Preguntas frecuentes

Creo que mi ser querido tiene FTD. ¿Qué debo hacer?

Las visitas de diagnóstico pueden ser difíciles de afrontar para la persona diagnosticada y su cuidador. Pero es necesaria una evaluación neurológica integral para hacer un diagnóstico preciso. Todavía no existen biomarcadores para la FTD y no existe una prueba única que pueda diagnosticarla con certeza en una persona viva. Los médicos deben tomar una determinación basándose en la historia de la persona, los resultados de una variedad de pruebas neurológicas, neuropsicológicas y de imágenes, y en cambios en el comportamiento, la personalidad, el lenguaje y/o el movimiento.

Anota y prepárate para describir en detalle cualquier cambio que hayas notado. Debido a que la FTD todavía no es una afección bien conocida y puede ser difícil de diagnosticar, la promoción será importante.

El especialista médico más capacitado para evaluar los cambios cognitivos y conductuales será un neurólogo, un neurólogo conductual o un neuropsicólogo. Si un médico local sospecha de FTD, es posible que desee consultar un centro médico universitario o una clínica de trastornos cognitivos y de memoria. en tu región que esté equipado para proporcionar la evaluación integral necesaria. Visita nuestro Diagnóstico de DFT página para obtener más información sobre los tipos de pruebas realizadas como parte de una evaluación integral.

A mi ser querido le acaban de diagnosticar FTD. No sé por dónde empezar.

La FTD puede ser un diagnóstico abrumador de afrontar. Los recursos y la información en el sitio web de la AFTD pueden ayudarlo a aprender sobre la enfermedad y las formas de mantener la calidad de vida mientras enfrenta un diagnóstico.

Nuestra página para personas y cuidadores que enfrentan una nuevo diagnostico es el mejor lugar para empezar. Incluye un enlace a nuestro folleto, El médico cree que es FTD. ¿Ahora que? Una guía para gestionar un nuevo diagnóstico. Tómese su tiempo para leer las distintas secciones y no dude en ponerse en contacto con nuestra línea de ayuda por correo electrónico en info@theaftd.org o por teléfono al 866-507-7222 con preguntas de seguimiento.

¿Qué tan común es la DFT?

Las estimaciones más fiables sugieren que entre 50.000 y 60.000 personas en EE. UU. padecen FTD, según un estudio de 2011. Revista de neurología molecular revisión del Dr. David Knopman y el Dr. Rosebud Roberts. Sin embargo, debido a la dificultad para diagnosticar la FTD, así como a la falta de familiaridad de los médicos con la FTD en relación con el Alzheimer, los expertos en el campo creen que esta cifra puede estar subestimada.

¿Podría estar en riesgo de heredar FTD? ¿Puedo transmitirlo a mis hijos?

Al evaluar la posibilidad de que la FTD se pueda heredar en su familia, es importante tener en cuenta primero que al menos la mitad de los casos de FTD son esporádico. Estos casos esporádicos de FTD ocurren en personas sin antecedentes familiares conocidos de demencia o enfermedad neurodegenerativa.

Múltiples estudios desde 2009 han identificado que el 40 por ciento o más de los FTD se conocen como familiar.  Estos casos pueden reflejar antecedentes familiares de demencia, una afección psiquiátrica importante o problemas progresivos de movimiento.

Un subconjunto de casos familiares de FTD son de naturaleza genética o hereditaria. Ocurren cuando un padre le transmite a su hijo una variante genética asociada con la FTD. Todas las formas genéticas conocidas de FTD son autosómicas dominantes, lo que significa que si uno de los padres tiene una variante asociada a FTD, el niño tiene una probabilidad de 50% de heredarla. Si bien se sabe que más de una docena de variantes genéticas causan FTD, las más comunes son C9orf72, verde, y MAPA.

La historia familiar no siempre cuenta toda la historia. La FTD puede presentarse con una amplia variedad de síntomas y, con frecuencia, sigue siendo mal diagnosticada incluso en la actualidad. Estos factores pueden dificultar la comprensión completa de los antecedentes familiares previos de la enfermedad. De hecho, los investigadores han encontrado un porcentaje pequeño pero significativo de variantes genéticas asociadas con la FTD en personas sin antecedentes familiares.

