Medewerkers van de AFTD en het FTD Disorders Registry woonden eerder deze maand de jaarlijkse bijeenkomst van de American Academy of Neurology in San Diego bij. Deze bijeenkomst trekt doorgaans zo'n 14.000 internationale deelnemers, waaronder veel klinisch neurologen.

Tijdens hun verblijf in San Diego hebben AFTD en medewerkers van het register gewerkt aan het vergroten van de bekendheid met FTD en het leggen van contacten met anderen die ons kunnen helpen onze missie te verwezenlijken. Dit geldt zowel voor mensen die nieuw zijn in het vakgebied van FTD als voor mensen die gespecialiseerd zijn in verwante aandoeningen.

Zowel AFTD als het Register slaagden erin deze doelen te bereiken door middel van diverse strategieën voor het delen van middelen en het verspreiden van bewustzijn. Ze organiseerden stands met belangrijke informatie over het diagnosticeren van FTD, trokken onderzoeksfinanciering aan, sloten zich aan bij het Register en informeerden de FTD-gemeenschap. Ze organiseerden ook een sociale bijeenkomst die werd bijgewoond door clinici, onderzoekers, mensen met ervaring en leden van vergelijkbare non-profitorganisaties. De bijeenkomst werd genereus gefinancierd door Prevail Therapeutics, een volledige dochteronderneming van Eli Lilly.

Daarnaast werden op basis van gegevens uit het register drie samenvattingen gepresenteerd in posters, die de stem van de mensen die in aanraking zijn gekomen met FTD versterken en zo het onderzoek ondersteunen.

Uiteindelijk konden de medewerkers van AFTD en de Registry bestaande relaties met andere stakeholders in het FTD-veld verdiepen en tegelijkertijd krachtige nieuwe connecties smeden die onze gezamenlijke missie verder zullen helpen. Onder de aanwezigen van AFTD bevonden zich directeur Ondersteuning en Educatie Esther Kane (MSN, RN-CDP), directeur Onderzoeksbetrokkenheid Shana Dodge (PhD), onderwijscoördinator Ray Frattone en Research Outreach Manager Kate Still (PhD). Medewerkers van de Registry waren onder andere communicatiemanager Mary Krause.