Parceiros no FTD Care, verão de 2022
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por Jennifer Pilcher, PhD
A transição bem-sucedida para qualquer residente com demência em um novo ambiente de vida pode ser desafiadora, exigindo avaliação completa, planejamento, atenção e comunicação. Isso é particularmente verdadeiro na DFT, uma doença cujos sintomas são menos compreendidos pela maioria dos profissionais de saúde da comunidade. A idade mais jovem de início em comparação com outras demências aumenta o desafio. Compreender a experiência da família é especialmente importante para desenvolver uma parceria de cuidado eficaz.

Cada pessoa com FTD é única e individual. Suas habilidades, necessidades e sintomas podem diferir dependendo de seu subtipo FTD específico: variante comportamental FTD, afasia progressiva primária, degeneração corticobasal, paralisia supranuclear progressiva ou ELA com FTD. A progressão individual de seu processo neurodegenerativo também desempenhará um papel em suas necessidades de cuidados e mudanças ao longo do tempo.

Antes da admissão:

• Identifique possíveis gatilhos para comportamentos problemáticos, particularmente aqueles associados à agitação e agressão. Trabalhar com a família para identificar e documentar quando e como esses comportamentos começam é essencial para desenvolver um plano para evitar, prevenir e responder a eles no ambiente residencial. Saiba que as pessoas com FTD podem ter reações de luta ou fuga muito sensíveis; mesmo um pequeno gatilho pode causar uma grande reação. Comportamentos repetitivos ou compulsivos, entretanto, são muitas vezes desencadeados por pistas visuais. Faça o possível para eliminar ou mitigar esses gatilhos em seu ambiente ou abordagem.
• Crie um plano de comportamento inicial em torno de quaisquer comportamentos existentes observados ou relatados pela família em casa. Algumas pessoas com FTD têm apatia significativa e falta de iniciação para atender às necessidades pessoais. Desenvolva um roteiro ou guia descrevendo maneiras de responder a esses comportamentos com base no que a família do residente relata que foi eficaz em casa e distribua aos funcionários para uso.
• Crie um plano de crise com a família para prepará-los para o potencial de hospitalização, o que a exigiria e suas ramificações. Desenvolver um plano para esse cenário de pior caso não apenas prepara a família do residente, mas também pode fazer com que outras preocupações sobre a adaptação a uma instalação residencial pareçam menos assustadoras.
• Se a instalação ainda não tiver uma conexão com um neuropsiquiatra, psiquiatra geriátrico ou neurologista comportamental com demência e/ou experiência em DFT, avalie e confirme um. Esse tipo de especialista também pode ser alguém com quem a família já trabalhou. Se possível, determine que eles estarão disponíveis para fazer alterações na medicação, se necessário, nas primeiras semanas após a mudança. O neurologista atual pode considerar iniciar uma medicação temporária para o estresse adicional antes da mudança.

Durante o período inicial após a admissão:

• Pessoas com FTD podem ser mais propensas a perceber ameaças do que pessoas com outras demências. A equipe deve prestar atenção especial a qualquer sinal de agitação, especialmente nas primeiras semanas. Esses sinais de agitação podem ser individuais para eles. É fundamental conhecer esses sinais com antecedência pelos familiares ou monitorá-los quando os residentes se mudarem. Ao prestar cuidados, se você perceber que o residente está ficando agitado ou chateado, recue imediatamente e reaproxime-se mais tarde. Se você os vir agitados em grandes multidões ou em ambientes barulhentos, a equipe deve se envolver com eles e acompanhá-los ou redirecioná-los para longe da causa da agitação.
• As pessoas com bvFTD podem ter uma expressão facial plana ou olhar vazio quando abordadas com um pedido ou direção. Esse olhar vazio reflete um processamento de informações mais lento, mas especialmente em uma pessoa mais jovem e de aparência saudável pode ser mal interpretado como resistência por funcionários não familiarizados com isso e levar à escalada de uma situação para uma crise.
• Se a saúde geral permitir e o indivíduo estiver interessado ou inquieto, planeje uma atividade física vigorosa. Como muitos residentes com FTD são mais jovens, eles podem se beneficiar de exercícios para ajudar no sono ou para controlar a ansiedade que pode acompanhar esse diagnóstico. Incluir exercícios diários no plano de cuidados do residente.
• Comportamentos são muitas vezes expressões de uma necessidade não satisfeita. Quando você testemunhar um comportamento que não esperava ou não entende, investigue coletando dados usando um Gráfico ABC ou a abordagem DICE. Isso fornecerá dados objetivos sobre o que estava acontecendo quando o comportamento ocorreu e fornecerá pistas sobre qual necessidade a pessoa com DFT estava tentando atender.
• Planeje e forneça oportunidades para relaxamento e tempo de inatividade. Técnicas de respiração profunda ou exercícios meditativos são boas ferramentas a serem empregadas quando um residente fica agitado.
• Especialmente nas primeiras semanas, concentre-se menos em tarefas como tomar banho e mais em construir relacionamento e confiança com o residente. Os residentes mais jovens geralmente interagem de forma mais natural com funcionários da mesma idade do que os residentes mais velhos.
• Quando um residente ficar chateado, reconheça e valide seus sentimentos. Ao tentar acalmá-los ou fazê-los mudar de ideia sobre estarem chateados antes de reconhecer seus sentimentos, estamos dizendo a eles que seus sentimentos não são válidos ou importantes. Reconhecer seus sentimentos confirma que você vê e entende. Usar uma linguagem como “Posso ver que você está chateado/bravo/frustrado/triste” pode ajudar muito a neutralizar uma situação antes que ela se agrave.
• Para residentes com variantes de linguagem FTD, as dificuldades de comunicação podem ser frustrantes e levar a expressões de raiva quando não conseguem se fazer entender. Crie quadros de comunicação personalizados com fotos de pessoas, lugares e itens que eles costumam discutir. E como sempre, pratique a paciência.
• As pessoas com FTD podem não ser capazes de entender ou seguir dicas ou orientações verbais, principalmente se tiverem sido diagnosticadas com uma variante de linguagem. Ensine técnicas de comunicação não-verbal aos funcionários e pratique com eles regularmente. Ajuda na hora de dar uma direção, ir devagar e demonstrar o que vai fazer antes de fazer.
• Redefina o sucesso para esses residentes. Espere pelo menos 12 semanas de transição. Reconheça e comemore pequenas melhorias ao longo do tempo.

Agora e em andamento:

• Procure treinamento específico em FTD para sua equipe. A AFTD pode indicar recursos em sua área, fornecer materiais de treinamento ou até mesmo organizar um treinamento virtual. Conhecer as diferenças entre FTD e outras demências é fundamental para que a equipe tenha respostas informadas aos comportamentos específicos que, embora comuns na FTD, podem não ser familiares para eles.

NOTA: Nunca assuma que todas as pessoas com distúrbios FTD terão sintomas comportamentais. Use abordagens personalizadas com base em cada residente individual.

Veja também:

• Encontrando o caminho: transição bem-sucedida para o atendimento residencial
• Sintomas Comportamentais de FTD
• Famílias e equipe de cuidados comunitários: trabalhando juntos para alcançar cuidados de FTD centrados na pessoa
• Desenvolvendo uma Equipe de Cuidados FTD Centrada na Pessoa e Plano de Cuidados
• Visão geral do FTD
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