Las pruebas genéticas son la única manera de saber si existe una variante genética relacionada con la FTD en su familia. Antes de las pruebas genéticas, la AFTD recomienda encarecidamente reunión con un asesor genético para comprender la genética de la FTD y asesorarlo sobre su situación particular y su riesgo potencial.

La AFTD ahora proporciona un recurso completo sobre las causas y la genética de la FTD en nuestro sitio web.

¿Por qué mi ser querido no reconoce su FTD o su impacto en nuestra familia?

La falta de conocimiento de la propia condición se conoce formalmente como “anosognosia” y es un síntoma común, aunque no universal, de la FTD, particularmente su variante conductual. Las personas con anosognosia desconocen su enfermedad y no pueden comprender su impacto en los demás. Se diferencia de la negación, que es un mecanismo de afrontamiento empleado para afrontar una situación desagradable o dolorosa. Más bien, la anosognosia resulta de cambios físicos en el cerebro y tiende a empeorar a medida que avanza la enfermedad. Las personas con anosognosia pueden funcionar normalmente en algunas áreas de sus vidas, pero adoptar comportamientos arriesgados y aparentemente insensibles porque no reconocen que sus acciones son problemáticas.

Que un ser querido se niegue a reconocer su condición puede resultar increíblemente frustrante. Los cuidadores y cuidadores deben hacer todo lo posible para recordar que su ser querido no está siendo manipulador ni engañoso; esta falta de conciencia de su comportamiento cambiante es un síntoma de la enfermedad. Los cuidadores pueden tomar medidas como:

  • Desactivar Internet para evitar pérdidas financieras
  • Quitar armas
  • Esconder comida y/o llaves del auto
  • Abrir nuevas cuentas bancarias de acceso limitado, etc. para impedir conductas de riesgo o al menos minimizar el daño.

Evite intentar convencer a la persona con DFT de que tiene una enfermedad. La anosognosia no puede tratarse mediante argumentos o persuasión; Por lo general, esto sólo conduce a la frustración, la agitación y la agresión.

Además, la anosognosia es una de las principales razones por las que las personas con FTD rechazan la atención médica, lo que puede resultar particularmente problemático antes de un diagnóstico. Considere formas creativas e indirectas de hacer que un proveedor de atención médica atienda al paciente si se resiste. Por ejemplo, algunas personas con FTD aceptarán consultar a un proveedor si les dice que es necesario conservar los beneficios de su seguro o reabastecer los medicamentos que toman para una afección diferente. Mantenga la explicación lo más simple posible.

El Número de invierno de 2019 de la AFTD Socios en el cuidado de FTD ofrece una mirada integral a la anosognosia y ofrece estrategias para brindar atención a alguien que la presenta.

¿Mi ser querido con FTD debería dejar de conducir?

Conducir es una habilidad compleja que requiere un funcionamiento cognitivo superior; visión, control motor y coordinación intactos; y la capacidad de mantener la atención. FTD puede degradar cada uno de esos sistemas. Además, los síntomas de FTD que pueden ser menos evidentes de inmediato, como el deterioro del juicio y la desinhibición, se correlacionan con una peor capacidad de conducción. Las familias pueden tener dificultades con la idea de que sus seres queridos con FTD parecen conservar la capacidad física para conducir, pero aún así enfrentan situaciones difíciles en la carretera. A menudo, esto se debe a esos síntomas menos evidentes.

Debido a que las personas con FTD pueden insistir en que todavía pueden conducir (de hecho, es posible que ni siquiera sepan que tienen FTD), los cuidadores a menudo enfrentan la difícil decisión de cuándo y cómo quitarles las llaves. Convencerlos de que dejen de conducir voluntariamente probablemente no funcione. A muchas familias les resulta útil acudir al médico de su ser querido para obtener recomendaciones. Realizar una evaluación de conducción independiente, ya sea a través de un DMV o un programa de rehabilitación de conductores, puede demostrar que conducir con FTD se ha vuelto demasiado desafiante. Asegúrese de que el evaluador sepa de antemano que conducirá con alguien que tiene FTD.

Consultar AFTD Conducción y FTD página para más información.

