Fomentando la esperanza: programas de pruebas patrocinadas; oportunidades para realizar pruebas genéticas sin costo
Una vez que haya decidido someterse a una prueba genética, puede resultar frustrante enterarse de que el costo es demasiado alto o que el seguro no cubre la prueba genética. Los programas de pruebas patrocinadas (STP, por sus siglas en inglés) brindan la oportunidad de acceder a pruebas genéticas sin costo, eliminando las barreras financieras y permitiendo un mayor acceso al asesoramiento y las pruebas genéticas. Los STP son colaboraciones…
Leer másFerrer administra la dosis al primer participante en un estudio de fase 2 para el tratamiento de la PSP
La farmacéutica Ferrer anunció que ha administrado la primera dosis al primer participante del ensayo clínico de fase 2 PROSPER, un tratamiento experimental para la parálisis supranuclear progresiva. El ensayo en curso busca evaluar la seguridad y eficacia del fármaco FNP-223, que está diseñado para frenar la progresión de la enfermedad. El fármaco actúa para prevenir…
Leer másConsejo Asesor de Personas con DFT Artículo Especial: Locura Navideña
Este artículo fue escrito por una persona con DFT para destacar los desafíos de afrontar las fiestas con un diagnóstico de DFT. La AFTD espera que los cuidadores y las personas diagnosticadas puedan beneficiarse de la perspectiva presentada aquí. Por Cindy Odell, ex miembro del Consejo Todas las fiestas pueden ser estresantes para cualquier persona en cualquier momento. No importa…
Leer másTodo en familia para poner fin a FTD: el evento Food for Thought de Colonial Electric recauda más de 1 millón de dólares desde su inicio
El exalumno de la junta directiva de AFTD, Steve Bellwoar, ha recaudado más de 1 millón de dólares para impulsar la misión de AFTD en memoria de su madre. Patricia “Trish” Bellwoar murió en 2021 después de vivir con FTD durante casi 30 años. Desde la reunión inicial de Steve en Colonial Electric Food for Thought en 2014, el evento, que incluye un torneo de golf de nueve hoyos, una hora de cóctel,…
Leer másUna conversación con un neurólogo de Denali Therapeutics
Recientemente, AFTD conversó con miembros del equipo de Denali Therapeutics, incluido el Dr. Richard Tsai, para brindar información sobre su trabajo para desarrollar una terapia con Takeda para tratar la FTD-GRN (demencia frontotemporal causada por mutaciones del gen GRN). El Dr. Tsai es neurólogo en Denali, donde colabora con otros científicos para diseñar y llevar a cabo…
Leer másGracias a la generosidad del embajador de AFTD, los californianos reciben ayuda financiera crucial
Terry Walter, embajadora de la AFTD en California y Nevada, ha sido una fuerza de cambio positivo y apoyo desde 2008, cuando comenzó a trabajar como voluntaria para la AFTD. A lo largo de los años, ha organizado torneos de golf, ha convocado a personas afectadas por la DFT a través de sus eventos Meet & Greet y ha recaudado fondos para la misión de la AFTD con su evento anual Food…
Leer másSeminario web de la serie de aprendizaje para socios de atención de AFTD: Cómo afrontar las fiestas con un diagnóstico de FTD
Los cambios que trae consigo un diagnóstico de DFT pueden dificultar la transición a las fiestas. Los cambios en la rutina de los viajes, las grandes multitudes y los días ajetreados pueden hacer que las vacaciones no sean un éxito. En este seminario web, Stephanie Quigley, directora de la línea de ayuda de la AFTD, dirige un debate con miembros del Consejo asesor de personas con DFT de la AFTD en el que comparten ideas y...
Leer másDefensa de la AFTD: capacitación sobre resolución estatal
Esta capacitación cubrirá el proceso de cómo obtener una resolución, desde la identificación de sus legisladores hasta la recepción de su resolución aprobada. También cubrirá las estrategias de prensa para maximizar la visibilidad y fomentar una mayor conciencia sobre FTD en su estado. Los asistentes recibirán y revisarán: Kit de herramientas de resolución 2025 Lenguaje de resolución Kit de herramientas de prensa Conversaciones de defensa…
Leer másUna joven cuidadora habla sobre cómo encontró apoyo en medio de su experiencia con la enfermedad de Traumatismo Frontotemporal en el podcast Dementia UK
Lizzie, una joven cuidadora de personas con demencia frontotemporal, habló sobre el dolor, la incertidumbre y las responsabilidades inesperadas que enfrentó al cuidar a su padre, todo mientras atravesaba los cambios naturales de la adultez joven, en una entrevista reciente con “My Life With Dementia”, un podcast producido por la organización Dementia UK. Cuando Lizzie se graduó de la universidad,…
Leer másPerspectivas en el seminario web de FTD: Investigación de FTD 2024: de dónde venimos y hacia dónde nos dirigimos
La ciencia de la DFT está evolucionando a un ritmo rápido y puede resultar difícil interpretar los avances científicos y cómo pueden afectar a las familias que enfrentan un diagnóstico de DFT. En este seminario web Perspectivas en la investigación de la DFT, presentado conjuntamente por la AFTD y el Registro de Trastornos de la DFT, la directora sénior de iniciativas científicas de la AFTD, Penny Dacks, PhD,…
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