La directora ejecutiva de AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC, se unió recientemente a las presentadoras Heather Mulder y Janice Greenough en el Podcast Dementia Untangled para discutir la DFT, compartir conocimientos sobre los desafíos del diagnóstico, el impacto en las familias y el papel vital del apoyo comunitario.

Durante la amplia conversación, la Sra. Dickinson explicó cómo la DFT se diferencia fundamentalmente de la enfermedad de Alzheimer en tres aspectos clave. En primer lugar, afecta a diferentes partes del cerebro (los lóbulos frontal y temporal, en lugar de los centros de memoria), lo que provoca síntomas distintivos como cambios de personalidad, pérdida de la conciencia social y dificultades con el lenguaje. En segundo lugar, la DFT afecta a personas más jóvenes, lo que la convierte en la forma más común de demencia en personas menores de 60 años. En tercer lugar, su rareza significa que la mayoría de los médicos nunca la han detectado, lo que crea importantes obstáculos para su diagnóstico.

“En promedio, se tarda más de tres años y medio en obtener un diagnóstico preciso”, explicó la Sra. Dickinson a los presentadores. A lo largo del proceso, los pacientes suelen acumular diagnósticos erróneos (depresión, trastorno bipolar, párkinson o alzhéimer) según los síntomas que presenten.

La Sra. Dickinson compartió su experiencia personal con AFTD, describiendo cómo conoció a los fundadores de AFTD hace 24 años, cuando fundaron la organización a través de la Universidad de Pensilvania. Gracias a su experiencia como consejera genética y escritora médica, reconoció de inmediato los desafíos que enfrentaban estas familias.

La conversación exploró el componente genético de la DFT, y la Sra. Dickinson señaló que entre el 20 y el 251% de los casos presentan variantes genéticas. Enfatizó la importancia del asesoramiento genético para las familias que observan patrones de diagnósticos neurológicos a lo largo de las generaciones, y recomendó a los oyentes la DFT. recursos del sitio web.

“Sea persistente en la búsqueda del diagnóstico”

Para las familias que están atravesando cambios de comportamiento, la Sra. Dickinson reconoció la dificultad. "Muchos de nuestros pacientes son derivados a consejeros matrimoniales o les dicen que están atravesando una crisis de la mediana edad", explicó. Animó a perseverar en la búsqueda de diagnósticos precisos, destacando el material descargable de AFTD. listas de verificación de diagnóstico como herramientas prácticas para colaborar con los médicos.

El debate puso de relieve el devastador impacto financiero de la DFT, que según las investigaciones es el doble del del Alzheimer, principalmente porque ataca cuando ambos padres todavía pueden estar trabajando.

La Sra. Dickinson enfatizó que la esperanza y la comunidad son fundamentales para la misión de AFTD. La organización opera casi 100 grupos de apoyo en todo el país, además de opciones virtuales, creando espacios donde las familias pueden conectar con otras personas que realmente comprenden sus experiencias. "Las personas que viven con esta enfermedad a diario son los verdaderos expertos", dijo, destacando cómo las familias comparten estrategias y aprenden de las experiencias de los demás.

Si bien aún no hay tratamientos aprobados para la DFT, y algunos medicamentos para el Alzheimer pueden incluso empeorar los síntomas de la DFT, la Sra. Dickinson expresó su optimismo sobre los seis o siete ensayos clínicos actualmente en curso. Animó a los oyentes a unirse. Registro de trastornos FTD para mantenerse informado sobre las oportunidades de investigación.

“Confía en tu instinto”, aconsejó la Sra. Dickinson. “Si tu ser querido se comporta de una manera que no es la suya, sigue adelante y continúa hablando hasta que encuentres a alguien que te escuche y colabore contigo”.”

El episodio completo de Dementia Untangled está disponible en Apple Podcasts, Spotify y otras plataformas.

Lectura adicional:

https://www.theaftd.org/what-is-ftd/genetics-overview/

https://www.theaftd.org/research-clinical-trials/ftd-disorders-registry/

https://www.theaftd.org/what-is-ftd/ftd-diagnostic-checklist/