Boven, LR: Emma Heming Willis, AFTD-ambassadeur Terry Walter, senator Roger Niello van de staat Californië en AFTD-vrijwilligers Jeanine Walter Misirli, MD, en Kristine Golden, PA-C

 

SACRAMENTO, CA – De Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) en FTD-voorvechters – waaronder Emma Heming Willis, de vrouw van acteur Bruce Willis – reizen vandaag naar het Capitool van de staat Californië om de goedkeuring van de tweede resolutie van de staat te vieren, waarin de Frontotemporal Degeneration (FTD) Awareness Week wordt erkend.

Senator Roger Niello heeft de resolutie ingediend en zal deze in de Senaatszaal presenteren, waarbij hij Willis, FTD-voorvechter Terry Walter en hun families zal eren. De mede-auteurs van de resolutie in de Senaat zijn de senatoren Jones, Alvarado-Gill, Dahle, Grayson, Ochoa Bogh, Seyarto, Strickland en Umberg. In de Assemblee zijn de mede-auteurs de Assembleeleden Patterson, Alanis, Chen, Irwin en Wallis.

Dit is het tweede jaar dat de AFTD en haar belangenbehartigers naar de hoofdstad van Californië zijn gegaan om de aandacht te vestigen op de unieke impact van FTD op patiënten, zorgpartners, families en openbare diensten. Naast het vergroten van de bekendheid met FTD, riepen ze gouverneur Gavin Newsom op om een FTD-zetel toe te voegen aan de California Alzheimer's Disease and Related Disorders Advisory Committee.

"Deze resolutie is een belangrijke stap in de richting van de bewustwording en beleidsverandering die nodig zijn voor deze verwoestende, ondergediagnosticeerde ziekte", aldus Meghan Buzby, directeur belangenbehartiging en vrijwilligerswerk van AFTD. "In Californië klinken de stemmen van families en personen met FTD luider dan ooit – en we zullen blijven aandringen op actie van de gouverneur en beleidsmakers om ervoor te zorgen dat die stemmen zinvolle verandering teweegbrengen."

Emma Heming Willis voegde eraan toe: "FTD berooft mensen van hun beste jaren en legt een enorme druk op mantelzorgers en families. Ik ben de Senaat en het parlement van Californië enorm dankbaar dat ze dit probleem tot prioriteit hebben gemaakt en samen met ons aandringen op verandering."

FTD is de meest voorkomende vorm van dementie met vroege aanvang, die vaak wordt vastgesteld bij mensen jonger dan 60 jaar. Symptomen zijn onder andere persoonlijkheidsveranderingen, spraakproblemen en problemen met besluitvorming. Er is geen genezing mogelijk, maar onderzoek en klinische studies bieden hoop.

De volledige tekst van de resolutie:

In het kader van de week ter bewustwording van frontotemporale degeneratie.

OVERWEGENDE dat het de gewoonte is van de wetgevende macht om officiële weken te erkennen die zijn ingesteld om het bewustzijn te vergroten van ernstige gezondheidsproblemen die het leven van burgers van Californië beïnvloeden; en

OVERWEGENDE dat, in het licht van deze zorg en in volledige overeenstemming met haar langdurige tradities, het de intentie van de wetgevende macht is om de week van 21 tot en met 28 september 2025 te herdenken en uit te roepen tot Frontotemporale Degeneratie Bewustzijnsweek in Californië, in samenhang met de viering van de Wereld FTD Bewustzijnsweek; en

OVERWEGENDE dat de Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) meldt dat frontotemporale degeneratie (FTD) een terminale en ongeneeslijke neurodegeneratieve ziekte is die de frontale en temporale kwabben aantast en leidt tot aantasting van spraak, persoonlijkheid, gedrag en motorische vaardigheden, wat een groot probleem voor de volksgezondheid vormt; en

OVERWEGENDE dat het gemiddeld 3,6 jaar duurt vanaf de eerste symptomen om een nauwkeurige diagnose van FTD te krijgen, met een gemiddelde levensverwachting van 7 tot 13 jaar na de eerste symptomen; en

