Aunque se han implementado prácticas de autoaislamiento y distanciamiento social para ayudar a controlar la propagación de COVID-19, las personas que viven con FTD aún pueden enfrentar emergencias de salud que podrían requerir atención de emergencia fuera del hogar. Sin embargo, el clima actual presenta muchos desafíos nuevos que requieren una planificación adicional para garantizar el bienestar tanto de la persona diagnosticada como de sus cuidadores.

Si se enfrenta a una situación médica y no está seguro de si se requiere hospitalización, comuníquese con el médico de atención primaria de la persona diagnosticada para obtener orientación antes de acudir a la sala de emergencias. Debido a la prioridad actual que se da a los casos de COVID-19, se desaconseja la hospitalización y las visitas a emergencias a menos que exista una verdadera emergencia médica. Por lo tanto, el PCP puede recomendar que la persona diagnosticada permanezca en su domicilio o en su centro. Si es así, los cuidadores deben abogar por ajustes en la medicación, derivación a cuidados paliativoso un hospicio para obtener apoyo adicional según sea necesario.

Si la hospitalización es necesaria, los siguientes consejos deberían ayudar a los cuidadores a negociar los desafíos adicionales que presentará la pandemia actual:

• Infórmese de antemano qué hospitales locales admiten personas; algunas áreas han designado hospitales específicos solo para COVID-19.
• Si necesita visitar un hospital, prepárese lo más posible. Tenga un plan implementado antes de que ocurra una crisis para ayudar a moderar el estrés de la persona diagnosticada y de su cuidador. (Además, planifique un escenario en el que el cuidador se enferme y requiera hospitalización y ya no pueda cuidar a la persona diagnosticada. Puede encontrar más información sobre la hospitalización del cuidador durante COVID en este reciente Carta de experto escrito por el Dr. Ted Huey del Consejo Asesor Médico de la AFTD).
• Esté preparado para adaptarse a las nuevas restricciones relacionadas con el COVID que se han implementado para combatir el virus (es decir, restricciones sobre quién puede viajar en una ambulancia o ser admitido en las salas de examen del departamento de emergencias).
• En un hospital, una persona con FTD necesita un defensor. No asuma que el personal del hospital comprende las realidades del cuidado de alguien con FTD. Como el Dr. Huey escribe, "los cuidadores deben asegurarse de que todo el personal médico que interactúa con la persona diagnosticada sepa que tiene demencia y que todo este personal tenga información de contacto del sustituto que toma las decisiones". Considere utilizar un administrador de casos geriátricos o un trabajador social con experiencia en FTD para ayudar a defender a su ser querido como enlace entre el personal del hospital, la persona diagnosticada y su familia.
• Cree una hoja de datos médicos actualizada para colocarla en algún lugar donde la busquen los proveedores de servicios médicos de emergencia, o en un cordón para llevarla con la persona con FTD. Incluya información demográfica, el diagnóstico específico de FTD, otras condiciones médicas crónicas, medicamentos, información sobre sus hospitalizaciones más recientes, etc.
• Prepárese para una posible visita al hospital empacando una bolsa con artículos esenciales para ayudar a calmar a la persona con FTD, como un reproductor de música y audífonos, tabletas, libros, teléfonos celulares, etc. Asegúrese de que los artículos electrónicos estén completamente cargados. Tarjetas de concientización sobre FTD podría ser útil; asegúrese de incluir algunos si es posible.
• Las directivas de atención anticipada u Órdenes de proveedores para tratamientos de soporte vital (POLST) son especialmente importantes para comunicar los deseos de la persona sobre los cuidados al final de la vida, especialmente a la luz del potencial del uso de ventiladores en casos graves. Consulte al Dr. Huey para más información sobre directivas anticipadas.
• Identifique a los miembros del equipo de atención y su información de contacto y, si es posible, haga arreglos con una enfermera o un trabajador social para planificar el mejor momento para comunicarse. Si hay síntomas relacionados con el lenguaje y/o la comunicación, asegúrese de que el equipo de atención esté al tanto y que la persona con FTD tenga herramientas para comunicarse (por ejemplo, tarjetas didácticas, una aplicación de teléfono, etc.)

Foto por Mick Haupt en desempaquetar