Persoonlijk Duke Caregiver Community-evenement
AFTD-vrijwilliger Ambassadeur Jerry Lazarus en vrijwilliger Paul Lester zullen namens AFTD een informatietafel hosten tijdens het In-Person Duke Caregiver Community Event op 5 september van 08.00 uur tot 16.30 uur EDT. Ga naar de website van het evenement voor meer informatie of schrijf u in.
Lees verderEen gesprek met Olga Uspenskaya, MD, PhD, van Prevail Therapeutics
Onlangs presenteerde Prevail Therapeutics tussentijdse resultaten van hun fase 1/2 open-label klinische studie waarin de veiligheid en werkzaamheid van hun gentherapie om de progranulinespiegels bij mensen met FTD-GRN te verhogen, werd beoordeeld. Niet alleen was de behandeling over het algemeen veilig en werd deze goed verdragen door de deelnemers, maar de progranulinespiegels in het hersenvocht stegen onmiddellijk na een eenmalige toediening en...
Lees verderPassage Bio ontvangt positieve feedback van de FDA over de uitbreiding van gentherapie naar C9orf72
Biofarmaceutisch bedrijf Passage Bio maakte op 16 juli bekend dat het positieve feedback heeft ontvangen van de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) over een voorstel om zijn klinische proef voor een gentherapie voor mensen met FTD, veroorzaakt door een variant in het GRN-gen, uit te breiden naar omvatten mensen met FTD veroorzaakt door de ...
Lees verderOnderzoeker legt de rol van genetica bij FTD uit, bespreekt mogelijkheden voor behandeling
In een artikel geschreven voor The Conversation bespreekt Fen-Biao Gao, PhD, professor en oprichter en directeur van het FTD Research Center aan de Chan Medical School van de Universiteit van Massachusetts, hoe onderzoek naar de genetische aspecten van FTD potentiële behandelmogelijkheden heeft geopend. “Sinds onderzoekers in 1998 de eerste genetische mutaties identificeerden die FTD veroorzaken,…
Lees verderEen diagnose beheren: Brian's FTD-verhaal
In 2020, toen Brian Dowden eind dertig was, merkte hij veranderingen in zijn cognitieve vaardigheden op terwijl hij zich voorbereidde op het afleggen van de licentie-examens die voor zijn beroep vereist zijn. "Het zou voor het grootste deel een gemakkelijke test zijn", zei hij. “Ik begon te studeren en begon meteen te worstelen. Ik kon het gewoon niet vasthouden...
Lees verderLorain County Senior Expo
AFTD-vrijwilliger Sharon Land zal op 10 september van 10.00 tot 13.00 uur EDT een informatietafel organiseren op de Lorain County Senior Expo. Ga naar de website van het evenement voor meer informatie of schrijf u in.
Lees verderGeestelijke gezondheid in ondervertegenwoordigde gemeenschappen: stigmatisering verminderen en barrières overwinnen
AFTD-vrijwilliger Sharon Land zal een informatietafel organiseren tijdens het evenement Mental Health in Underrepresented Communities: Reducing Stigma & Overcoming Barriers, dat wordt gehouden in de YWCA van Elyria op woensdag 31 juli van 12.00 tot 14.00 uur EDT. Bezoek de webpagina van het evenement voor meer informatie of om u te registreren.
Lees verderBrits/Nederlandse studie ontdekt de rol van ANG-genmutaties bij ALS-FTD
Onderzoekers aan de Universiteit van Bath in het Verenigd Koninkrijk en het Universitair Medisch Centrum Utrecht in Nederland hebben een verband ontdekt tussen een erfelijke genetische variant van het angiogenine (ANG) gen en ALS-FTD, volgens een studie gepubliceerd in The Journal of Pathology . Er wordt nu erkend dat een pathogene uitbreiding van de...
Lees verderAFTD en ALLFTD werken samen aan hersendonatievideo
AFTD en ALLFTD zijn een partnerschap aangegaan om een korte geanimeerde video te maken die het proces van hersendonatie uitlegt, en hoe het FTD-onderzoekers en families die getroffen zijn door FTD helpt. Het bespreken van hersendonatie kan moeilijk zijn voor families, dus door het gesprek vroeg te beginnen, kunnen familieleden de tijd krijgen om opties te overwegen, voorkeuren te delen,…
Lees verderBeste HelpLine: Ondersteuning voor familiale en genetische FTD
Beste HelpLine, Bij mijn moeder is onlangs FTD vastgesteld; mijn overleden oom en grootmoeder hadden dementie en ik maak me zorgen dat dit genetisch is. Is er ondersteuning voor mensen met een onzekere genetische status? De meeste mensen met de diagnose FTD hebben een sporadische vorm van de stoornis, wat betekent dat er geen duidelijke familiegeschiedenis is van neurodegeneratieve ziekte.…
Lees verder