AFTD-ambassadeur Debbie Elkins en AFTD-ondersteunings- en educatiedirecteur Esther Kane, MSN, RN-CDP, waren in juli te gast in de podcast All Home Care Matters om te praten over de veranderde aard van relaties na een FTD-diagnose, anticiperende rouw en het sociale stigma dat aan dementie kleeft.

Als gediplomeerd verpleegkundige lijkt het erop dat Elkins beter met een FTD-diagnose om kan gaan dan de meeste mensen. Maar, zoals ze aan Lance A. Slatton van All Home Care Matters vertelde: "Ik denk niet dat iemand ooit is toegerust om een diagnose als FTD te ontvangen ... om te zien hoe je leven verandert van wat je je had voorgesteld."

“Het is absoluut een uitdaging,” vervolgde ze. “Het heeft mijn relatie met mijn man veranderd. Hij is nog steeds dezelfde persoon met wie ik bijna 40 jaar geleden trouwde, maar het duurde even voordat ik dat besefte. Voorheen hadden we een wederzijds partnerschap waarin we allebei aan onze relatie, ons huis en ons leven werkten, maar onze relatie is veranderd in een waarin ik de zorgpartner en verzorger ben.”

Het moeilijkste voor Elkins was het erkennen dat hun relatie niet langer wederkerig is, en dat ze de taak op zich moest nemen om hun beide levens te managen. “Ik moest beseffen dat het oké was dat ik degene was die de leiding had,” zei ze.

Rouw

Elkins is duidelijk over de dubbelzinnig verlies ze heeft meegemaakt en haar reactie daarop. “Ik heb twee of drie maanden lang afgevraagd: 'Wie is deze man?' Maar op een gegeven moment stond ik op, veegde ik mezelf af en realiseerde ik me dat ik mezelf moest opleiden,” zei ze. Om een goede houding te behouden, heeft Elkins zich minder gericht op de dingen die zij en haar man niet kunnen doen, en meer op het herkennen van wat zij “de God knipoogt — de positieve dingen die gebeuren — op dagelijkse basis” noemt.

De reis van de Elkins naar een diagnose duurde zes of zeven jaar, vier neurologen en één verkeerde diagnose van Alzheimer. Kort daarna ontdekten ze AFTD. "Wat ik niet kon verwoorden, kon ik vinden op de AFTD-website," zei ze. "[Ik vond] al deze validerende informatie en een enorme hoeveelheid steun."

Ze greep ook de kans aan om vrijwilliger te worden bij AFTD. "Ik stak mijn hand op en zei: 'Laat mij helpen het woord te verspreiden'", zei ze. "Het is mijn drijfveer om ervoor te zorgen dat andere mensen die in mijn schoenen staan [weten over AFTD]." Ze stapte opnieuw naar voren toen haar werd gevraagd om ambassadeur te worden bij AFTD. "Ik ben erg gepassioneerd om mensen die denken dat hun geliefde misschien iets anders heeft dan Alzheimer of een van de andere vormen van dementie, naar de website van AFTD te laten gaan, omdat er zoveel educatieve en ondersteunende bronnen beschikbaar."

Stigma

Een van de grootste uitdagingen van FTD – of welke vorm van dementie dan ook – is het stigma rondom de ziekte, zei Elkins. “Het kan soms erg isolerend zijn voor degenen onder ons die met FTD leven, omdat mensen het misschien niet begrijpen. Mijn man ziet er niet uit alsof hij dementie heeft. Hij ziet eruit als een gewone 72-jarige man.”

Kane was het daarmee eens. “We hebben een stigma rondom mentale gezondheid in ons land. En hierdoor heeft elke cognitieve verandering een stigma. Daarom is het belangrijk om mensen met FTD hun verhaal te laten vertellen. Hoe meer bewustzijn we kunnen creëren, hoe meer we kunnen luisteren naar mensen die hun verhalen vertellen.”

Om de ongemakkelijkheid en verwarring die anderen kunnen ervaren met betrekking tot het gedrag van haar man aan te pakken, is Elkins begonnen met het dragen van bewustmakingskaarten. “Op de kaart staat: 'Deze persoon heeft dementie',” zei ze. “Ik wilde dat er meer informatie over FTD en AFTD op zou staan, dus heb ik er een QR-code op gezet die mensen direct naar [de AFTD-website] kan brengen.”

"Wij, als maatschappij, moeten meer leren over dementie," zei Elkins. "We moeten meer accepterend zijn. En we moeten begrijpen dat hoewel mensen met een dementiediagnose er misschien goed uitzien, het leven voor ons een strijd kan zijn, dus geef ons alsjeblieft een beetje genade."