Beste HelpLine: De verschillen tussen klinisch onderzoek en klinische medische zorg
Beste HelpLine, ik heb FTD en heb me ingeschreven voor een onderzoeksstudie in een groot medisch centrum. Mijn zorgpartner en ik reizen twee keer per jaar naar de locatie en krijgen daar experts in FTD te zien. Moet ik nog steeds een neuroloog in mijn gemeenschap zien? Het is begrijpelijk dat u wilt…
Lees verderLinde Jacobs deelt de FTD-reis van haar gezin met de New York Times
Een recent artikel in The New York Times belicht het inspirerende verhaal van Linde Jacobs, een verpleegster en pleitbezorger die een genetische frontotemporale degeneratie (FTD) variant draagt. Haar reis is een voorbeeld van de veerkracht en vastberadenheid die nodig zijn om de uitdagingen van het leven met een bekend FTD-veroorzakend gen het hoofd te bieden, terwijl ze ernaar streeft om een verschil te maken voor anderen. Linde draagt…
Lees verderVirtuele Meet & Greet voor MT, WY, ND en SD
Doe mee en leer van anderen die de FTD-reis begrijpen tijdens dit virtuele AFTD Meet & Greet-evenement voor mensen in Montana, Wyoming, North Dakota en South Dakota op zaterdag 25 januari, vanaf 11:00 uur MT. Meld u aan voor dit evenement door een e-mail te sturen naar de gastheer van het evenement, Susan Meagher, op suselenae@gmail.com. Download deze flyer voor meer informatie.
Lees verderCreëer een toekomst zonder FTD met een eindejaarsgeschenk
Al meer dan 20 jaar lang hebben de vrijwilligers, supporters en partners van AFTD bewustzijn gecreëerd, elkaar gesteund, zorgprofessionals opgeleid, onderzoek gedaan en gepleit voor een betere toekomst. Wanneer u de missie van AFTD steunt, brengt u hulp en hoop naar mensen die met FTD te maken hebben of zullen krijgen. Elke donatie, ongeacht het bedrag, ondersteunt initiatieven zoals…
Lees verderAFTD-onderzoeksteam: een jaaroverzicht
2024 was een hoopvol jaar voor FTD Research, en het was ook een spannend jaar voor het AFTD-onderzoeksteam. Het is niet makkelijk om alles wat er in een jaar is bereikt samen te vatten, maar we hebben een aantal interessante hoogtepunten gegeven! Dit jaar verwelkomde het AFTD-team twee nieuwe personeelsleden, Dr. Nicole Bjorklund als directeur van…
Lees verderEenvoudig ontspannende kleurplaten
Janice Mandes creëerde een uniek kleurboek genaamd Simply Relaxing Coloring Pages ter ere van haar moeder. Janice maakte het om creativiteit te inspireren en een kalmerende activiteit te bieden voor individuen en families die getroffen zijn door frontotemporale degeneratie (FTD). Dit project werd geïnspireerd door haar moeder, die met FTD leeft. Ze wilde kleurplaten maken…
Lees verder