Quando “Estou bem” não significa que estou bem – Compreendendo a Anosognosia na DFT (Demência Frontotemporal).

Graphic Text: Tips & Advice: When "I'm Find" Isn't Fine - Understanding Anosognosia in FTD | Background: A woman has a discussion with her elderly mother

"Não vou voltar para aquele médico. Não tenho DFT. Estou bem."

Esse tipo de resposta de alguém que acaba de receber um diagnóstico de DFT pode parecer negação, desafio ou teimosia. No entanto, muitas vezes é um sintoma do próprio diagnóstico, chamado anosognosia.

Anosognosia é a incapacidade de reconhecer ou perceber a própria condição médica e as limitações associadas. Frequentemente chamado de "falta de percepção", esse sintoma é especialmente comum na variante comportamental da DFT (DFTc), mas não está presente em todos os casos. Pessoas com anosognosia demonstram uma profunda falta de preocupação emocional com o diagnóstico e as mudanças que ele traz. Algumas podem reconhecer que têm DFT, mas podem não reconhecer certos aspectos dos seus sintomas ou compreender o impacto sobre si mesmas ou sobre seus entes queridos.

Isso não é negação psicológica — é uma realidade neurológica causada pela degeneração de regiões específicas do cérebro: lobo parietal direito, lobo frontal, cíngulo anterior e córtex orbitofrontal.

A diferença crítica: Anosognosia vs. Negação

Entender essa distinção é crucial para famílias e cuidadores. A negação é um mecanismo de defesa psicológica temporário — uma forma de lidar com notícias dolorosas que eventualmente se resolve quando a pessoa está pronta. A anosognosia, no entanto, resulta de alterações físicas no cérebro e piora à medida que a DFT progride. Não é possível convencer alguém com anosognosia de que ela tem uma condição médica, não importa quão inteligente ela seja ou quantas evidências você apresente.

Dois tipos de desconhecimento

Pessoas com DFT podem apresentar diferentes formas de comprometimento da consciência de comportamentos:

Desconsciência cognitiva inclui dificuldades atípicas com:

  • Memória e linguagem
  • Orientação espacial e consciência temporal
  • Raciocínio abstrato
  • Capacidades de cálculo
Desconhecimento comportamental manifesta-se como atípico:
  • Impulsividade e mau julgamento de segurança
  • Aumento do egocentrismo que parece narcisismo
  • Falta de empatia
  • Gastos irresponsáveis e explosões espontâneas
  • Comportamento hipersexual
Em breves interações com outras pessoas, alguém com falta de percepção comportamental pode frequentemente se apresentar como alguém que não tem DFT. Familiares e amigos próximos são geralmente os primeiros a notar essas mudanças. Além disso, a falta de percepção da pessoa pode complicar o processo de obtenção de um diagnóstico e contribuir para diagnósticos equivocados.

O impacto no mundo real

A anosognosia cria sérios desafios para as famílias. É uma das principais razões pelas quais pessoas com DFT recusam medicamentos e cuidados médicos. Muitas vezes, elas funcionam normalmente em algumas áreas, enquanto demonstram comportamento perigoso em outras, por não reconhecerem suas limitações.

Considere Mary, uma enfermeira registrada que continuou vivendo de forma independente após o diagnóstico de DFTv. Ela parecia estar se virando bem até que seu filho descobriu que ela havia transferido as economias da faculdade para um "namorado" que conheceu online. Quando confrontada, Mary se mostrou completamente despreocupada — nenhuma explicação conseguiu convencê-la da gravidade de suas ações. Ela até encontrou maneiras de enviar mais dinheiro, apesar dos esforços da família para limitar seu acesso à internet.

O Caminho a Seguir: Abordagens para o Cuidado

Embora atualmente não exista nenhum medicamento para reverter ou tratar a anosognosia, existem abordagens para obter apoio e ajuda:

Para diagnóstico e avaliação:

  • Manter um registro detalhado de mudanças de comportamento e ações de risco
  • Comparecer a todas as consultas médicas com a pessoa
  • Encontre um especialista em DFT ou um neurologista comportamental
  • Fornecer informações aos prestadores de cuidados de saúde por escrito
Para gestão diária:
  • Evite disputas de poder e tente argumentar com seu ente querido
  • Modifique o ambiente em vez de tentar mudar a pessoa
  • Conte “mentiras brancas” quando necessário para garantir segurança e cooperação
  • Limite o acesso a finanças, chaves do carro, produtos de limpeza doméstica e itens potencialmente perigosos
  • Não anuncie planos até o último minuto

Para o bem-estar da família:

  • Reconhecer que comportamentos problemáticos não são intencionais
  • Procure ajuda por meio de grupos de apoio e aconselhamento específicos para DFT
  • Construir uma equipe de profissionais (terapeutas ocupacionais, assistentes sociais, psiquiatras)
  • Pratique o autocuidado e utilize serviços de descanso
  • Lembre-se da pessoa como ela era antes do diagnóstico para ajudar a separar seus sintomas e condições médicas da pessoa que você conhece e ama.

A perspectiva de um cuidador 

Como compartilhou uma pessoa com DFT: “No começo, eu não confiava em ninguém. Era de se esperar que perder dois empregos me fizesse acordar, mas eu ainda estava lutando… Depois de 10 minutos, o psiquiatra me disse que eu não podia trabalhar, e eu discuti com ele enquanto ele assinava a papelada. Por algum motivo, aquele foi um ponto de virada para mim. E a coisa ficou séria.”

Embora nem todos cheguem a esse momento de clareza, esta história nos lembra que pequenos avanços podem acontecer. Mais importante ainda, ela mostra que, mesmo em meio à anosognosia, a pessoa que você ama ainda está lá, dando o seu melhor com um cérebro que está trabalhando contra ela.

Para obter suporte e recursos, entre em contato com a Linha de Ajuda da AFTD em 866-507-7222.

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