Gentherapie voor FTD: wat moet ik weten?
De afgelopen jaren zijn er nieuwe klinische onderzoeken begonnen met geneesmiddelen die mogelijk de progressie van FTD, veroorzaakt door specifieke genen, kunnen vertragen of stoppen. Gentherapie en genbewerkingstechnologieën die beschikbaar zijn voor andere ziekten en aandoeningen zijn veelbelovend voor een behandeling voor FTD, maar, zoals bij alle nieuwe medische interventies,...
Lees verderDe geleefde ervaring van FTD: verdriet tijdens de FTD-reis
Het volgende artikel is geschreven door leden van de Persons with FTD Advisory Council van AFTD, die ervoor zorgen dat de inzichten en stemmen van mensen die met FTD leven, helpen bij het bepalen van het beleid, de programma's en de diensten van AFTD. De definitie van verdriet is "een scherp mentaal lijden of stress over een aandoening of verlies; scherp verdriet; pijnlijk spijt." Verdriet…
Lees verderPassage Bio kondigt hoopvolle eerste gegevens aan van fase 1/2 klinische studie
Passage Bio heeft veelbelovende voorlopige resultaten vrijgegeven van zijn fase 1/2 klinische proef waarin een experimentele behandeling voor FTD-gevallen wordt geëvalueerd die worden veroorzaakt door een genetische GRN-mutatie (FTD-GRN). De "upliFT-D"-proef evalueert PBFT02, een gentherapie die gebruikmaakt van een gemanipuleerd virus (bekend als een "vector") om een niet-gemuteerde kopie van het GRN-gen af te leveren. FTD-GRN is…
Lees verderTips en advies: navigeren door apathie bij FTD
Een kenmerkend symptoom van FTD, apathie kan bijzonder moeilijk zijn om mee om te gaan voor personen met de diagnose, zorgpartners en familieleden. Apathie manifesteert zich als een schijnbaar verlies van interesse in dingen die vroeger betekenis hadden voor een persoon met de diagnose; het kan zich voordoen als een gebrek aan plezier tijdens een feestdag, een afname van…
Lees verderAdvancing Hope: AFTD organiseert FTD Social op de jaarlijkse bijeenkomst van de Society for Neuroscience
De Society for Neuroscience (SfN), met bijna 35.000 leden in 95 landen, is 's werelds grootste professionele organisatie voor hersenonderzoekers. De jaarlijkse bijeenkomst van SfN biedt een forum voor wetenschappers van over de hele wereld om de resultaten van hun onderzoek te presenteren, nieuwe ideeën te ontdekken, contact te leggen met collega's en te leren over nieuwe tools en technieken die ze kunnen…
Lees verderRedacteur vertelt hoe basketbal hem helpt een band op te bouwen met een vriend die PPA heeft
Gepensioneerd hoofdredacteur Lonny Cain van The Times (Ottawa, Ill.) vertelde in een recent artikel hoe basketbal hem helpt te communiceren en een band te blijven opbouwen met zijn levenslange vriend Randy, die lijdt aan primaire progressieve afasie (PPA). Cain merkt op dat hij zich niet kan herinneren hoe het duo elkaar heeft ontmoet, en mijmert dat Randy misschien gewoon is komen opdagen…
Lees verder“We zijn gewoon gewone mensen met een ziekte”, schrijft Dementia Advocate bij FTD in een essay
In een essay gepubliceerd door Inside Ageing bespreekt Bobby Redman, een gepensioneerde gedragspsycholoog die leeft met FTD, de resultaten van een enquête van Dementia Australia. Volgens de enquête vond bijna een derde van de Australiërs mensen die leven met dementie angstaanjagend. Het cijfer steeg van 23% in het afgelopen decennium. Redman schrijft dat, als een…
Lees verderVrijwilligersupdate: het organiseren van een Meet & Greet-evenement
Door een Meet & Greet te organiseren namens AFTD, kunnen vrijwilligers mensen die getroffen zijn door FTD in hun omgeving en aangrenzende gemeenschappen samenbrengen om bronnen en ondersteuning te delen voor de FTD-reis die voor hen ligt. Tijdens een Meet & Greet in november, georganiseerd door AFTD-ambassadeur Sandra Gonzalez-Morett en AFTD-vrijwilliger Veronica Wolfe, deelden de aanwezigen hun…
Lees verderHoop bevorderen: AFTD-manager van genetische initiatieven woont de jaarlijkse onderwijsconferentie van de National Society of Counselors bij
Kim Jenny, MS, LCGC, Manager Genetic Initiatives van AFTD, woonde de National Society of Genetic Counselors Annual Education Conference van 2023 bij, die plaatsvond van 16 tot en met 21 oktober. De conferentie begon met een symposium over ethische dilemma's die zich voordoen met betrekking tot genetische counseling en genetische testproblemen voor FTD, ALS en andere neurodegeneratieve aandoeningen, met een panel…
Lees verder6 januari 2024: persoonlijke meet & greet in Leicester, Massachusetts.
Doe mee en leer van anderen die de FTD-reis begrijpen tijdens dit persoonlijke AFTD Meet & Greet-evenement in Leicester, Massachusetts op zaterdag 6 januari, beginnend om 10.30 uur ET. E-mail Dawn O'Gara op dogara@theaftd.org om te reageren. Het evenement vindt plaats van 10.30 – 11.30 uur in de Leicester Public Library (1136 Main Street).…
Lees verder
Dutch 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Danish 
Polish 
Spanish (Spain)