Genetisch FTD-voorvechter Linde Jacobs geprofileerd in CBS Minnesota-segment
Linde Jacobs, een verpleegster uit Minnesota die zich inzet voor de strijd tegen genetische FTD nadat ze erachter kwam dat zij en haar zussen dezelfde MAPT-mutatie delen die de FTD van haar moeder veroorzaakte, werd op 2 juni geprofileerd door de CBS-vestiging in Minneapolis. Op amper 50-jarige leeftijd begon Allison, Jacobs' moeder, enkele van de kenmerkende symptomen van gedragsstoornissen te vertonen...
Lees verderMillennial wiens vader PSP heeft, legt uit met welke uitdagingen millennial-mantelzorgers te maken krijgen
Toen bij Jennifer N. Levins vader progressieve supranucleaire parese werd vastgesteld, was ze pas 32 en woonde ze aan de andere kant van het land. Ze werkte lange dagen in de televisie-industrie. Desondanks werd ze, als enig kind van een al lang gescheiden vader, zijn mantelzorger. "Ik was in een leeftijd waarin ik nog steeds aan het opbouwen was...
Lees verderAFTD-ambassadeur deelt FTD-reis van haar echtgenoot met krant uit West Virginia
In een artikel van 21 mei, gepubliceerd in de Charleston Gazette-Mail, beschreef AFTD-ambassadeur Debbie Elkins de FTD-ervaring van haar gezin na de diagnose van haar man Chuck. Ze beschreef de eerste tekenen dat er iets mis zou kunnen zijn met Chuck, die 41 jaar lang basketbalcoach en -docent was op een middelbare school in West Virginia en een geliefd lid was…
Lees verderVirginia Lee, emeritus medisch adviseur van de AFTD, verkozen tot lid van de National Academy of Sciences
Virginia M.-Y. Lee, PhD, emeritus lid van de AFTD Medical Advisory Council (MAC) en huidig directeur van het Center for Neurodegenerative Disease Research van de University of Pennsylvania, werd op 29 april verkozen tot lid van de National Academy of Sciences (NAS). Dr. Lee sluit zich aan bij meer dan 2600 andere actieve NAS-leden, die belast zijn met het verstrekken van...
Lees verderPartners in FTD-zorg – Gebrek aan empathie en emotionele verbinding: een veelvoorkomend symptoom van FTD
Zorg verlenen aan iemand met een complexe aandoening als FTD brengt fysieke en mentale uitdagingen met zich mee voor zowel professionele als mantelzorgers. In veel gevallen kan het onderhouden van een warme emotionele band met de persoon bij wie de diagnose is gesteld, kleine momenten van vreugde bieden, waardoor de druk en stress van de zorgverlening worden verlicht met spontane, gedeelde glimlachen, gelach of knuffels.
Lees verderWebinar voor AFTD-zorgprofessionals: Logopedie - een veelbelovende praktijk in de behandeling en zorg van FTD
Wanneer patiënten hun vermogen om effectief te communiceren verliezen, verwijzen artsen en andere zorgverleners hen vaak door naar een logopedist om hen te helpen hun spreekvaardigheid terug te krijgen. Maar bij patiënten met de FTD-stoornis die bekend staat als primair progressieve afasie (PPA), komt het verloren spreekvermogen niet terug en wordt de communicatie alleen maar slechter naarmate de hersenen...
Lees verder