Een wetsvoorstel om een register van FTD-diagnoses in de staat New York op te zetten, werd in januari opnieuw ingediend door senator Michelle Hinchey van de staat New York.

Senator Hinchey en Meghan Buzby, directeur van Advocacy and Volunteer Engagement bij AFTD, werden op 23 maart geïnterviewd bij de CBS-vestiging in Albany om het voorgestelde register te bespreken.

"Het wetsvoorstel is belangrijk voor ons omdat we niet over epidemiologische gegevens over FTD beschikken," zei senator Hinchey. Omdat een klinische FTD-diagnose gemiddeld meerdere jaren duurt, is het onmogelijk om op enig moment een nauwkeurig aantal gevallen te krijgen, merkte ze op. Maar een register is een belangrijke eerste stap.

"Wij geloven dat [FTD] veel vaker voorkomt dan we denken, maar we hebben geen gegevens", aldus senator Hinchey. "Dus als artsen anoniem melden hoeveel patiënten ze zien met FTD, en we beginnen de omvang ervan te begrijpen, zal dat helpen om het bewustzijn te vergroten. Een richtlijn van de staat zal ook helpen om het bewustzijn in de medische gemeenschap te vergroten, wat ongelooflijk belangrijk is."

Het wetsvoorstel van senator Hinchey werd in mei vorig jaar door de Senaat van New York aangenomen, maar de zittingsperiode liep af voordat de Algemene Vergadering erover kon stemmen.

Het voorgestelde FTD-register zal artsen helpen meer te weten te komen over deze ziekte, die vaak verkeerd wordt gediagnosticeerd. Daarnaast zal het inzicht verschaffen in het aantal FTD-diagnoses in de staat en een openbare database creëren met diensten en beschikbare hulpmiddelen voor gezinnen die te maken krijgen met een FTD-diagnose.

Geïnspireerd door persoonlijke ervaring - haar vader, voormalig Amerikaans congreslid Maurice Hinchey, had primaire progressieve afasie en stierf in 2017 - is senator Hinchey uitgegroeid tot de belangrijkste FTD-voorvechter in de wetgevende macht van de staat New York. In haar eerste jaar in functie introduceerde ze een resolutie van de Senaat waarin ze formeel de FTD Awareness Week aanwees, waarmee New York de eerste staat in het land werd die dit deed. Dit wetgevende initiatief is uitgegroeid tot een jaarlijkse Senaatsviering en is andere staten gaan inspireren om hun eigen FTD Awareness Weeks aan te wijzen.

Hinchey is optimistisch over de toekomst van haar voorgestelde FTD-register. "We werken met [de Assembly] aan een paar amendementen," zei ze. "Ik ben echt hoopvol en hoor echt positieve feedback dat we dit jaar ergens moeten kunnen komen."

Gezien de verwachte personeels- en financieringsbezuinigingen op federaal niveau, wezen Hinchey en Buzby op het belang van de acties van staten. "Dit zou een signaal afgeven over hoe staten op dit moment daadwerkelijk in actie komen om onderzoek naar gezondheidszorg en informatie over gezondheidszorg te ondersteunen," zei Hinchey.

Buzby voegde toe dat AFTD in deze onzekere omgeving haar pleitbezorging en beleidsinspanningen in Washington verdubbelt. "Er gebeurt veel geweldig onderzoek via de National Institutes of Health dat we graag willen zien doorgaan."

"We moeten meer doen" op staatsniveau, zei Hinchey. "Op dezelfde manier als de staat een belang heeft bij het Parkinson-register, hebben we dit gedaan met andere vormen van dementie, met name Alzheimer en andere. We willen specifiek wat meer aandacht vragen voor FTD."

Hoe staats-FTD-registers verschillen van het FTD-stoornissenregister

Ondanks dat het woord "register" wordt gedeeld, verschilt het voorgestelde New York FTD-register aanzienlijk van het bestaande FTD Disorders Registry. Het eerste zou vereisen dat clinici alle nieuwe FTD-diagnoses melden, een belangrijke eerste stap om de werkelijke prevalentie van FTD in de staat vast te stellen. Het FTD Disorders Registry is ondertussen wereldwijd van opzet en is afhankelijk van vrijwillige deelname van gediagnosticeerde personen en hun dierbaren, waardoor hun levenservaringen worden opgenomen in FTD-onderzoek.

Sluit u aan bij het FTD Disorders Register door te bezoeken FTDregistry.org.