Em 30 de julho, Sarah Sozansky Beil, coordenadora regional voluntária da AFTD para o Atlântico médio região, fez comentários antes de uma reunião do Lei do Projeto Nacional de Alzheimer (NAPA) Conselho Consultivo. Ela falou sobre suas experiências pessoais com FTD – seu pai foi diagnosticado aos 58 anos – e instou o conselho consultivo a considerar as necessidades únicas de pessoas diagnosticadas com FTD e seus parceiros de cuidado, que tendem a ser mais jovens em comparação com outras formas de demência.

A declaração completa de Sarah, além de um vídeo de seus comentários, pode ser encontrada abaixo.

Observações de Sarah Sozansky Beil ao Conselho Consultivo do National Alzheimer's Project Act (NAPA) em Washington, DC

Em primeiro lugar, gostaria de agradecer ao Conselho Consultivo por me dar a oportunidade de abordá-los hoje. Estou aqui em nome da Associação para Degeneração Frontotemporal (também conhecida como AFTD), bem como da comunidade FTD como um todo.

Vou começar dizendo que fui diretamente impactado pelo FTD. Meu pai foi diagnosticado com a doença em 2008, aos 58 anos. Seus sintomas se tornaram perceptíveis quando se descobriu que ele tinha dificuldade para digitar no computador, juntar palavras e quando começou a apresentar um comportamento incomum. Eu seria negligente em não incluir o fato de que meu pai era um conhecido advogado com aspirações de se tornar um juiz. Ele era um homem brilhante que tinha uma paixão por questões sociais.

A batalha de meu pai contra o FTD foi longa e árdua e durou oito anos antes de sua morte em 2016. Eu o observei declinar pouco a pouco até que ele se tornasse uma casca de homem sem nada além do vazio em seus olhos. Não há nada mais devastador do que ver uma pessoa perder lentamente sua personalidade, sua memória e sua capacidade de falar até que tudo o que resta é sua presença física.

E embora essa experiência tenha sido devastadora, sei que minha família não está sozinha nessa jornada. Existem milhares de indivíduos, cuidadores e famílias lutando contra o FTD diariamente sem nenhum acesso a recursos. Como voluntário principal da AFTD, frequentemente recebo telefonemas de familiares de indivíduos diagnosticados com FTD que não têm a quem recorrer. O desespero e a confusão em suas vozes me assombram enquanto luto para oferecer a eles meu conhecimento ou conectá-los ao AFTD.

Estou aqui hoje para garantir que você se lembre da FTD e de meu pai, pedindo que continue melhorando e expandindo os recursos incluídos no Plano Nacional. Especificamente, que você leve em consideração as necessidades de cuidadores e pacientes mais jovens, o impacto financeiro do FTD e a necessidade de melhores opções de serviço de suporte de longo prazo ao atualizar o Plano Nacional. É imperativo que outros indivíduos e famílias que lutam contra a DFT tenham acesso irrestrito aos recursos necessários que possam auxiliá-los.

Obrigado pelo seu tempo hoje.