Partners in FTD Zorg, Zomer 2020
Download het volledige nummer (pdf)

Voor gezinnen met een FTD-diagnose kan de beslissing om een dierbare naar een instelling voor langdurige zorg (LTC) te verhuizen, nog moeilijker worden gemaakt door de COVID-19-pandemie, zoals onlangs besproken door Carmela Tartaglia, MD, FRCPC, van de Universiteit van Toronto, in een brief gepubliceerd op de website van AFTD. Om gezinnen te helpen zich voor te bereiden op langdurige zorg, is het belangrijk om rekening te houden met de veiligheid en stabiliteit van de gediagnosticeerde persoon, en om te beseffen dat de beperkingen die zijn ingesteld om het virus in te dammen, unieke uitdagingen kunnen vormen voor mensen met FTD. LTC-faciliteiten zijn naar voren gekomen als frequente locaties voor COVID-19-gerelateerde infecties en sterfgevallen, deels als gevolg van uitdagingen rond sociaal isolement in dergelijke omgevingen. Bewoners lopen een groter risico op infectie vanwege hun nabijheid tot elkaar en de over het algemeen hoge leeftijd van bewoners; het risico om aan het virus te bezwijken wordt extra verhoogd omdat bewoners van de LTC-faciliteit meer kans hebben op comorbide aandoeningen. Veel faciliteiten zijn ook chronisch onderbezet – een tekort dat nog wordt verergerd door de pandemie – en de rotatie van LTC-personeel over meerdere faciliteiten kan ook de verspreiding van infectie vergroten.

Beperkingen die worden opgelegd om de verspreiding van het virus te voorkomen, kunnen leiden tot meer angstgevoelens bij mensen met FTD. Familieleden, vrienden en zorgverleners mogen gedurende deze tijd grotendeels niet op bezoek komen, en dergelijke beperkingen kunnen leiden tot verhoogde angst voor zowel de gediagnosticeerde persoon als hun familieleden. Familieleden hebben inderdaad geen gegarandeerde toegang tot hun geliefde als ze COVID-19 oplopen, wat de stress van de situatie verder kan vergroten. Activiteiten binnen voorzieningen, waaronder sociale bijeenkomsten tussen bewoners en andere fysieke activiteiten, zijn ook beperkt. Dergelijke veranderingen in de dagelijkse routine kunnen bijzonder moeilijk zijn voor mensen met dementie. Ook kan een gebrek aan lichaamsbeweging en/of cognitieve stimulatie leiden tot slaapstoornissen, angst en depressie. Veranderingen in de slaap zijn bijzonder zorgwekkend omdat ze kunnen leiden tot delirium en agitatie. Verminderde socialisatie kan cognitieve symptomen verergeren en bijdragen aan neuropsychiatrische symptomen zoals agitatie of depressie. Sociaal isolement kan vooral moeilijk zijn voor mensen met FTD, omdat ze misschien niet volledig begrijpen wat er gebeurt en zich in de steek gelaten kunnen voelen, wat leidt tot verdriet, eenzaamheid, woede en zelfs zelfmoordgedachten.

Hoewel de aanhoudende situatie unieke uitdagingen met zich meebrengt voor gezinnen die met FTD worden geconfronteerd, zijn er stappen die kunnen worden genomen om de door COVID-19 opgelegde last te verminderen. Gezinnen moeten worden aangemoedigd om hun mening te delen met het personeel van de instelling en informatie te zoeken over regels rond bezoek, communicatie en vrijwillig ontslag uit de instelling. Het is ook belangrijk dat het personeel van de faciliteit bewust wordt gemaakt van de manieren waarop ziektesymptomen de veiligheidsprotocollen kunnen verstoren, inclusief de mogelijke uitdagingen van sociale afstand en hygiënegedrag voor personen met FTD. Het is ook belangrijk dat familieleden en verzorgers in deze tijd voor zichzelf zorgen, omdat ook zij vatbaar zijn voor het virus. Zorg er in gesprekken met hen voor dat u gezinsleden aanmoedigt om prioriteit te geven aan hun eigen gezondheid en indien nodig ondersteuning te zoeken.

Zie ook:

• Leven tijdens een pandemie: FTD Facility Care temidden van COVID-19
• Het is oké om niet oké te zijn: omgaan met rouw en verlies te midden van FTD en COVID
• Burn-out van werknemers en de waarde van een partnerschap tussen personeel en zorgverlener
• Vanuit het perspectief van een verzorger: de delicate balans
• Wat te doen bij het beheren van facilitaire zorg tijdens COVID-19
• Download het volledige nummer (pdf)