door Colleen Franzreb

"Waar leven we voor, als het niet is om het leven voor elkaar minder moeilijk te maken?" - George Eliot

Iedereen heeft wel een verhaal over hoe COVID-19 zijn of haar leven beïnvloedt. Het verhaal van ons gezin draait om mijn 56-jarige broer Ed – een marinier; de vijfde van acht kinderen; een broer, zoon en oom van 25 nichten en neven – bij wie vier jaar geleden FTD werd vastgesteld.

Onze grote, ondersteunende familie steunde Ed bij het begin van zijn symptomen, ondanks onze aanvankelijke frustratie en verwarring. Niemand van ons had destijds ooit van FTD gehoord en we dachten ten onrechte dat hij een deel van zijn veranderende gedrag onder controle had. Het duurde even voordat de juiste diagnose werd gesteld. We zullen de VA altijd dankbaar zijn voor Eds eerste diagnose, en de FTD-afdeling van het Massachusetts General Hospital in Boston voor het bevestigen van de diagnose en het bieden van familieondersteuning.

Omdat hij fulltime zorg nodig heeft om zijn veiligheid te garanderen, woont Ed nu in een verpleeghuis waar hij uitstekende zorg krijgt. Maar in maart schortte de instelling vanwege de pandemie de bezoekregeling voor onbepaalde tijd op. Nadat ik Ed acht lange weken niet had kunnen bezoeken, bedacht mijn broer Chris een idee en nam contact op met een brandweerman en voormalig marinier uit de buurt die een boomverzorgingsbedrijf heeft. De eigenaar van Derek Binding Tree Care bood hem genereus aan om op zaterdagmiddag een uurtje zijn hoogwerker te gebruiken.

De hoogwerker werd gebruikt om verschillende familieleden één voor één naar Eds raam op een bovenverdieping te hijsen, zodat we zijn gezicht konden zien en hem konden laten weten dat we er nog waren. Anderen hielden borden omhoog en zwaaiden vanaf de grond beneden, en sommige familieleden FaceTimeden om van een afstandje mee te doen. Ik denk dat we net zoveel troost uit het bezoek hebben gehaald als Ed.

“Een goede dienst verlenen is als het gooien van een steen in een vijver; de rimpelingen blijven maar doorgaan.” -Mark Doyle

De strijd van ons gezin met FTD is zwaar en reëel, en zal in de loop der tijd alleen maar zwaarder worden. Maar op een middag was ik zo dankbaar voor de herinnering aan de kracht van een gemeenschap die samenkomt om elkaar te helpen. Ons verhaal haalde het lokale nieuws, en daarna ontving ons gezin een nog grotere golf van liefde en steun. Velen die niet bekend waren met FTD wilden meer weten, onder andere hoe ze ons gezin in de toekomst konden helpen.

Ik wil alle gezinnen die FTD ondergaan, aanmoedigen dat het oké is om hulp te vragen, gezien de middelen die beschikbaar zijn. Zelfs te midden van een wereldwijde pandemie zijn er mensen in onze gemeenschappen die graag willen helpen.