Hoewel zelfisolatie en sociale afstandspraktijken zijn ingevoerd om de verspreiding van COVID-19 te helpen beheersen, kunnen personen met FTD nog steeds te maken krijgen met noodsituaties op gezondheidsgebied waarvoor spoedeisende zorg buitenshuis nodig kan zijn. Het huidige klimaat brengt echter veel nieuwe uitdagingen met zich mee die aanvullende planning vereisen om het welzijn van zowel de gediagnosticeerde persoon als zijn/haar verzorgers te waarborgen.

Als u merkt dat u met een medische situatie wordt geconfronteerd en niet zeker weet of ziekenhuisopname vereist is, neem dan voor advies contact op met de huisarts van de persoon bij wie de diagnose is gesteld voordat u naar de eerste hulp gaat. Vanwege de huidige prioriteit die wordt gegeven aan COVID-19-gevallen, worden ziekenhuisopname en SEH-bezoeken ontmoedigd, tenzij er sprake is van een echt medisch noodgeval. De huisarts kan daarom adviseren dat de gediagnosticeerde persoon thuis of in zijn instelling blijft. Zorgpartners zouden dan moeten pleiten voor medicatieaanpassing, verwijzing naar palliatieve zorg, of hospice voor extra ondersteuning als dat nodig is.

Als ziekenhuisopname noodzakelijk is, kunnen de volgende tips zorgpartners helpen bij het omgaan met de extra uitdagingen die de huidige pandemie met zich meebrengt:

• Informeer vooraf welke lokale ziekenhuizen mensen opnemen; sommige gebieden hebben alleen specifieke ziekenhuizen COVID-19 aangewezen.
• Als u een ziekenhuis moet bezoeken, bereid u dan zo goed mogelijk voor. Zorg voor een plan voordat er zich een crisis voordoet om de stress voor de gediagnosticeerde persoon en de zorgpartner te helpen verminderen. (Maak bovendien een scenario waarin de zorgpartner ziek wordt en ziekenhuisopname nodig heeft en niet langer voor de gediagnosticeerde persoon kan zorgen. Meer informatie over ziekenhuisopname van de zorgverlener tijdens COVID is te vinden in deze recente Deskundige brief geschreven door Dr. Ted Huey van de Medische Adviesraad van AFTD.)
• Wees klaar om u aan te passen aan nieuw opgelegde COVID-gerelateerde beperkingen die zijn ingevoerd om het virus te bestrijden (dwz beperkingen op wie in een ambulance kan rijden of kan worden opgenomen in de onderzoeksruimten van de spoedeisende hulp).
• In een ziekenhuisomgeving heeft een persoon met FTD een advocaat nodig. Ga er niet vanuit dat het ziekenhuispersoneel de realiteit van de zorg voor iemand met FTD begrijpt. Zoals Dr. Huey schrijft, "zorgverleners moeten ervoor zorgen dat al het medisch personeel dat met de gediagnosticeerde persoon omgaat, zich ervan bewust is dat ze dementie hebben, en dat al dit personeel contactgegevens heeft voor de plaatsvervangende beslisser." Overweeg een geriatrische casemanager of maatschappelijk werker met ervaring in FTD in te schakelen om te pleiten voor uw geliefde als contactpersoon tussen het ziekenhuispersoneel, de gediagnosticeerde persoon en uw familie.
• Maak een up-to-date medische factsheet om ergens op te hangen waar EMS-providers ernaar zullen zoeken, of aan een koord om bij de persoon met FTD te passen. Vermeld demografische informatie, de specifieke FTD-diagnose, andere chronische medische aandoeningen, medicijnen, informatie over hun meest recente ziekenhuisopnames, enz.
• Bereid je voor op een mogelijk ziekenhuisbezoek door een tas in te pakken met essentiële items om de persoon met FTD te helpen kalmeren, zoals een muziekspeler en koptelefoon, tablet, boeken, mobiele telefoon, enz. Zorg ervoor dat elektronische items volledig zijn opgeladen. FTD-bewustzijnskaarten zou nuttig kunnen zijn; zorg ervoor dat u er indien mogelijk enkele bijvoegt.
• Advance care directives of Provider Orders for Life-Sustaining Treatment (POLST) zijn vooral belangrijk om de wensen van de persoon over zorg aan het levenseinde te communiceren, vooral in het licht van de mogelijkheid van gebruik van beademingsapparatuur in ernstige gevallen. Raadpleeg Dr. Huey voor meer informatie over wilsverklaringen.
• Identificeer de leden van het zorgteam en hun contactgegevens en spreek, indien mogelijk, met een verpleegkundige of maatschappelijk werker af wat het beste moment is om te communiceren. Als er taal- en/of communicatiegerelateerde symptomen zijn, zorg er dan voor dat het zorgteam op de hoogte is en dat de persoon met FTD hulpmiddelen heeft om te communiceren (bijv. Flashcards, een telefoon-app, enz.)

foto door Mick Haupt op Unsplash