26 maart 2025: Persoonlijke ontmoeting en begroeting in San Francisco

Doe mee en leer van anderen die de FTD-reis begrijpen tijdens dit persoonlijke AFTD Meet & Greet-evenement, gehost door AFTD-vrijwilliger Jenna Goldman. Het evenement vindt plaats op 26 maart van 18:00 tot 19:00 uur PT in de Infinity Club Lounge (333 Main Street). Neem contact op met Jenna via jennagoldman17@gmail.com om te RSVP'en of een vraag te stellen. Wij…

Lees verder

Persoonlijke ontmoeting en begroeting in San Francisco

Doe mee en leer van anderen die de FTD-reis begrijpen tijdens dit persoonlijke AFTD Meet & Greet-evenement, gehost door AFTD-vrijwilliger Jenna Goldman. Neem contact op met Jenna via jennagoldman17@gmail.com om te RSVP'en of een vraag te stellen. We moedigen u aan om deze flyer te downloaden en te delen met iedereen die baat zou kunnen hebben bij deze unieke kans!

Lees verder

23 maart 2025: Persoonlijke Meet & Greet in Roseville, CA

Doe mee en leer van anderen die de FTD-reis begrijpen tijdens dit persoonlijke AFTD Meet & Greet-evenement op zondag 23 maart van 15:30 tot 17:30 uur PT. Dit evenement wordt georganiseerd door AFTD-vrijwilliger en verzorger Ed Fargusson en AFTD-ambassadeur Terry Walter en vindt plaats in het Seventh Day Adventist Conference Center op 2100…

Lees verder

Roseville, CA Persoonlijke Meet & Greet

Doe mee en leer van anderen die de FTD-reis begrijpen tijdens dit persoonlijke AFTD Meet & Greet-evenement, georganiseerd door AFTD-vrijwilliger en verzorger Ed Fargusson en AFTD-ambassadeur Terry Walter. Meld u aan voor dit evenement door contact op te nemen met Terry via e-mail (twalter@theaftd.org) of telefoon (916-761-7180). We moedigen u aan om deze flyer te downloaden en te delen met…

Lees verder

Verklaring van de Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) over de verstoring van de financiering en activiteiten van wetenschappelijk onderzoek

Text: Statement from The Association for Frontotemporal Degeneration on Disruption of Scientific Research Funding and Activities

De Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) is zeer bezorgd over recente beleidswijzigingen en ontslagen bij de National Institutes of Health (NIH) die het biomedische onderzoek van groot belang voor de families die wij bedienen, enorm verstoren. FTD is de meest voorkomende dementie die wordt vastgesteld bij mensen onder de 60 jaar en heeft momenteel geen effectieve behandeling. Veel families…

Lees verder

Gastbijdrage: Het verhaal achter het verhaal – Onze reis door FTD en waarom ik “Welcome to the Honey B&B” schreef

Text: The Story Behind the Story - Our Journey Through FTD and Why I Wrote "Welcome to the Honey B & B" by Melody Carson | Background: Melody Carson

Romanschrijfster Melody Carlson putte uit het FTD-verhaal van haar familie om haar nieuwste boek te schrijven, Welcome to the Honey B & B, dat op 4 maart uitkomt bij Baker Publishing Group. In het volgende artikel beschrijft ze de weg die haar overleden man aflegde naar een FTD-diagnose en legt ze uit waarom ze een roman bouwde rond…

Lees verder

AFTD Webinar: Op het snijvlak van FTD en de wet

FTD kan zich uiten in executieve disfunctie, impulsiviteit, verlies van empathie, apathie en ontremming. Soms kunnen deze symptomen leiden tot interacties met de politie, of het nu gaat om het reageren op een incident thuis of in de gemeenschap, wat resulteert in een arrestatie. Deze webinar benadrukt wat we weten over de incidentie van deze interacties, bespreekt wat FTD-symptomen zijn…

Lees verder

AFTD Webinar: AFTD en jij — Partners in medicijnontwikkeling

Hoe wordt een geweldig wetenschappelijk idee een effectieve behandeling? Het is een lang en ingewikkeld proces! Bij de ontwikkeling van medicijnen zijn veel belangrijke spelers betrokken, waaronder onderzoekers, bedrijven, toezichthouders, financiers, patiëntenorganisaties zoals AFTD en, belangrijker nog, leden van de gemeenschap met ervaring met FTD. Het veld van FTD heeft de afgelopen tien jaar opwindende vooruitgang geboekt, met behandelingen…

Lees verder

Passage Bio kondigt tussentijdse gegevens aan voor UpliFT-D-onderzoek voor FTD-GRN

Text: Passage Bio Announces Interim Data for UpliFT-D Trial for FTD-GRN | Background: a pair of scientists look over data on an ipad.

Biotechnologiebedrijf Passage Bio heeft tussentijdse gegevens vrijgegeven voor zijn upliFT-D klinische proef voor zijn genvervangingstherapie voor FTD-GRN en heeft aangekondigd dat het op schema ligt om de proef uit te breiden naar FTD-c9orf72. Gegevens tonen aan dat PBFT02 progranuline op de lange termijn verhoogt Bij FTD veroorzaakt door een erfelijke GRN-genetische mutatie wordt de productie van het neuroprotectieve eiwit progranuline onderdrukt,…

Lees verder