Apathie, een kenmerkend symptoom van FTD, kan bijzonder moeilijk zijn om mee om te gaan voor personen bij wie de diagnose is gesteld, zorgpartners en familieleden. Apathie manifesteert zich als een schijnbaar verlies van interesse in dingen die vroeger betekenis hadden voor de gediagnosticeerde persoon; het kan zich uiten als een gebrek aan plezier tijdens een vakantiebijeenkomst, een afname van de passie voor een levenslange hobby, of een ongebruikelijke afname van de aandacht voor hygiëne.

Apathie bij FTD kan het beste worden gekarakteriseerd als een afname van doelgericht gedrag, wat een nuttig model biedt om het als symptoom te begrijpen en ermee om te gaan. Doelgericht gedrag bestaat uit drie hoofdcomponenten – initiatie, planning en motivatie – die elk worden ondersteund door een afzonderlijk frontaalkwabgebied in de hersenen. Naarmate FTD vordert, kan het degeneratie van deze regio's veroorzaken, wat verschillende beperkingen voor elk van deze componenten kan veroorzaken:

Het beheersen van apathie bij FTD kan het beste worden gedaan door de component van doelgericht gedrag aan te pakken die het meest is getroffen. Zorg die op dit “gebroken” onderdeel is toegesneden, kan een persoon bij wie de diagnose is gesteld, helpen om beter om te gaan met apathiegerelateerde beperkingen, zodat hij de getroffen activiteiten weer kan hervatten.

Als er problemen zijn met initiatiekunnen zorgpartners proberen een multisensorische benadering te hanteren, waarbij verschillende signalen worden gecombineerd om de gediagnosticeerde persoon te helpen met de beperking. Tijdens het eten kan een zorgpartner bijvoorbeeld de maaltijd aankondigen, de persoon laten zien wat het eten is en waar hij gaat eten, en hem aanmoedigen om aan het bereide gerecht te ruiken. Het minimaliseren van afleiding door de tv uit te zetten, de muziek zacht te zetten en de verlichting te dimmen kan ook helpen.

Als er beperkingen zijn met planningzouden gediagnosticeerde personen en zorgpartners moeten overwegen om de dagelijkse activiteiten te vereenvoudigen. Zorgactiviteiten zoals aankleden kunnen worden gestroomlijnd door de opties voor broeken en overhemden terug te brengen tot één of twee, waarbij zorgpartners de selectie elke dag kunnen wisselen. Het kan ook helpen om een dagelijkse routine te ontwikkelen, inclusief tijd voor hobby’s en rustige tijd om uit te rusten.

Wanneer er beperkingen zijn met motivatieis het vooral van cruciaal belang om de benadering te personaliseren, rekening houdend met de belangen van de gediagnosticeerde persoon. Het kan helpen om de beloningen te vergroten van activiteiten die een gediagnosticeerde persoon helpen bij het zorgen voor zijn of haar welzijn, zoals het aanbieden van enkele afleveringen van hun favoriete programma nadat ze klaar zijn met sporten, of een favoriete snack na het douchen.

Bij het beheersen van apathie moeten zorgpartners en familieleden rekening houden met het huidige bekwaamheidsniveau van een persoon bij wie de diagnose FTD is gesteld – verwarring en frustratie maken de apathie alleen maar erger. Iemand die veel uren buiten aan het tuinieren is, kan bijvoorbeeld met hulp van een zorgpartner een kleiner assortiment kamerplanten verzorgen.

Bij het aanpassen aan apathie kan het ook helpen om stappen op te nemen om specifieke uitdagingen aan te pakken variant van FTD een persoon heeft, als het bekend is. Bij het helpen aanpakken van planningsstoornissen bij een persoon met primaire progressieve afasie (PPA) zou een zorgpartner bijvoorbeeld gestructureerde, gemakkelijk te volgen stappen voor dagelijkse activiteiten kunnen bieden om te helpen bij het navigeren door de taalgerelateerde problemen die met de variant gepaard gaan.

Heeft u meer begeleiding nodig bij apathie? Raadpleeg dit pdf-hand-out van AFTD's Partners in FTD Care die kunnen worden gedownload, gedeeld met anderen en afgedrukt. Algemeen advies over het beheersen van de symptomen van FTD kunt u vinden op de pagina Managing FTD op de website van AFTD.

Als u vragen heeft over apathie of over FTD in het algemeen, neem dan contact op met de HelpLine van AFTD voor begeleiding, ondersteuning en begrip voor wat u doormaakt. U kunt contact opnemen met de HelpLine via 1-866-507-7222 of info@theaftd.org.