Desde que o seu marido Karl foi diagnosticado com DFT, Sandra Grow tem sido motivada pela necessidade de educar melhor os profissionais de saúde sobre esta doença e de difundir a consciencialização sobre a DFT em todo o mundo.
público geral. Nos últimos 10 anos, ela trouxe esta paixão para a missão da AFTD — primeiro como voluntária e, a partir de abril de 2018, como membro do Conselho da AFTD.

Ela diz que houve progresso em termos de conscientização nos últimos anos. “Mas ainda acho que precisamos
para educar os profissionais de saúde e aumentar a consciência pública de que se trata de uma doença.”

Uma conscientização mais generalizada poderia melhorar a qualidade do atendimento, disse ela. “As pessoas não são diagnosticadas precocemente
suficiente. Com o diagnóstico precoce vem um atendimento mais rápido, melhor suporte e mais atenção às questões de segurança” que estão frequentemente associadas aos sintomas de DFT.

Sandra relembrou a jornada de Karl até o diagnóstico. “Percebemos mudanças em seu comportamento desde o início”, disse ela. Essas mudanças tornaram-se cada vez mais perturbadoras, Karl perdeu o emprego e Sandra ficou tentando descobrir o que estava acontecendo. “É a mesma história que todo mundo conta”, disse ela.

Depois que a neuroimagem e os testes cognitivos produziram um diagnóstico de variante comportamental da DFT, Sandra encontrou ajuda por meio da AFTD. “A AFTD me deu muito ao longo dos anos em apoio, educação e ajuda para fazer conexões. Embora este seja um diagnóstico muito triste, conheci algumas pessoas maravilhosas através da AFTD com quem de outra forma não teria entrado em contacto.”

Antes de ingressar no Conselho, Sandra já era uma voluntária engajada da AFTD, co-facilitando um grupo de apoio em Ohio e ingressando no comitê consultivo Partners in FTD Care, onde trabalha com colegas profissionais de saúde para ajudar a produzir o boletim informativo Partners in FTD Care da AFTD. Ela também participou de cinco conferências educacionais da AFTD, que descreveu como “a maior coisa para mim, em termos de ajuda – conhecer outras pessoas e entender que elas estão por aí”.

Recentemente aposentada, Sandra diz que está pronta para dedicar sua energia à promoção da missão da AFTD como membro do Conselho. “Tenho grande convicção do sucesso do AFTD e espero retribuir tudo o que me ajudaram e ensinaram – e 'retribuir' àqueles que ainda possam precisar de ajuda e orientação”, disse ela.