Beste HelpLine,

Elke keer dat ik tijdens de feestdagen thuiskom en uit de eerste hand zie welke gevolgen FTD voor mijn ouders heeft gehad, neemt mijn angst toe. Is het normaal om bang te zijn dat andere familieleden ook FTD zullen ontwikkelen – of dat ik het zelf zal krijgen?

De vakantieperiode is een tijd voor familiebijeenkomsten. Hoewel de gelegenheid om dierbaren te zien veel vreugde kan brengen, kunnen ze ook angst veroorzaken als er sprake is van FTD. Zien hoe FTD uw gezin heeft beïnvloed, kan diepgaande emotionele reacties veroorzaken en er zelfs voor zorgen dat u zich gaat afvragen over uw eigen toekomst. Misschien maakt u zich zorgen dat u of andere gezinsleden symptomen van FTD kunnen ontwikkelen.

Je bent niet alleen; dit is een veel voorkomende zorg. Maar het kan helpen om beter te begrijpen hoe FTD binnen families wordt doorgegeven – of niet wordt doorgegeven. De meerderheid van de mensen met FTD (ongeveer 60%) heeft geen andere getroffen familieleden of genetische oorzaak. Voor deze mensen lijkt FTD ‘sporadisch’ te zijn. Er is geen familiegeschiedenis van FTD of aanverwante aandoeningen, waaronder ALS, psychische stoornissen of andere vormen van dementie.

Een kleiner deel van FTD is familiaal van aard, wat betekent dat er in feite een familiegeschiedenis van FTD en/of gerelateerde aandoeningen bestaat. Sommige mensen met familiale FTD kunnen specifieke genetische oorzaken hebben – varianten in bepaalde genen waarvan bekend is dat ze FTD veroorzaken.

Wanneer iemands genetische risico op FTD onbekend is, kan onzekerheid zwaar op hem drukken. Ervaring en onderzoek hebben aangetoond dat de meeste mensen die genetische counseling en genetische tests voor FTD ondergaan, een vermindering van angst ervaren – zelfs als hun resultaten een genetische aanleg voor het ontwikkelen van FTD bevestigen.

In tegenstelling tot de meeste andere medische tests kunnen genetische tests niet alleen informatie onthullen over de persoon die wordt getest, maar ook over hun familieleden. Familieleden kunnen verschillende meningen hebben over leren als er een genetische oorzaak in de familie is. Discussies tussen familieleden kunnen ingewikkeld zijn als sommigen ervoor kiezen hun genetische status te leren kennen, terwijl anderen dat niet doen. Familierelaties kunnen onder druk komen te staan als iemand genetische testresultaten bekendmaakt die gevolgen hebben voor andere familieleden. Spreken met een genetisch adviseur kan u helpen bij het overwegen en navigeren door deze en soortgelijke situaties.

We weten dat veel mensen daar ongerust over zijn genetische test. Erfelijkheidsadvies kan u helpen de voordelen en beperkingen van testen te begrijpen, te anticiperen op het gevoel dat de resultaten u kunnen geven, na te denken over de impact die genetische testresultaten kunnen hebben op uw relaties met anderen, en te beslissen of genetische testen geschikt zijn voor u op dit moment in uw leven. . U kunt horen over de ervaringen van andere mensen met genetische counseling en welke factoren hen hielpen beslissen of ze wilden testen door het AFTD Educatieve Webinar van 2023 te bekijken “Genetische FTD: testen of niet testen.”

U kunt individueel of met een familielid of vriend een genetisch adviseur ontmoeten. Uw genetisch adviseur kan vragen over FTD beantwoorden en uw familiegeschiedenis bekijken om u te helpen begrijpen of het in uw familie kan worden geërfd. Genetische tests vormen slechts een klein onderdeel van de discussie en er wordt niet verwacht dat iemand moet testen. Als u geïnteresseerd bent in testen, kan uw genetisch adviseur u helpen overwegen welke gevolgen de resultaten voor u en uw gezin kunnen hebben.

FTD kan voor elk gezin uitdagingen met zich meebrengen. Onze relaties met elkaar en onze rollen en verantwoordelijkheden veranderen in de loop van de tijd, soms op onverwachte manieren. Het aanpassen aan deze veranderingen kan overweldigend en isolerend aanvoelen. Het vinden van gemeenschap en verbinding met anderen die het begrijpen, kan enorme steun bieden.

Als u nog vragen heeft of ondersteuning zoekt, staat de AFTD HelpLine voor u klaar. U kunt de HelpLine bereiken op 1-866-507-7222 of info@theaftd.org