Samengesteld door Stacey Moeller, MSc, AFTD-gelieerde PPA Support Group-vrijwilliger

Primaire progressieve afasie (PPA) wordt gekenmerkt door een geleidelijk verlies van iemands vermogen om spraak te spreken, lezen, schrijven en verstaan. Het onvermogen om te communiceren is lastig voor de persoon met FTD, maar ook voor degenen die voor hen zorgen en hen ondersteunen.

Het aanpassen van de manier waarop men communiceert met personen met FTD kan hun begrip vergroten. Hieronder vindt u enkele tips en hulpmiddelen die u hierbij kunnen helpen. Houd er rekening mee dat veel van deze tips vallen en opstaan vereisen. Experimenteren is de sleutel om te zien wat het beste voor u werkt.

• Vereenvoudig uw spraak zonder het dom te maken.
  • Gebruik eenvoudige, directe zinsstructuren. Bijvoorbeeld: "Ik ga naar de winkel om fruit te kopen" is beter dan "Ik ga naar de winkel om fruit te kopen."
  • Gebruik woorden met een hoge frequentie. Dit zijn woorden die vaker worden gebruikt in alledaagse gesprekken (bijv. "geven" in plaats van "doneren").
  • Beschouw elk woord als onderdeel van een hiërarchie. Als een specifiek "niveau" van het woord niet wordt begrepen, ga dan naar een eenvoudiger niveau. Als de gediagnosticeerde persoon bijvoorbeeld 'bassethond' niet begrijpt, ga dan naar 'hond' en als ze dat niet begrijpen, probeer dan 'dier'.
  • Als u een keuze of een beslissing voorlegt aan de persoon met PPA, vraag uzelf dan af: kan dit worden beperkt tot minder opties? Kan dit worden opgesplitst in een ja/nee-vraag?

• Als er belemmeringen zijn voor begrip, wees dan creatief.
  • Gebruik afbeeldingen of geschreven woorden.
  • Werk uit wat je probeert te zeggen.
  • Probeer andere woorden of formuleringen.
  • Het kan helpen om te doen alsof u probeert te praten met iemand die een andere taal spreekt. Hoe zou u uw punt duidelijk maken?

• Stel de scène in voor duidelijke communicatie.
  • Zoek een rustige plek met weinig afleiding.
  • Bewaar belangrijke communicatie voor een moment van de dag waarop de persoon met PPA het meest "fris" is en het best in staat is om te communiceren.
  • Geef extra tijd.
  • Stress helpt de communicatiestroom niet. Vertraag, haal diep adem en probeer het opnieuw.

• Gebruik communicatiehulpmiddelen waar de persoon met PPA enthousiast over is, zoals:
  • Je smartphone (die heb je altijd bij je!). Maak aangepaste fotoalbums, maak aantekeningen en download apps die zijn ontworpen om mensen met afasie te helpen (SmallTalk en CommunicAide zijn twee gratis).
  • Een prentenboek op maat met handige en betekenisvolle foto's.
  • Een "spiekbriefje" met hun meest voorkomende uitdrukkingen, restaurantbestellingen, de namen van geliefden of iets anders waarvoor ze ondersteuning willen.
  • Cue-kaarten met antwoorden (ja, nee, misschien, ik weet het niet, etc.) waarnaar ze kunnen verwijzen.

Vraag een logopedist om hulp bij het identificeren van andere hulpmiddelen die aan uw specifieke behoeften en mogelijkheden voldoen.

Houd rekening met het volgende wanneer u geschreven taal (bijvoorbeeld e-mails) gebruikt om te communiceren met iemand die met PPA leeft:

• Gebruik opsommingstekens in plaats van zinnen.
• Vetgedrukt belangrijke woorden of zinnen.
• Breng informatie terug tot dat wat echt essentieel is.
• Lees schriftelijke informatie hardop voor.
• Voeg afbeeldingen toe die geschikt zijn voor de leeftijd om het begrip te vergroten. De website Participics heeft gratis foto's die zijn gericht op mensen met afasie, en bevat afbeeldingen voor medische en alledaagse situaties.

Tijdens een gesprek met een persoon die leeft met PPA:

• Niet corrigeren, maar verduidelijken. Als je de persoon met PPA hebt begrepen, maakt het niet echt uit of ze een woord verkeerd hebben uitgesproken. Maar als je ze niet hebt begrepen, vraag ze dan om zichzelf te herhalen, of parafraseer wat je hebt gehoord en vraag of dat klopt.
• Houd het positief. Mensen met PPA zeggen het verkeerde woord. Probeer gewoon de dialoog gaande te houden op een niet-oordelende, ondersteunende manier.
• Ontwikkel een plan om 'de lege plek in te vullen'. Als de persoon met PPA geen woord kan uiten, willen ze dan dat u het woord voor hen opgeeft? Geef ze meer tijd om erover na te denken? Schrijf het op? Misschien zijn er situaties waarin ze willen dat hun communicatiepartner het meeste praat.

Andere tips:

• Volg de leiding van de persoon die leeft met PPA. Hoe willen ze aangesproken worden? Over gesproken? ondersteund? Inbegrepen in gesprekken?
• Gebruik het improvisatieprincipe van 'ja, en'. Accepteer wat er is gezegd, hoe onvolmaakt ook, en voeg er iets aan toe om een gesprek op te bouwen.
• Flexibel zijn. Als het ene woord niet werkt, probeer dan een ander. Als een gesprek gewoon niet werkt, neem dan een pauze of probeer het in de loop van de tijd in kleinere mini-gesprekken te voeren.
• Verander je manier van denken. PPA is vooruitstrevend; taalvaardigheid zal blijven verslechteren. Aanpassingsvermogen is de sleutel. Wat vandaag werkte, werkt morgen misschien niet meer.
• Vooruit plannen. Bekijk de menu's van restaurants online en kies maaltijden van tevoren. Bekijk van tevoren de doelen voor een doktersbezoek. Bedenk een strategie voor deelname aan een familiereünie.
• Inclusief anderen. Ontwikkel een kleine groep mensen die communicatie-faux pas genadig zullen accepteren. Kinderen zijn hier vaak heel goed in. Isolatie is gebruikelijk bij PPA; verbinding bevorderen.
• Bepaal het doel van je communicatie. Als het uw doel is dat het individu informatie begrijpt (zoals juridische of financiële gegevens), is nauwkeurigheid belangrijk. Als uw doel verbinding is (bijvoorbeeld zeggen "Ik hou van jou"), zult u meer flexibiliteit hebben.
• Maak regelmatig oog- en gehoorafspraken om ervoor te zorgen dat visuele en/of auditieve problemen niet in de weg zitten.
• Miscommunicatie overkomt iedereen. Lach wanneer je kunt, treur wanneer dat nodig is en oefen geduld.

Enkele herinneringen:

• U communiceert met een volwassene die waarschijnlijk uw toon en gezichtsuitdrukkingen begrijpt. Wees respectvol en passend bij de leeftijd.
• Communicatie is fysiek. We communiceren door middel van beweging (wijzen, schouderophalen), tone of voice, oogcontact (interesse versus desinteresse), aanraking (of gebrek daaraan), etc. Zorg ervoor dat je lichaamstaal overeenkomt met je gesproken taal.
• Alle communicatiestrategieën en -hulpmiddelen moeten voortbouwen op de sterke punten van de persoon met levende PPA. Als ze vóór hun diagnose niet technologisch onderlegd waren, zal dat waarschijnlijk niet veranderen.