¿Cómo encuentro un grupo de apoyo para cuidadores de personas con FTD?

Ayudar a las personas afectadas por FTD a acceder al apoyo que necesitan es una parte central de la misión de ATFD. Las opciones de apoyo específicas de FTD también son una excelente manera de seguir aprendiendo de los cuidadores que pueden estar enfrentando las mismas cosas que usted. Existe una red cada vez mayor de grupos de apoyo en persona para cuidadores en todo el país, así como una variedad de recursos de soporte remoto (incluidos grupos por teléfono e Internet). En respuesta a la pandemia de COVID-19, la mayoría de los grupos de apoyo ahora están disponibles para reunirse a través de la cuenta Zoom segura y dedicada de la AFTD. Puede encontrar más información en nuestra página. Apoyo para socios de atención.

Me han diagnosticado FTD. ¿Cómo encuentro apoyo entre pares?

Encontrar a otras personas que vivan con este diagnóstico puede ser un salvavidas. Una sección dedicada en nuestro sitio web ofrece información y recursos para individuos con DFT. La AFTD dirige dos pequeños grupos de apoyo para personas diagnosticadas; Estos grupos, dirigidos por personal de la AFTD, se reúnen mensualmente a través de Zoom, una aplicación informática de fácil navegación que utiliza cámaras web. La atención se centra en experiencias compartidas, estrategias para mantener una perspectiva positiva y adaptarse a la vida con FTD. Si está interesado en obtener más información sobre los grupos de Zoom u otras opciones de soporte, comuníquese con nuestra Línea de ayuda (info@theaftd.org o 866-507-7222).

¿Qué debo esperar a medida que avanza la enfermedad?

La DFT no es una enfermedad única con una secuencia ordenada de etapas; más bien, es un término general para una variedad de trastornos que afectan al cerebro de diversas maneras. En general, la FTD afecta inicialmente a una de tres amplias categorías de funcionamiento: capacidad ejecutiva y comportamiento social; lenguaje y comunicación; o control de músculos y cuerpo. La presentación inicial determina cuál de las Trastornos de DFT se le diagnostica a una persona. A medida que avanza la enfermedad, pueden desarrollarse dificultades en otras categorías de funcionamiento, pero cada persona con FTD experimenta estas dificultades en una secuencia y un ritmo muy variables. (Un dicho común entre las personas que enfrentan FTD es: “Si has visto un caso de FTD… has visto un caso de FTD”).

Independientemente del diagnóstico inicial, las diferencias entre los trastornos se difuminan con el tiempo. Cuando la FTD llegue a sus etapas finales, todas las personas diagnosticadas requerirán atención total.

¿Existe algún tratamiento o medicamento aprobado para la FTD?

Aunque la investigación está activa y en curso, actualmente no existen agentes terapéuticos aprobados que puedan detener o retardar la progresión de la FTD. Sin embargo, existen intervenciones farmacológicas, conductuales e incluso ambientales que pueden ayudar en el manejo de los síntomas. La página Tratamiento de la DFT analiza los medicamentos utilizados para tratar los síntomas de FTD y AFTD Socios en el cuidado de FTD Los boletines describen cómo las intervenciones prácticas pueden ayudar a controlar ciertos síntomas desafiantes.

¿La lesión cerebral traumática causa FTD?

Los investigadores están investigando activamente la posible relación entre la lesión cerebral traumática (TBI) y los trastornos neurodegenerativos. Los estudios han demostrado que las conmociones cerebrales repetidas pueden provocar un trastorno cerebral progresivo conocido como encefalopatía traumática crónica (CTE). Las personas con CTE pueden comportarse de manera agresiva e impulsiva, similar a aquellas diagnosticadas con trastornos FTD, en particular la variante conductual FTD. Tanto CTE como FTD finalmente progresan a demencia, y la proteína Tau se acumula en niveles inusuales en el cerebro de personas con ambas afecciones (así como en la enfermedad de Alzheimer).

Sin embargo, existen diferencias clínicas y patológicas importantes entre CTE y FTD, y la mayoría de las personas que desarrollan FTD no tienen antecedentes de TBI. Se necesita más investigación antes de que podamos determinar si las lesiones cerebrales pueden ser un factor de riesgo para la FTD.

