O Programa Embaixador AFTD foi lançado em 2019 como uma nova oportunidade para a liderança voluntária da AFTD. Desde então, o grupo inicial de Embaixadores transformou-se num grupo entusiasmado e altamente motivado que trabalha durante todo o ano com vista ao objectivo de um futuro livre de FTD.

Os embaixadores são líderes voluntários que representam a AFTD nas comunidades em todo o país, identificando oportunidades para promover a missão da AFTD. Com 2024 em curso, entre muitas outras actividades de sensibilização em curso, os Embaixadores estão a preparar-se para impulsionar a advocacia que apoia a legislação crucial para os esforços de investigação nacionais, aumentar a sensibilização para o FTD e os recursos disponíveis em comunidades carenciadas, e capacitar aqueles que são afectados pelo FTD para fazerem melhor -decisões informadas sobre a participação em pesquisas.

A AFTD tem o prazer de dar as boas-vindas a seis novos Embaixadores no programa, que agora abrange 20 Embaixadores em 18 estados:

Tim Lindsey | Arcansas

Tim mora em Bella Vista, Arkansas, com sua esposa Kim. Ele é voluntário da AFTD desde 2019. Desde 2022, Tim é diretor de operações da Visiting Angels. Ele se envolveu com cuidados de saúde em 2009 como gerente de operações e diretor de operações de atendimento domiciliar, e mais tarde foi co-proprietário de uma franquia de atendimento domiciliar.

Tim trabalhou na gestão de vida sênior de 2016 a 2022 como diretor executivo, diretor regional e diretor sênior de operações, supervisionando instalações de cuidados de memória em todos os EUA. Ele tem mestrado pela Universidade de Arkansas e serviu orgulhosamente no Exército dos EUA por mais de 20 anos. anos. Tim tem paixão por trabalhar com pessoas afetadas pela demência: ele é instrutor certificado em doença de Alzheimer e tratamento de demência pelo Conselho Nacional de Profissionais Certificados em Demência.

Spencer Cline | Geórgia

Spencer se familiarizou com a FTD desde muito jovem, pois seu pai começou a apresentar mudanças comportamentais logo após seu nascimento. Seu pai foi diagnosticado com bvFTD quando Spencer tinha sete anos de idade e acabou sendo diagnosticado com a variante genética C9orf72, que está ligada tanto à DFT quanto à ELA.

Depois de ver seu pai lutar contra a doença até falecer em 2012, Spencer desenvolveu uma paixão por espalhar a conscientização na esperança de encontrar uma cura – uma paixão que só cresceu com o tempo. Ele organizou vários eventos de arrecadação de fundos/conscientização com o time masculino de basquete do Babson College e falou por vídeo na Conferência de Educação AFTD de 2023, na esperança de conectar outras pessoas que compartilham jornadas genéticas semelhantes. Tornar-se Embaixador da AFTD dá-lhe outra forma de continuar o seu caminho de divulgação, angariação de fundos e fazer a diferença, com a esperança de que haja uma cura para esta doença horrível.

Nanci Neveaux Anderson | Minesota

Nanci atua na AFTD como voluntária desde 2016, quando seu falecido marido foi diagnosticado com DFT. Ao longo dos anos, ela representou a AFTD em eventos locais nas cidades gêmeas, como o Meeting of the Minds e o Dia das Doenças Raras da Universidade de Minnesota. Ela também facilitou grupos locais de apoio a cuidadores.

Ela arrecadou fundos para apoiar a missão da AFTD por meio da campanha #FTDHotShotChallenge, With Love e da arrecadação de fundos Food for Thought em sua comunidade. Embora seu marido tenha falecido em 2019, sua paixão pela educação, conscientização e apoio ao cuidador sobre FTD continua.

Gail Goodman | Nova Iorque

Gail mora no Vale do Hudson, em Nova York. Ela se envolveu com AFTD em 2018, um ano antes de seu ex-marido morrer de FTD. Ela nunca tinha ouvido falar da doença até que ele foi diagnosticado em 2014, altura em que começou a compreender os danos que esta causava ao casamento e à família, e envolveu-se para ajudar outros a evitar o mesmo destino.

Desde então, ela liderou um grupo de apoio no Vale do Hudson; ela achou gratificante ajudar os outros e aprendeu o que significa apoio para as pessoas que passam por experiências de cuidado e luto por um ente querido. Ela espera aumentar a conscientização sobre a doença no Vale do Hudson e continuar a dar conforto e apoio a outras pessoas afetadas pela DFT.

JackieShapiro | Nova Iorque

Jackie soube da AFTD pela primeira vez em outubro de 2020, quando sua mãe foi diagnosticada com bvFTD e descobriu que a mutação da progranulina (GRN) era a causa, apesar de não haver histórico familiar de demência. Desde então, Jackie tem usado as redes sociais como plataforma para educar outras pessoas sobre a DFT, defender cuidadores e famílias e discutir genética e testes genéticos.

Ela também se tornou um recurso para outras “filhas e filhos de DFT” discutirem a dinâmica única de ser um jovem adulto que tem um pai com esta doença. Ela apareceu em um documentário sobre cuidados, entrevistas e vários podcasts, e trabalha com empresas farmacêuticas para educar seus funcionários sobre DFT e como trabalhar com famílias que lidam com demência. Ela está entusiasmada por fazer parte da comunidade AFTD como Embaixadora e espera continuar a lutar contra a FTD até que haja um tratamento ou uma cura.

Debbie Elkins | West Virginia

Após a jornada de seu marido para um diagnóstico de FTD, Debbie tornou-se voluntária da AFTD e organizou sua primeira arrecadação de fundos Food for Thought. Com paixão por conscientizar sua comunidade e estabelecer conexões com outras pessoas nas áreas rurais da Virgínia Ocidental e sudeste de Ohio, Debbie foi convidada para se tornar Embaixadora em 2023.

Trabalhando com a equipe da AFTD, ela iniciou visitas de divulgação aos provedores na esperança de conectar a comunidade médica local e outras pessoas à AFTD. Como enfermeira registada, Debbie espera usar a sua voz para consciencializar o público sobre a FTD, fornecer educação e indicar às famílias a “mina de ouro” de recursos e apoio que a AFTD oferece.

Você está interessado em ser voluntário na AFTD? Visite a Seja voluntário conosco página para saber mais sobre como você pode trabalhar para um futuro livre de FTD!