Não importa onde você esteja em sua jornada, o FTD pode trazer sentimentos complicados de luto e perda que podem ser difíceis de reconhecer, processar e explicar a outras pessoas que não experimentaram essa doença em primeira mão. Para ajudar a lidar com esses sentimentos, o AFTD desenvolveu vários recursos focados no luto e na jornada do FTD.

Publicado pela AFTD em 2020, Caminhando com luto: perda e a jornada FTD baseia-se em entrevistas pessoais e discussões com pessoas que vivem com FTD, seus parceiros de cuidado e familiares, e pode ajudar a navegar no luto antecipado e nas perdas graduais experimentadas ao longo da jornada do FTD.

“Para muitos indivíduos e famílias que enfrentam a FTD, a doença consome tanto que eles não têm tempo para cuidar de sua própria dor”, explica a gerente de serviços de suporte da AFTD, Bridget Moran-McCabe. “O luto é intensamente pessoal – é diferente para cada indivíduo – e, no entanto, é algo que todos devem encontrar tempo para honrar, principalmente devido às perdas únicas apresentadas pelo FTD.” Caminhando com dor pode ajudar as pessoas afetadas pela FTD a reconhecer e refletir sobre sua dor, identificando-se com as histórias de outras pessoas que viveram experiências semelhantes.

Elaine Rose, uma voluntária AFTD de longa data e ex-parceira de cuidados FTD, diz que o processo de contribuição para o livreto a ajudou a lidar com a morte de seu marido que tinha FTD. Segundo Elaine, “o luto nunca é fácil, mas o longo adeus da FTD é especialmente difícil. Pode ser uma jornada tão solitária, então tentamos aqui dar orientação e um roteiro para permanecer inteiro durante todo o processo.”

O recente webinar educacional da AFTD, Vivendo o luto da FTD: os caminhos sinuosos da perda, amor e resiliência, apresentado por Mary O'Hara, LCSW, é um companheiro útil para nosso livreto de luto. O webinar compartilha informações sobre as perdas sofridas pelos afetados pelo FTD. Ao aprender a identificar e nomear os vários tipos de perda, você estará mais bem equipado para expressar suas próprias emoções complicadas e ambíguas.

Independentemente de onde você esteja em sua jornada, os recursos de luto do AFTD podem ajudar a abrir conversas entre familiares e amigos, ao mesmo tempo em que fornecem pontos de conexão com outras pessoas que compartilham experiências semelhantes. Essas ferramentas podem ser compartilhadas em fóruns de suporte on-line e usadas em configurações de grupo de suporte, para ajudar todos os que estão sofrendo a saber que não estão sozinhos.

Convidamos você a:

• Baixe Caminhando com Dor hoje (PDF) ou peça uma cópia física através da loja AFTD
• Veja o webinar educacional da AFTD, Vivendo o luto da FTD: os caminhos sinuosos da perda, amor e resiliência