Op 5 maart 2021 nodigden we onze community uit om deel te nemen aan een bijeenkomst over extern geleide, op patiënten gerichte medicijnontwikkeling (EL-PFDD) gericht op FTD. Deze bijeenkomsten werden door de FDA opgezet om mensen met een aandoening rechtstreeks te horen praten over hun ervaringen, symptomen, behandelingen en hoop op nieuwe therapieën. Ter voorbereiding op deze bijeenkomst werkte AFTD samen met het FTD Disorders Registry om een FTD Insights Survey te verspreiden, waarin we u vroegen informatie te verstrekken over de ervaringen met FTD.

U hebt die oproep beantwoord. Meer dan 550 mensen namen deel aan de EL-PFDD-bijeenkomst en meer dan 1750 mensen vulden onze FTD Insights-enquête in.

Bekijk de opname van de EL-PFDD-vergadering voor FTD

Vorige maand waren we verheugd de release van Frontotemporale degeneratie: een stem van het patiëntenrapport, die de EL-PFDD-bijeenkomst samenvat en de belangrijkste conclusies uit de FTD Insights Survey bevat. Dit rapport zal dienen als een krachtig instrument voor de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) bij het nemen van beslissingen over toekomstige behandelingen voor FTD, en als belangrijke leidraad voor onderzoekers en bedrijven die werken aan de ontwikkeling van behandelingen.

Bedankt voor uw deelname aan deze mijlpaal en voor uw bijdrage aan het werk van AFTD om FTD te beëindigen. AFTD is dankbaar aan iedereen die dit werk mogelijk heeft gemaakt, inclusief onze genereuze sponsors van de EL-PFDD-bijeenkomstKlik hieronder voor meer informatie en om het volledige rapport en de opname van de vergadering te bekijken.

Download het rapport 'Stem van de patiënt'