Toen Susan LJ Dickinson werd aangesteld om AFTD te leiden, had de organisatie slechts twee andere parttimemedewerkers in dienst. Een groot deel van het dagelijkse werk werd gedaan door een kleine groep gepassioneerde vrijwilligers, waaronder de volledig vrijwillige Raad van Bestuur en de Medische Adviesraad van AFTD. Het budget bedroeg $400.000.

Met mevrouw Dickinson aan het roer is AFTD uitgegroeid tot de grootste non-profitorganisatie van het land die zich volledig op FTD richt. Met een budget van inmiddels meer dan $12 miljoen, meer dan 50 fulltime medewerkers en meer dan 600 zeer actieve vrijwilligers, werkt AFTD dagelijks om hulp en hoop te bieden aan gezinnen die met deze ziekte te maken hebben.
Na 18 jaar transformatief leiderschap zal mevrouw Dickinson in mei 2026 afscheid nemen als CEO van AFTD.

De hele AFTD-organisatie is mevrouw Dickinson enorm dankbaar voor haar visie, haar harde werk en haar toewijding. We wensen haar een heel gelukkig pensioen en kijken ernaar uit om het schip dat ze sinds 2008 zo kundig heeft geleid, te blijven besturen.

Het bestuur van de AFTD heeft een speciale taskforce opgericht die de komende maanden een zorgvuldige en uitgebreide zoektocht naar een opvolger zal leiden, bijgestaan door een betrouwbare consultant. De volgende leider van de AFTD zal zich inzetten om de organisatie te leiden op basis van de prioriteiten die zijn uiteengezet in het onlangs gepubliceerde rapport. Strategisch plan AFTD 2025-2028.

"AFTD is nog nooit zo sterk geweest. Ik heb er alle vertrouwen in dat deze overgang geen invloed zal hebben op het momentum dat we opbouwen op het gebied van diagnose, behandeling en zorg voor FTD", aldus mevrouw Dickinson.

"Susan's leiderschap heeft AFTD getransformeerd tot een krachtige drijvende kracht achter vooruitgang binnen het FTD-veld. De raad van bestuur en ik zijn vereerd dat we met haar hebben mogen samenwerken tijdens deze buitengewone periode van groei", aldus Rita B. Choula, MA, voorzitter van de raad van bestuur van AFTD. "Nu we vooruitkijken, hebben we diep respect voor haar nalatenschap en een sterke toewijding om het pad dat ze heeft uitgestippeld voort te zetten. We verwelkomen een nieuwe leider die haar toewijding deelt om vooruitgang te boeken voor iedereen die door FTD wordt getroffen."

Enkele van de vele opmerkelijke prestaties van AFTD tijdens haar ambtstermijn als CEO zijn:

• Het toekennen van miljoenen dollars aan subsidies aan tientallen onderzoekers over de hele wereld, om zo de FTD-wetenschap en de zoektocht naar biomarkers en levensvatbare behandelingen vooruit te helpen.
• De AFTD Education Conference uitbouwen tot het belangrijkste jaarlijkse FTD-evenement van het land, waar duizenden mensen samenkomen om met anderen in contact te komen en te leren van FTD-experts.
• Toezicht houden op de groei van het nationale ondersteuningsnetwerk van AFTD, dat vandaag de dag meer dan 90 FTD-ondersteuningsgroepen in de VS omvat
• Het veiligstellen van genereuze giften van grote donoren heeft de groei van AFTD aangewakkerd en zal haar opmerkelijke staat van stabiliteit voortzetten.
• Oprichting van het Comstock Grant-programma, dat sinds de start in 2009 financiële ondersteuning heeft geboden aan duizenden zorgpartners en personen bij wie de ziekte is vastgesteld.
• Samenwerken met de Bluefield-project om frontotemporale dementie te genezen om medeoprichter te zijn van het FTD Disorders Registry, met steun van de Stichting Regenwater Goede DoelenIedereen die door FTD is getroffen, kan zijn of haar geanonimiseerde informatie delen met het register. Zo dragen we bij aan het opbouwen van een wereldwijde dataset die zal bijdragen aan het succes van huidige en toekomstige klinische onderzoeken naar FTD.

