Em março, as pessoas e famílias afetadas pela FTD terão a oportunidade de falar diretamente com representantes da Food and Drug Administration (FDA) dos EUA, fornecendo informações com base em sua experiência pessoal que ajudarão o governo a avaliar a eficácia de novas terapêuticas potenciais para a FTD.

Estabelecidas pela FDA em 2012, as reuniões de Desenvolvimento de Medicamentos Focadas no Paciente (PFDD) permitem que a FDA entenda melhor a perspectiva de pessoas que vivem com doenças específicas. Com formato exclusivo para engajar e encorajar a participação de comunidades de doenças, essas reuniões apresentam uma oportunidade extraordinária de se engajar diretamente com a agência federal que regula todos os medicamentos prescritos que entram no mercado de tratamento.

Para aqueles afetados pela DFT, o Reunião do PFDD de 5 de março – que será liderado pela AFTD – permitirá que pessoas diagnosticadas, parceiros de cuidados e outros afetados compartilhem suas jornadas em primeira mão, fornecendo insights sobre sintomas, vida diária e o que eles mais valorizariam em potenciais tratamentos futuros. Essas informações ajudarão o FDA a identificar resultados clinicamente significativos para intervenções terapêuticas, o que, por sua vez, pode levar a novas pesquisas e potenciais alvos de tratamento.

A reunião de um dia, que será totalmente virtual, começará com o Presidente eleito do Conselho Consultivo Médico da AFTD, Bradford C. Dickerson, MD, apresentando uma visão geral clínica da FTD. Em seguida, uma sessão se concentrará em viver com FTD, apresentando comentários ao vivo e pré-gravados de pessoas diagnosticadas, parceiros de cuidados e outros. Haverá também dois painéis de discussão sobre tratamentos atuais e futuros de FTD, um focado em FTD esporádica e outro focado em FTD genética.

A pauta da reunião continuará a ser moldada nos próximos meses, guiada por uma pesquisa que a AFTD conduziu em outubro, em parceria com o FTD Disorders Registry. Mais de 1.200 pessoas participaram da pesquisa anônima, fornecendo dados cruciais que ajudarão o FDA a entender melhor o que é mais importante para você em relação a tratamentos potenciais e participação em ensaios clínicos.

Uma transmissão ao vivo da reunião será acessível ao público – fique ligado no site da AFTD nos próximos meses para mais informações. Nós o encorajamos a contribuir com sua perspectiva durante a reunião, inclusive por meio de enquetes ao vivo, chat e telefonemas.

AFTD está trabalhando todos os dias para construir um futuro livre de FTD. Esta reunião é uma etapa crítica e importante para atingirmos nosso objetivo, e seu envolvimento é essencial. Juntos, podemos ter um impacto direto no curso futuro do desenvolvimento terapêutico, ajudando a trazer esperança para indivíduos e famílias que enfrentam esta doença devastadora.