Hersendonatie kan een onbaatzuchtige daad zijn, voortkomend uit een tragedie. Het verhaal van Andre Yarham is daar een voorbeeld van. trok de aandacht van media-uitzendingen In het Verenigd Koninkrijk werd een geval beschreven dat zowel de verspreiding van FTD tot in de jongvolwassenheid benadrukt, als de enorme vrijgevigheid die kan voortkomen uit een verwoestende ziekte. De jonge man uit Norfolk, Engeland, die op 27 december op 24-jarige leeftijd overleed, werd een van de jongste bekende dementiepatiënten in Groot-Brittannië. De beslissing van zijn familie om zijn hersenen aan de wetenschap te doneren biedt onderzoekers een zeldzame en onschatbare kans om deze ziekte te begrijpen. 

Yarham was pas 22 toen zijn moeder, Samantha Fairbairn, merkte dat er iets veranderd was. Hij werd vergeetachtig; hij staarde glazig voor zich uit als iemand tegen hem sprak. Zijn bewegingen vertraagden.   

Medische beeldvorming bracht de schokkende waarheid aan het licht: Yarhams hersenen vertoonden een mate van krimp die normaal gesproken alleen bij mensen van vijftig jaar en ouder wordt gezien. Artsen van het Addenbrooke's Hospital in Cambridge stelden de diagnose frontotemporale dementie (FTD), veroorzaakt door een eiwitvariant.   

Een snelle achteruitgang

Fairbairn, die haar baan als buschauffeur opgaf om fulltime voor haar zoon te zorgen, zag hoe de ziekte hem systematisch zijn vaardigheden ontnam. Toen Yarham afgelopen september naar een verzorgingstehuis ging, kon hij nog lopen, zij het langzaam. Ruim een maand later had hij een rolstoel nodig. 

Een maand voor zijn dood kon hij helemaal niet meer praten. Maar volgens zijn moeder bleef er iets essentieels over. Zijn persoonlijkheid bleef bestaan. Zijn gevoel voor humor bleef. Zijn lach en glimlach bleven hem tot het einde vergezellen. 

Begin december bracht een infectie hem voor de laatste keer naar het ziekenhuis. Hij werd overgebracht naar het Priscilla Bacon Lodge hospice in Norwich, waar hij op 27 december vredig in zijn slaap overleed. 

Het geschenk dat voortduurt

Hoewel Yarham zelf niet in staat was de beslissing te nemen, wist Fairbairn wat haar zoon gewild zou hebben. Ze doneerde zijn hersenen, ruggenmerg en hersenvocht aan de Cambridge Brain Bank in het Addenbrooke's Hospital. 

Professor James Rowe, Yarhams consultant in Addenbrooke's en hoofd van het Cambridge Centre for Frontotemporal Dementia and Related Disorders, sprak zijn diepe dankbaarheid uit voor de beslissing van de familie. Hij merkte op dat Yarham door middel van hersendonatie onderzoekers blijft helpen de ziekte beter te begrijpen, in een eerder stadium te detecteren en naar een genezing te zoeken. 

Het doneren van een brein dat is aangetast door FTD met een zeer vroege aanvang, is een uitzonderlijk zeldzame kans voor onderzoekers. Hoewel beeldvorming kan laten zien welke delen van de hersenen verloren zijn gegaan, kan alleen gedoneerd weefsel onthullen waarom de schade is ontstaan: welke eiwitten zich hebben opgehoopt, welke celtypen het meest kwetsbaar bleken en hoe ontstekingen mogelijk hebben bijgedragen aan de destructie. 

Fairbairn hoopt dat de laatste bijdrage van haar zoon andere families kan behoeden voor wat haar familie heeft meegemaakt. Ze benadrukte de wrede aard van dementie en merkte op dat, in tegenstelling tot kankerpatiënten die door behandeling in remissie kunnen komen, mensen met dementie te maken hebben met een ziekte waar geen genezing voor bestaat en waarvan de mogelijkheden om de progressie te vertragen beperkt zijn. 

Hersendonatie transformeert persoonlijk leed in collectieve hoop en bevordert de wetenschappelijke kennis die op een dag kan leiden tot behandelingen of preventie. Families die deze gift overwegen, kunnen meer informatie vinden op de website. AFTD-website. 

Verder lezen:  

• Lees het artikel Uitgegeven door de BBC. 
• Lees het artikel in de Onafhankelijke 
• Leer meer over Hersendonatie en FTD