AFTD streeft ernaar een nieuwe CEO te hebben voordat mevrouw Dickinson met pensioen gaat, zodat de overdracht van het leiderschap binnen de organisatie soepel kan verlopen. "Deze overgang vertegenwoordigt continuïteit en kansen voor de toekomst van AFTD", aldus mevrouw Dickinson, eraan toevoegend: "Ik blijf mij volledig inzetten voor het leiden van AFTD gedurende de gehele opvolgingsperiode, en alle huidige initiatieven, verplichtingen en prioriteiten zullen zonder onderbreking worden voortgezet."

Tijdens de overgangsperiode zal mevrouw Dickinson alles wat ze over AFTD heeft geleerd, met haar opvolger delen: de cultuur, de missie en de gemeenschap van gediagnosticeerde personen, zorgpartners, zorgprofessionals, onderzoekers, donoren, vrijwilligers en meer. "Ik heb nog nooit met een gepassioneerdere gemeenschap gewerkt, of met een gemeenschap die zich zo inzet voor een betere toekomst – met meer ondersteuning, accurate informatie en effectieve behandelingen – voor de volgende gezinnen die met FTD te maken krijgen," zei ze.

"Ik heb geleerd dat deze gemeenschap niet zomaar accepteert wat ze toebedeeld krijgen", vervolgde ze. "Elke dag zie ik individuen en families putten uit enorme reserves aan veerkracht, hoop en kracht om iets terug te doen door middel van deelname aan onderzoek, vrijwilligerswerk en activisme. En dat is in al die jaren dat ik bij AFTD heb gewerkt, nooit veranderd."

De volgende CEO zal de vele sterke partnerschappen van AFTD met gelijkgestemde organisaties en bondgenoten erven. "We kunnen onze missie niet waarmaken zonder de diepe, wederzijds ondersteunende relaties die we hebben opgebouwd met onze partners in de neurodegeneratieve ziektesector, en met de biofarmaceutische bedrijven die momenteel klinische studies uitvoeren, te onderhouden", aldus mevrouw Dickinson. Deze samenwerkingen hebben veel bijgedragen aan ons begrip van de FTD-wetenschap en de zoektocht naar haalbare biomarkers en behandelingen.

Naast de samenwerking met mevrouw Dickinson tijdens de overgangsfase, zal de volgende CEO van AFTD profiteren van het nieuwe Strategisch Plan van AFTD. Het nieuwe Strategisch Plan van AFTD schetst prioriteiten en doelen en zet een duidelijke koers uit tot juni 2028. Maar, merkte mevrouw Dickinson op: "Dit wordt een nieuwe leider met een nieuwe visie. Hoewel onze missie niet zal veranderen, verwacht ik dat de volgende CEO zijn eigen stempel op AFTD zal drukken, en ik kijk ernaar uit om te zien hoe de organisatie zich ontwikkelt."

Mevrouw Dickinson kijkt uit naar het volgende hoofdstuk in haar leven, waarin ze veel meer tijd met haar familie zal doorbrengen. "Eén ding dat deze ziekte ons leert, is dat we de tijd die we met onze dierbaren hebben niet als vanzelfsprekend mogen beschouwen", merkte ze op.

De raad van bestuur van AFTD is nog nooit zo capabel geweest. De staf van AFTD is nog nooit zo sterk geweest. En het landschap van FTD-onderzoek is nog nooit zo veelbelovend geweest. De weg naar een accuratere diagnose – en de eerste goedgekeurde therapieën voor FTD – wordt met de dag korter. Veel daarvan kan worden toegeschreven aan mevrouw Dickinson en haar unieke leiderschapsstijl, die wordt gekenmerkt door een standvastige, empathische houding, intense focus en gedurfde ambitie.

"Het leiden van AFTD van een kleine startup tot een gevestigde en gerespecteerde organisatie was voor mij de kans en de trots van mijn leven", zei ze. "AFTD zal altijd een speciale plek in mijn hart hebben en ik zal me altijd inzetten voor deze missie."

AFTD zal u op de hoogte houden van de ontwikkelingen rondom onze zoektocht naar een nieuwe CEO.

Om de vacature voor deze functie te bekijken, Klik hier.