Steve Bellwoar, exalumno de la junta directiva de AFTD, ha recaudado más de 1 millón de dólares para impulsar la misión de AFTD en memoria de su madre. Patricia “Trish” Bellwoar murió en 2021 después de vivir con FTD durante casi 30 años.

Desde la reunión inicial de Steve en Colonial Electric Food for Thought en 2014, el evento, que incluye un torneo de golf de nueve hoyos, una hora de cóctel, una cena y un programa enfocado en generar conciencia sobre la DFT, ha crecido de manera constante hasta convertirse en un pilar de la comunidad. No es sorprendente que los patrocinadores anuales del evento comiencen a preguntarle a Steve sobre el evento con mucha anticipación.

Al reflexionar sobre la larga relación de su familia con la organización, Steve recordó que su padre fue derivado a AFTD para recibir apoyo después del diagnóstico de Trish. “Al principio, le hicieron un diagnóstico erróneo. A mi madre, como a casi todo el mundo, le diagnosticaron inicialmente Alzheimer”. Con la ayuda de la AFTD, Línea de ayuda de la AFTDSin embargo, el padre de Steve encontró orientación para ayudar a la familia a cuidar de Trish.

Cómo involucrarse con AFTD

No pasó mucho tiempo hasta que Steve se involucró en la promoción de la misión de AFTD. Mientras asistía a la celebración del décimo aniversario de AFTD en 2012, donde se conectó con la entonces directora ejecutiva Susan Dickinson (ahora directora ejecutiva de AFTD), Steve se sintió inspirado a ofrecerse como voluntario y recaudar fondos en nombre de la organización.

En 2014, Steve se unió a la Junta Directiva de AFTD y se estaba preparando para organizar su primer evento de recaudación de fondos, que terminó recaudando casi $22,000. Hoy, el evento de Steve recauda más de $100,000 cada año. “Tenemos mucha gente que nos apoya en memoria de mi madre y mi padre, quienes fundaron [Colonial Electric] en 1972”.

Construyendo conexiones para poner fin a la DFT

Además de conmemorar a Trish, Steve y su familia consideran que el evento anual es una oportunidad para establecer vínculos con otras personas afectadas por la DFT, educar a la gente sobre la enfermedad y recaudar fondos. “Tenemos que generar conciencia, apoyo e inversión; no son cosas fáciles de hacer para una enfermedad rara porque no tiene la notoriedad que tienen otras enfermedades como el Alzheimer o el cáncer”, afirma.

Steve, que sigue inspirado por mejorar la experiencia de otras personas y poner fin a la enfermedad, planea seguir organizando el evento en el futuro cercano. “Hay mucho más trabajo por hacer con las enfermedades cerebrales en general; a todos nos encantaría que hubiera un tratamiento o una forma de prevenir la DFT. Mientras tanto, estamos ayudando a las familias que lamentablemente han sido afectadas por esta terrible enfermedad”.

Después de más de una década organizando eventos para recaudar fondos, Steve comparte con gusto sus consejos con otras personas que estén pensando en organizar su propio evento para recaudar fondos. “Creo que el mejor consejo que me dieron fue que la gente lo hace para ayudarte personalmente”. De hecho, atribuye gran parte de su éxito a hacer un seguimiento directo con las personas a las que ha invitado para decirles: “Oigan, esta es una gran organización; hacen un gran trabajo”.

En nombre de AFTD y la comunidad a la que servimos, nos gustaría extender un enorme agradecimiento a Steve, la familia Bellwoar, Colonial Electric y sus partidarios que se han unido todos los años durante los últimos once años para generar un impacto indeleble en la promoción de la conciencia de FTD y nuestra misión.