers. Weet alsjeblieft dat er vreugde is aan de andere kant van FTD. Er is genezing te vinden, als we ernaar zoeken. Het is soms hard en slopend werk om met ons verdriet om te gaan, maar ik kan getuigen dat de beloning de moeite waard is.