¿Podría la FTD ser causada por toxinas o factores ambientales?

Actualmente, sabemos muy poco sobre los factores de riesgo que contribuyen al desarrollo de los trastornos FTD. Esto incluye el efecto (si lo hay) de factores ambientales como la dieta, el estrés, el tabaquismo, el consumo de alcohol y drogas, o la exposición a sustancias químicas y toxinas. La DFT es esporádica en la mayoría de las personas afectadas, lo que significa que carecen de una mutación genética relevante o incluso de antecedentes familiares del trastorno. (Visita el Genética de la FTD para obtener más información) Para estos individuos, la FTD puede ser causada por una interacción entre factores de riesgo genéticos y ambientales. Aunque cada factor por sí solo puede tener sólo un efecto muy pequeño sobre el riesgo de desarrollar DFT, la presencia de múltiples factores de riesgo puede tener un impacto acumulativo. Se necesita más investigación para comprender mejor el papel de los factores ambientales en el proceso de la enfermedad FTD.

¿La AFTD proporciona recursos educativos para profesionales?

AFTD trabaja todos los días para promover y brindar educación a profesionales de la salud. Nuestra iniciativa educativa continua Socios en el cuidado de FTD promueve las mejores prácticas y ayuda a los proveedores a comprender en qué se diferencia la FTD de la enfermedad de Alzheimer y qué efecto tiene en la atención, al observar casos específicos de FTD. El Serie de seminarios web educativos de la AFTD es otro recurso útil y gratuito. Los profesionales de la salud pueden comunicarse con nuestra línea de ayuda (info@theaftd.org o 866-507-7222) con preguntas específicas sobre FTD y para aprender más sobre recursos educativos.

¿Ofrece la AFTD apoyo financiero a las personas diagnosticadas y a sus cuidadores?

Sí. AFTD ofrece tres subvenciones diferentes a través de nuestra Subvención Comstock programa. Una subvención de relevo brinda apoyo monetario para ayudar a los cuidadores no remunerados de tiempo completo a organizar un relevo a corto plazo. Hay subvenciones de viaje disponibles para ayudar a las personas con FTD, cuidadores o familiares a organizar el viaje hacia/desde la Conferencia Educativa anual de la AFTD u otros eventos centrados en la FTD. Y las subvenciones para Calidad de Vida ayudan a las personas diagnosticadas con un trastorno FTD a acceder a bienes, servicios o apoyos para maximizar la calidad de vida. Para obtener más detalles, incluido cómo presentar la solicitud, visite el Página de subvenciones de Comstock de nuestro sitio web.

Estoy interesado en donar el cerebro de un miembro de mi familia para investigación. ¿Quién puede ayudar y por dónde empiezo?

Donación de cerebro brinda a las familias la oportunidad de obtener un diagnóstico confirmado y contribuir a la investigación de la FTD y las enfermedades neurodegenerativas. Para aquellos inscritos en investigación clínica A través de un centro de investigación de FTD, las donaciones a menudo se realizan junto con el estudio.

Sin embargo, las familias que no participan en investigaciones clínicas pueden tener dificultades para obtener la información necesaria sobre la donación de cerebro hasta una etapa avanzada de la enfermedad. Dos organizaciones sin fines de lucro pueden ayudar a las familias con el proceso: The Proyecto de donación de cerebro, afiliado a la NeuroBioBanco, y el Red de apoyo cerebral. Estas organizaciones ayudan a las familias a completar el papeleo necesario y organizar la logística, pero es posible que las familias tengan que cubrir algunos o todos los costos financieros asociados con la donación de cerebros.

Es importante inscribir a su ser querido en un programa de donación de cerebros lo antes posible para completar los trámites necesarios. La inscripción debe completarse mientras la persona diagnosticada aún está viva y las donaciones a un banco de cerebros deben completarse dentro de las 24 horas posteriores a la muerte. Tenga en cuenta que, aunque la donación de cerebro proporciona a las familias un informe escrito y un diagnóstico, el informe no incluye información genética a menos que se solicite específicamente.

Visita nuestra página en Donación de cerebro para obtener una descripción detallada.

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