Op 30 juli presenteerde Sarah Sozansky Beil, een regionale coördinator van de AFTD, vrijwilliger voor de Midden-Atlantische Oceaan regio, opmerkingen gemaakt vóór een bijeenkomst van de Nationale Alzheimer Projectwet (NAPA) Adviesraad. Ze sprak over haar persoonlijke ervaringen met FTD – bij haar vader werd de diagnose gesteld op 58-jarige leeftijd – en drong er bij de adviesraad op aan om rekening te houden met de unieke behoeften van personen bij wie FTD is vastgesteld en hun zorgpartners, die doorgaans jonger zijn vergeleken met andere vormen van dementie.

Sarah's volledige verklaring, plus een video met haar opmerkingen, vindt u hieronder.

Opmerkingen van Sarah Sozansky Beil voor de National Alzheimer's Project Act (NAPA) Advisory Council in Washington, DC

In de eerste plaats wil ik de Adviesraad bedanken voor het feit dat zij mij de gelegenheid hebben gegeven om ze vandaag toe te spreken. Ik ben hier namens de Association for Frontotemporal Degeneration (ook bekend als AFTD), evenals de FTD-gemeenschap als geheel.

Ik zal beginnen met te zeggen dat ik rechtstreeks getroffen ben door FTD. Bij mijn vader werd in 2008 op 58-jarige leeftijd de diagnose van de ziekte gesteld. Zijn symptomen werden merkbaar toen ontdekt werd dat hij moeite had met typen op een computer, moeite had met het samenvoegen van woorden, en toen hij ongewoon gedrag begon te vertonen. Ik zou nalatig zijn als ik niet vermeld dat mijn vader een bekende advocaat was met de ambitie om rechter te worden. Hij was een briljante man met een passie voor sociale kwesties.

De strijd van mijn vader met FTD was lang en moeizaam, en duurde acht jaar voordat hij in 2016 overleed. Ik zag hem beetje bij beetje achteruitgaan totdat hij een schulp van een man was met niets anders over dan de leegte in zijn ogen. Er is niets verwoestender dan te zien hoe iemand langzaam zijn persoonlijkheid, zijn geheugen en zijn vermogen om te spreken verliest, totdat het enige dat overblijft zijn fysieke aanwezigheid is.

En hoewel deze ervaring verwoestend was, weet ik dat mijn familie niet alleen staat op deze reis. Er zijn duizenden individuen, zorgverleners en gezinnen die dagelijks met FTD vechten zonder enige toegang tot middelen. Als hoofdvrijwilliger voor AFTD ontvang ik regelmatig telefoontjes van familieleden van personen bij wie FTD is vastgesteld, die nergens terecht kunnen. De wanhoop en verwarring in hun stemmen achtervolgt mij terwijl ik worstel om hen mijn kennis aan te bieden of hen in verband te brengen met AFTD.

Ik ben hier vandaag om ervoor te zorgen dat u FTD en mijn vader niet vergeet, door u te vragen de middelen die in het Nationale Plan zijn opgenomen, te blijven verbeteren en uitbreiden. In het bijzonder dat u bij het actualiseren van het Nationaal Plan rekening houdt met de behoeften van jongere zorgverleners en patiënten, de financiële impact van FTD en de behoefte aan betere opties voor ondersteunende diensten op de lange termijn. Het is absoluut noodzakelijk dat andere individuen en families die strijden tegen FTD onbeperkte toegang hebben tot de noodzakelijke middelen die hen kunnen helpen.

Bedankt voor uw tijd vandaag.