De Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) blijft dringend pleiten voor robuuste en consistente financiering voor de National Institutes of Health (NIH) in de begrotingen voor FY 2026. Ondanks dat het de meest voorkomende dementie is die wordt vastgesteld bij mensen onder de 60 jaar, heeft FTD momenteel geen effectieve behandeling om het begin ervan te voorkomen en de progressie ervan te vertragen. Families en hun dierbaren die met FTD leven, nemen deel aan medisch onderzoek, niet alleen in de hoop dat het hen ten goede zal komen, maar ook met als doel de volgende generatie families te helpen die met deze ziekte te maken krijgen.

AFTD is onderdeel van een grote gemeenschap van patiënten-, zorgaanbieders-, medische en wetenschappelijke organisaties die samen pleiten voor het goedkeuren door het Congres van een begrotingswet die de NIH elk jaar voldoende financiert. Voor FY 2026, dat op 1 oktober 2025 begint, zullen AFTD en de rest van onze pleitbezorgersgemeenschap ten minste $51.303 miljard voor de NIH aanvragen. Met dit financieringsniveau kan het budget van het agentschap gelijke tred houden met de inflatie en een zinvolle groei van ongeveer 6% bevorderen. Nu het Congres dit voorjaar serieus begint met de begrotingsonderhandelingen, is AFTD van plan om belangrijke leden te ontmoeten om te pleiten voor NIH-financiering en het belang van toegewijde financiering voor FTD-onderzoek te benadrukken. AFTD vraagt ook haar sterke gemeenschap van pleitbezorgers en vrijwilligers om contact op te nemen met hun leden van het Congres ter ondersteuning van de NIH-financiering voor FY 2026. U kunt deelnemen aan deze gemeenschapsinspanning door contact opnemen met uw gekozen functionarissen.

De cruciale ARTFL-LEFFTDS Longitudinal Frontotemporal Lobar Degeneration (ALLFTD)-studie is een schitterend voorbeeld van het belangrijke werk dat mogelijk is gemaakt door NIH-financiering. ALLFTD is een uitgebreid onderzoeksprogramma op meer dan twintig klinische locaties die samenwerken om een cohort van patiënten met FTD op te bouwen die beschikbaar zijn om deel te nemen aan onderzoeksstudies, om gegevens te verzamelen om de beste klinische metingen en biomarkers te identificeren om studies te vergemakkelijken en om indicatoren van symptoombegin beter te begrijpen. Deze cruciale investering van meerdere jaren, opgericht in 2020 om het wetenschappelijke begrip van FTD te vergroten, heeft de basis gelegd voor aanzienlijke investeringen in de ontwikkeling en het testen van nieuwe therapieën en moet worden voortgezet. We moeten er niet alleen voor zorgen dat de groei van deze rijke datarepository-studie doorgaat, maar ook dat de bijdragen aan de vooruitgang van het wetenschappelijke begrip van FTD op de lange termijn behouden blijven. AFTD staat klaar om samen te werken met de bredere dementiegemeenschap om krachtig te pleiten voor robuuste federale financiering ter ondersteuning van inspanningen zoals de ALLFTD-studie.