Een artikel gepubliceerd in het tijdschrift Alzheimer's & Dementia is ontstaan tijdens de eerste Holloway Summit van AFTD in 2022, die zich richtte op digitale gezondheidstechnologieën (DHT's) en hoe deze kunnen helpen bij het diagnosticeren van FTD.

DHT's gebruiken geavanceerde computerplatforms en sensoren om de ziekteprogressie te kwantificeren en klinische resultaten te beoordelen. Het artikel – mede geschreven door AFTD's Dr. Amanda Gleixner, Dr. Shana Dodge en Dr. Penny Dacks, evenals voormalig AFTD-medewerker Dr. Debra Niehoff – belicht enkele FTD-specifieke technologieën die momenteel in ontwikkeling zijn, de obstakels die ze tegenkomen voordat ze worden goedgekeurd voor klinisch gebruik, en suggesties voor hoe de ontwikkeling van digitale FTD-gezondheidstechnologie kan worden versneld.

De Holloway-top van AFTD en de wetenschappelijke discussies die het bevordert worden mogelijk gemaakt dankzij de steun van de Familiefonds Holloway.

Snelle technologische vooruitgang kan de ontwikkeling van digitale FTD-tools bevorderen

Deelnemers aan de 2022 Holloway-top, waaraan leiders uit de FTD-wetenschap, onderzoek naar neurodegeneratieve ziekten en de ontwikkeling van digitale hulpmiddelen deelnamen, namen drie dagen lang deel aan een levendig en productief gesprek over DHT's en hun mogelijke toepassingen bij FTD: verbetering van de klinische diagnose, monitoring van symptomen en vereenvoudiging van gegevensverzameling voor klinische onderzoeken.

Artsen baseren zich traditioneel sterk op waarneembare tekenen en symptomen om FTD te diagnosticeren, soms met behulp van medische beeldvorming of genetische gegevens als aanvullend bewijs. Maar naarmate de technologie zich razendsnel ontwikkelt, ontwikkelen onderzoekers DHT's die diagnostische gegevens op afstand, snel en hopelijk nauwkeuriger kunnen verzamelen.

Onderzoekers zijn begonnen met het evalueren van DHT's die spraak-, bewegings- en gedragsmatige FTD-symptomen kunnen beoordelen. Bijvoorbeeld de mobiele IGNITE-app. zet verschillende conventionele cognitieve pen-en-papiertests om in een toegankelijk digitaal formaatDiagnostische gegevens verzameld uit ALLEFTDMet de app van kunnen clinici onderscheid maken tussen mensen met en zonder FTD met een nauwkeurigheid van 93%. En de Oregon Center for Aging & Technology-platform maakt gebruik van meerdere sensoren en apparaten (sommige worden gedragen door personen met FTD) om aspecten van de gezondheid en het welzijn, zoals mobiliteit, slaap en cognitie, te monitoren.

Hoewel dit niet tijdens de top van 2022 is besproken, onderzoeken wetenschappers steeds meer machinaal leren om diagnose- en klinische zorgprocessen te stroomlijnen.

Gevalideerde digitale gezondheidstechnologieën voor FTD nog in vroege ontwikkelingsfase

Hoewel veel studies aantonen dat DHT's een aanzienlijk potentieel hebben bij FTD, is geen enkel onderzoek volledig gevalideerd voor routinematig klinisch gebruik. Veel van deze middelen bevinden zich nog in een vroeg stadium van ontwikkeling en het kan nog enige tijd duren voordat ze klaar zijn voor klinische studies. Zoals deelnemers aan de Holloway Summit aangaven, stuit de effectieve ontwikkeling van DHT nog op verschillende obstakels.

Een punt van zorg is het valideren van DHT's aan de hand van de huidige gouden standaard klinische metingen. Wetenschappers moeten een manier vinden om de DHT-gegevens te correleren met de beperkte en soms subjectieve gegevens die gouden standaardtests opleveren. Dit verlengt op zijn beurt de DHT-ontwikkeling. Maar helaas, zo schrijven de auteurs van de studie, "bestaat er geen magische oplossing voor dit probleem."