OVERWEGENDE dat FTD mensen treft van 21 jaar en ouder, en dat het grootste percentage van de getroffenen tussen de 40 en 60 jaar oud is, waardoor mensen in de bloei van hun leven niet in staat zijn om te werken of normaal te functioneren; en

OVERWEGENDE dat FTD gemiddelde jaarlijkse kosten met zich meebrengt die verband houden met de zorg en het leven met de ziekte en die ongeveer het dubbele zijn van die van de ziekte van Alzheimer; en

OVERWEGENDE dat FTD in het Nationale Plan voor de Aanpak van de Ziekte van Alzheimer wordt aangemerkt als een verwante dementie en als prioriteit is opgenomen in de doelstellingen en strategieën van het plan om de visie van een land vrij van de ziekte van Alzheimer en verwante dementieën te verwezenlijken; en

OVERWEGENDE dat het California Master Plan for Aging alle tien aanbevelingen van de Task Force van de gouverneur voor de preventie en voorbereiding op Alzheimer (ziekte) omvat om mensen en families te helpen die met de ziekte van Alzheimer en gerelateerde dementie leven; en

OVERWEGENDE dat FTD naar schatting 5 tot 15 procent van alle gevallen van dementie vertegenwoordigt en de meest voorkomende vorm van dementie is bij mensen jonger dan 60 jaar; en

OVERWEGENDE DAT ongeveer 40 procent van de mensen met FTD een familiegeschiedenis van FTD of een verwante aandoening zoals amyotrofische laterale sclerose (ALS) heeft, waarbij ongeveer de helft van hen een erfelijke vorm blijkt te hebben die te wijten is aan mutaties in de genen Progranuline, C9orf72, Tau/MAPT en andere zeldzamere genen; en

OVERWEGENDE dat FTD vaak verkeerd wordt gediagnosticeerd als een psychiatrisch probleem of een andere neurodegeneratieve ziekte vanwege het brede scala aan cognitieve en gedragsmatige symptomen en hun vroege aanvang; en

OVERWEGENDE DAT FTD vaak het vermogen van een persoon aantast om emoties te uiten en genegenheid en empathie te tonen voor dierbaren; en

OVERWEGENDE dat bij de gedragsmatige variant van FTD het gevoel van sociale vaardigheden en gepast gedrag van een persoon verloren kan gaan en zijn persoonlijkheid aanzienlijk kan veranderen; en

OVERWEGENDE dat, bovendien, in de taalvarianten van FTD (primaire progressieve afasie), een persoon moeite kan hebben met het produceren van spraak en het begrijpen van grammatica, de betekenis van woorden kan verliezen of aarzelend kan worden in zijn spraak, en uiteindelijk stom kan worden; en

OVERWEGENDE dat bij de bewegingsvarianten van FTD een persoon spierzwakte, vallen, verlies van evenwicht, moeite met spreken, moeite met slikken of stikken kan ervaren; en

OVERWEGENDE dat, hoewel er nog nooit een wereldwijde epidemiologische studie naar FTD is uitgevoerd, naar schatting meer dan 60.000 mensen in de Verenigde Staten vandaag de dag getroffen zijn; en

OVERWEGENDE dat de AFTD de leidende nationale organisatie is die zich uitsluitend richt op het spectrum van FTD-stoornissen, met als missie de kwaliteit van leven van mensen die door FTD worden getroffen te verbeteren en onderzoek naar een genezing te stimuleren; en

OVERWEGENDE dat het van groot belang is dat er meer bewustzijn ontstaat over deze ernstige ziekte, en dat er meer gedaan moet worden om de activiteit op lokaal, staats- en nationaal niveau te vergroten; daarom is het nu tijd om

Besloten door de Senaat van de staat Californië, waarbij de Algemene Vergadering daarvan instemt, dat de wetgevende macht de week van 21 tot en met 28 september 2025 uitroept tot Week van het Bewustzijn van Frontotemporale Degeneratie; en dat het verder

Besloten, dat de secretaris van de Senaat kopieën van deze resolutie aan de auteur toezendt voor passende verspreiding.

Voor meer informatie bezoek theaftd.org.