De nieuwe memoires van Kimberly Williams-Paisley, eerder deze maand gepubliceerd door Penguin Random House, heeft veel te bieden voor iedereen die te maken heeft met FTD. In dit levendige, doordachte boek beschrijft Williams-Paisley haar reis terwijl ze worstelt met de veranderingen die primaire progressieve afasie (PPA) met zich meebrengt in haar relatie met haar moeder, Linda Williams.

We volgen terwijl het wereldbeeld en het persoonlijke traject van de auteur worden uitgedaagd door het diepe verlies, verdriet en isolement dat zo vaak door deze ziekte wordt veroorzaakt, en terwijl ze naar voren komt nadat ze enkele positieve punten en een nieuw gevoel van perspectief heeft verzameld uit haar ervaringen.

Kim is een nationaal geprezen en productieve actrice, bekend om haar werk in film en televisie (waaronder de Vader van de bruid filmpjes, en Nashville), en getrouwd met country-singer/songwriter Brad Paisley. AFTD had de gelegenheid om met haar in contact te komen over dit belangrijke werk voor onze gemeenschap:

AFTD: Het feit dat je het verhaal van je familie op deze diepte hebt gedeeld, zal een grote invloed hebben op het bewustzijn van deze ziekte. Was het een uitdaging om op een openbaar forum dingen te delen waar families vaak de druk voelen om privé zaken te doen?

Kimberly Williams-Paisley: De druk om ons verhaal privé te houden was moeilijker dan het openbaar te delen. Jarenlang werd mijn familie door mijn moeder gevraagd om haar geheim te houden, dus in het begin misten we contact met mensen die ons hadden kunnen helpen, waardoor we mogelijk waardevolle bronnen en advies konden krijgen.

Hoe verliep het schrijven van dit boek voor jou en je gezin?

Ik zou dit boek niet hebben geschreven zonder de zegen van mijn vader, broer en zus, en ik had het niet kunnen doen zonder hun hulp en steun. Dit is een familieverhaal en het heeft ons allemaal anders beïnvloed. Maar ik wilde hun toestemming om mijn versie van het verhaal te vertellen. Ik had ook hun aantekeningen en herinneringen nodig om mijn hiaten op te vullen. Uiteindelijk is dit project heel helend en louterend voor mij geweest. 

Het boek biedt genereus begeleiding, geleefde ervaring en bronnen voor zorgverleners - die bronnen noemen als dingen waarvan je zou willen dat je er toegang toe had om te beginnen. Beschrijf hoe het was om het gevoel te hebben dat er niet voldoende middelen waren...

Ik voelde me zo geïsoleerd. Alsof we over een donkere weg navigeerden met kuilen en gevaren bij elke bocht en dat het alleen maar erger zou worden. Wat doe je als je te horen krijgt dat er geen behandeling of genezing voor iets is? Wanneer jij de laboratoriumrat bent die dokters moeten bestuderen omdat ze de antwoorden niet hebben? Als je mijn moeder bent, verstop je je. Ik heb voor ontkenning gekozen. 

Wat zijn uw verwachtingen voor de toekomst als advocaat?

Ik zou graag zien dat er meer geld naar onderzoek naar dementie gaat. Deze ziekte is veel duurder dan hartaandoeningen of kanker in de laatste vijf levensjaren vanwege de 24/7 zorgbehoeften. Ik zou graag zien dat men zich meer bewust wordt van de economische impact op een gezin. We hebben meer financiële steun nodig voor zorgverleners...

Je beschrijft krachtig het werk van je moeder als geldinzamelingsactie voor de Michael J. Fox Foundation en haar vaardigheid om potentiële donateurs te vragen. Hoe zou je de vraag van dit boek samenvatten: wat wil je dat lezers doen als ze het eenmaal hebben gelezen?

Geef het door! Ik denk dat sommige mensen een boek als dit misschien uit de weg gaan omdat ze bang zijn dat het onderwerp te zwaar is. Daarom wilde ik het anekdotisch en soms zelfs grappig maken. Ik wil dat mensen de middelen achterin gebruiken en misschien enkele van de fouten vermijden die we hebben gemaakt. Wanneer zorgverleners, patiënten, familieleden en vrienden het WEL verknoeien (zoals we allemaal onvermijdelijk doen), wil ik dat ze zichzelf en elkaar vergeven en weten dat ze niet alleen zijn. Dit is een uitdagende ziekte, en het is onmogelijk om er perfect of zelfs enigszins gracieus doorheen te komen. 

Wat is het enige advies dat volgens u het belangrijkst is voor gezinnen om te horen wanneer ze worden geconfronteerd met een PPA/FTD/dementie-diagnose?

Het is niet ALLEMAAL slecht. Ernstig. Een van de dingen waar ik het meest bang voor was toen mijn moeder de diagnose kreeg, was dat ze geen relatie zou hebben met mijn oudste zoon Huck, die op dat moment in de baarmoeder zat. Nou dat deed ze. Haar ziekte stelde haar eigenlijk in staat om ongeremd te zijn op een manier die ze nog niet eerder was geweest. Ze had een wilde vreugde die perfect paste bij het temperament van mijn peuter, en ze brachten veel tijd samen op de grond door met kakelen en lachen. Ze hielden van elkaar. Mijn zoon herinnert zich dat. 

Ook is mijn moeder nog steeds mijn lerares. Ik leer van haar over leven in het moment en over acceptatie. Over het omarmen en liefhebben van de nieuwe persoon die ze is geworden. Moeder maakt zich geen zorgen over het verleden of de toekomst. Ze herinnert me eraan dat ik er ook voor kan kiezen om zoveel mogelijk op die manier te leven.  

—

Waar het licht binnenkomt warm onthaald, geprofileerd op Goedemorgen Amerika en positief beoordeeld door Mensen, Publisher's Weekly en een groot aantal anderen. Het betekende veel voor de bewustwording van FTD toen ze in 2014 het verhaal van haar familie deelde in Redbook, en dit boek weerspiegelt een groeiend momentum voor bewustwording van deze ziekte op nationaal niveau. Wanneer zorgverleners voortbouwen op de uitdagingen van hun ervaring om gepassioneerde pleitbezorgers te worden, wordt een betere toekomst in beeld gebracht voor iedereen die door FTD wordt getroffen.

Volg Kim op sociale media en leer meer over haar boek door een bezoek te brengen aan: http://www.kimberlywilliams-paisley.com/. Als je het boek koopt via AmazonSmile (http://smile.amazon.com/), kunt u AFTD aanwijzen om een deel van de opbrengst te ontvangen.