DHT's die vertrouwen op zelfgerapporteerde gegevens van mensen met FTD kunnen ook verward worden door anosognosie, of een gebrek aan inzicht in de eigen aandoening – een veelvoorkomend symptoom van FTD-stoornissen. Anosognosie kan ertoe leiden dat iemand met FTD andere antwoorden geeft over zijn of haar eigen symptomen dan een naaste.

De technologie zelf kan ook een obstakel vormen, vooral omdat veel DHT's afhankelijk zijn van opkomende technologieën zoals kunstmatige intelligentie (AI), die zich nog in een relatief vroeg stadium van ontwikkeling bevindt en verschillende uitdagingen kent die nog niet zijn opgelost. Dataharmonisatie is een ander obstakel: cijfers die door verschillende softwareprogramma's worden gegenereerd, hebben niet altijd dezelfde vorm.

Deze problemen kunnen echter worden aangepakt door samenwerking tussen DHT-ontwikkelaars, toezichthouders en experts uit de industrie – precies de mensen die elkaar ontmoetten en samenwerkten tijdens de Holloway Summit van 2022. Regelgevende instanties zoals de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) en het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) werken aan richtlijnen om de ontwikkeling van DHT te begeleiden. Deelnemers aan de top bespraken FDA-bronnen – zoals de Digitaal Gezondheidscentrum van Excellentie – ontworpen om de tijdige ontwikkeling en goedkeuring van DHT's en andere gezondheidsinstrumenten te vergemakkelijken. En het EMA heeft zijn eerste DHT goedgekeurd, dat de werkzaamheid van behandelingen voor de spierdystrofie van Duchenne evalueert: een veelbelovend teken voor de toekomst van DHT's voor FTD en andere medische aandoeningen.

AFTD helpt de weg vrij te maken voor DHT's

De jaarlijkse Holloway Summit is slechts één manier waarop AFTD de samenwerking tussen onderzoekers bevordert en hun bevindingen deelt met de FTD-gemeenschap. AFTD Onderwijsconferentie brengt wetenschappers, zorgprofessionals, experts uit de industrie, gediagnosticeerde personen en zorgpartners samen om de laatste updates uit het FTD-veld te leren kennen. Ondertussen FTD Onderzoeksrondetafel richt zich op samenwerking tussen biofarmaceutische bedrijven, de academische wereld, overheidsinstanties en belangenbehartigingsgroepen om de uitkomsten van klinische FTD-onderzoeken te verbeteren.

Digitale gezondheidsinstrumenten zijn niet de enige technologiegerichte manier om deel te nemen aan FTD-onderzoek. FTD Disorders Registry is een krachtig online platform waarmee u uw FTD-ervaringen kunt delen met wetenschappers, in contact kunt komen met onderzoeken waarvoor deelnemers worden geworven waarvoor u in aanmerking komt, en op de hoogte kunt blijven van de laatste ontwikkelingen in de FTD-wetenschap.

AFTD is enthousiast over het ondersteunen van de ontwikkeling van digitale gezondheidstechnologieën. De Holloway Summit van 2022 heeft de financiering van onderzoek naar digitale gezondheidstechnologieën aangewakkerd met de Programma Digitale Beoordelingshulpmiddelen, dat eind 2023 van start ging. Deze subsidies werden medegefinancierd door AFTD en de ALS Association. Adam Staffaroni, PhD, (UCSF), ontving $350.000 voor zijn project "Harmonizing remote smartphone assessments of cognition, behavior, and motor functioning across the spectrum of FTD and ALS." Daarnaast werd $399.999 toegekend aan Ashkan Vaziri, PhD (BioSensics) voor een onderzoek getiteld "Digital Measurements of Motor and Voice Functions in FTD."

Deze subsidies zijn nog steeds actief en er wordt aanzienlijke vooruitgang geboekt. AFTD zal de gepubliceerde resultaten met de gemeenschap delen zodra deze beschikbaar zijn.