Kære Helpline,

Hver gang jeg besøger hjemmet i ferien og ser på egen hånd, hvordan FTD har påvirket min forælder, øges min angst. Er det normalt at bekymre sig om, at andre familiemedlemmer også vil udvikle FTD – eller at jeg selv får det?

Feriesæsonen er en tid for familiesammenkomster. Mens muligheder for at se pårørende kan bringe meget glæde, kan de også skabe angst, når FTD er involveret. At se, hvordan FTD har påvirket din familie, kan forårsage dybe følelsesmæssige reaktioner og endda få dig til at undre dig over din egen fremtid. Måske er du bekymret for, at du eller andre familiemedlemmer kan udvikle symptomer på FTD.

Du er ikke alene; dette er en almindelig bekymring. Men det kan hjælpe til bedre at forstå, hvordan FTD videregives – eller ikke videregives – inden for familier. Størstedelen af mennesker med FTD (ca. 60%) har ingen andre berørte slægtninge eller genetisk årsag. For disse mennesker ser FTD ud til at være "sporadisk." Der er ingen familiehistorie med FTD eller relaterede tilstande, herunder ALS, psykiske lidelser eller andre demenssygdomme.

En mindre del af FTD er familiær, hvilket betyder, at der faktisk er en familiehistorie med FTD og/eller relaterede tilstande. Nogle af dem med familiær FTD kan have specifikke genetiske årsager - varianter i visse gener, der vides at forårsage FTD.

Når ens genetiske risiko for FTD er ukendt, kan usikkerhed tynge dem tungt. Erfaring og forskning har vist, at de fleste mennesker, der gennemgår genetisk rådgivning og genetisk testning for FTD, oplever en reduktion i angst - også selvom deres resultater bekræfter en genetisk disposition for at udvikle FTD.

I modsætning til de fleste andre medicinske tests kan genetiske tests afsløre information ikke kun om den person, der testes, men også deres pårørende. Familiemedlemmer kan have forskellige meninger om læring, hvis der er en genetisk årsag i familien. Diskussioner blandt familiemedlemmer kan være komplicerede, hvis nogle vælger at lære deres genetiske status at kende, mens andre ikke gør det. Familieforhold kan blive anstrengt, hvis en person afslører genetiske testresultater, der har betydning for andre slægtninge. Taler med en genetisk rådgiver kan hjælpe dig med at overveje og navigere i disse og lignende situationer.

Vi ved, at mange mennesker er bekymrede genetisk testning. Genetisk rådgivning kan hjælpe dig med at forstå fordelene og begrænsningerne ved testning, forudse, hvordan resultaterne kan få dig til at føle dig, overveje den indvirkning, genetiske testresultater kan have på dine forhold til andre, og beslutte, om genetisk testning er det rigtige for dig på dette tidspunkt i dit liv . Du kan høre om andre menneskers erfaringer med genetisk rådgivning, og hvilke faktorer der hjalp dem med at beslutte, om de skulle teste, ved at se 2023 AFTD Educational Webinar "Genetisk FTD: At teste eller ikke at teste.”

Du kan mødes med en genetisk rådgiver individuelt eller med et familiemedlem eller en ven. Din genetiske rådgiver kan besvare spørgsmål om FTD og gennemgå din familiehistorie for at hjælpe dig med at forstå, om det kan være arvet i din familie. Gentest er kun en lille del af diskussionen, og der er ingen forventning om, at en person skal teste. Hvis du er interesseret i at teste, kan din genetiske rådgiver hjælpe dig med at overveje, hvordan resultaterne kan påvirke dig og din familie.

FTD kan bringe udfordringer til enhver familie. Vores forhold til hinanden og vores roller og ansvar ændrer sig over tid, nogle gange på uventede måder. At tilpasse sig disse ændringer kan føles overvældende og isolerende. At finde fællesskab og forbindelse med andre, der forstår, kan tilbyde enorm støtte.

Hvis du stadig har spørgsmål eller leder efter support, er AFTD HelpLine her for at hjælpe. Du kan kontakte Hjælpelinjen på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org