Bruce Miller, MD, was een recente gast van de podcast "Big Brains" van de Universiteit van Chicago, waarin hij zijn ervaringen deelt met het observeren van mensen met FTD. Hij besprak de noodzaak van een nieuwe kijk op gedragsproblemen en het belang van het gezond houden van ons "sociale brein". 

Dr. Miller is een vooraanstaand expert op het gebied van FTD; hij is een vooraanstaand hoogleraar neurologie aan de Universiteit van Californië, San Francisco (UCSF), emeritus lid van AFTD'sMedische Adviesraad, en de ontvanger van de Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope bij het Hope Rising Benefit van AFTD in 2024.  

Dr. Miller, tevens directeur van het Memory and Aging Center van UCSF, is samen met Virginia Sturm, PhD, medeauteur van het nieuwe boek Mysteriën van het sociale brein: menselijk gedrag begrijpen door middel van wetenschap. 

Hij zei dat de meeste mensen neurodegeneratie associëren met geheugenverlies dat zich op latere leeftijd manifesteert, en gedragsproblemen die zich op jonge leeftijd manifesteren met psychische stoornissen. Een paradigmaverschuiving is noodzakelijk, zei hij, om rekening te houden met de veranderingen die kenmerkend zijn voor de gedragsvariant van FTD, die zich kan openbaren bij mensen van in de veertig of zelfs eerder – en die vaak worden gezien als een psychologisch probleem, niet gerelateerd aan specifieke hersencircuits. 

"Wanneer je op middelbare of latere leeftijd een dramatische verandering in iemands persoonlijkheid of gedrag ziet, moet je ervan uitgaan dat de hersenen veranderen", zei hij. Wat Dr. Miller het "sociale brein" noemt, is het deel van de hersenen dat verantwoordelijk is voor "ons vermogen om met anderen te praten, contact te maken, en soms te troosten en te genezen." Degeneratie van deze vaardigheden is een kenmerk van gedragsvariant FTD – het meest voorkomende subtype FTD. 

In zijn boek beschrijft hij vele gevallen waarin de plotselinge persoonlijkheidsveranderingen van zijn patiënten aanvankelijk als psychologisch werden geïnterpreteerd. Eén patiënt werd plotseling onverklaarbaar wreed tegen haar familie en verzorger, tot het punt dat hij koffie in het gezicht van haar man gooide. Een andere leek onverschillig tegenover de ernstige handblessure van zijn vrouw en maakte eerst een praatje met een buurvrouw voordat hij haar naar het ziekenhuis bracht. In deze en soortgelijke gevallen zochten familie en artsen eerst naar psychologische oorzaken, maar neurologisch onderzoek toonde aan dat het sociale brein achteruitging. 

Dr. Miller merkte ook op dat ongeveer 40% van de mensen met de gedragsvariant van FTD antisociale handelingen begaat die tot arrestatie kunnen leiden. "Het laat zien dat we niet volledig over een vrije wil beschikken", suggereerde hij.  

Gevraagd naar hoe familie en vrienden kunnen helpen, benadrukte Dr. Miller hoe belangrijk het is om uit te leggen dat het nieuwe gedrag, of het nu apathie, antisociaal gedrag, impulsiviteit of slechte besluitvorming is, niemands schuld is. Een andere belangrijke stap is het beschermen van familiebezittingen. "Van elke patiënt die ik zie, heeft waarschijnlijk de helft een aanzienlijk deel van zijn vermogen verloren door slechte besluitvorming." 

Terwijl onderzoekers werken aan de ontwikkeling van een remedie of behandeling voor FTD, beschreef Dr. Miller onderzoeken die voordelen suggereren van langdurige sociale interactie. 

"Sociale betrokkenheid, zelfs [bij genetische FTD], wordt geassocieerd met een kleinere kans dat de ziekte zich op jonge leeftijd voordoet. Dus ik denk dat we beginnen te geloven dat cognitieve stimulatie, beweging en sociale betrokkenheid allemaal belangrijk zijn" om het begin van gedragsmatige FTD uit te stellen, zei hij.