Beste HelpLine,
Hoe leren we meer en starten we het proces van het regelen van een hersendonatie voor FTD-onderzoek?

Hersendonatie kan een moeilijk onderwerp zijn om te overwegen en te bespreken, en elk gezin moet de ruimte hebben om de beslissing te nemen die het beste voor hen is. Voor degenen die geïnteresseerd zijn: hersendonatie is een manier waarop gezinnen de kans kunnen krijgen om een bevestigde diagnose te krijgen en FTD-onderzoek te ondersteunen. Wetenschappers hebben toegang nodig tot het hersenweefsel van mensen die zijn overleden aan FTD en tot gezonde vrijwilligers om meer te weten te komen over de biologie van FTD. Deze toegang is van cruciaal belang voor de ontwikkeling van behandelingen en diagnostische hulpmiddelen die zich richten op de microscopische pathologie die FTD veroorzaakt.

AFTD biedt een gedetailleerd overzicht van donatie en het betrokken proces op de hersendonatie pagina van onze website.

Als u zich inschrijft voor een hersendonatieprogramma, moet u vooraf plannen maken om ervoor te zorgen dat het nodige papierwerk en de nodige regelingen worden getroffen. Eén manier om deel te nemen aan hersendonatie is als de persoon deelneemt aan een lopend onderzoek in een academisch onderzoekscentrum. Afhankelijk van waar uw gezin zich bevindt op de FTD-reis, kan inschrijving voor ALLFTD een waardevolle manier zijn om bij te dragen aan FTD-onderzoek en deel te nemen aan hersendonatie. ALLFTD is een door de National Institutes of Aging (NIA) gefinancierd observationeel onderzoek met locaties in het hele land. ALLFTD-medewerkers kunnen hersendonatie faciliteren en zijn in staat klinische dossiers te koppelen aan hersenweefsel, waardoor de donatie bijzonder waardevol is voor FTD-onderzoek. Voor meer informatie bezoek website van ALLFTD.

Voor degenen die niet aan onderzoek meedoen, zijn er andere mogelijkheden om een hersendonatie te regelen ter ondersteuning van FTD en neurodegeneratief onderzoek. Twee non-profitorganisaties kunnen gezinnen helpen met het proces: The Hersendonorproject, aangesloten bij de NeuroBioBank, en de Hersenondersteuningsnetwerk. Deze organisaties helpen gezinnen het benodigde papierwerk in te vullen om zich voor een programma te registreren en de logistiek te regelen, en hun websites bevatten nuttige bronnen om meer over het proces te leren.

De inschrijving moet worden voltooid terwijl de gediagnosticeerde persoon nog leeft, en donaties aan een hersenbank moeten binnen 24 uur na overlijden worden voltooid. Merk op dat hoewel hersendonatie families vaak een schriftelijk rapport en een pathologische diagnose verschaft, het rapport geen genetische informatie bevat.

Als u iemand wilt spreken of aanvullende vragen heeft, kunt u contact met ons opnemen Hulplijn bij 1-866-507-7222 of info@theaftd.org.