A DFT é uma doença agressiva que perturba a vida e os relacionamentos das pessoas, fazendo com que as famílias muitas vezes não tenham certeza do que estão enfrentando no início, porque não é amplamente conhecido. Como Débora Dowdell Perry compartilha no ensaio a seguir, encontrar uma comunidade de apoio pode fazer uma grande diferença na jornada de luto e dor do FTD.

Éramos quatro filhas em nossa família de dez pessoas, e enquanto mamãe estava morrendo no hospital, éramos nós que ficávamos de vigília ao lado de sua cama, porque foi isso que fizemos. Éramos os cuidadores da nossa família. Nós demos e depois demos um pouco mais.

Mas em algum momento ao longo do caminho as coisas mudaram e, numa manhã ártica de janeiro de 2004, minha irmã Lyndy, de 52 anos, foi encontrada de bruços na ciclovia de uma pequena cidade costeira suburbana. Se não fosse pelo único motociclista que a encontrou, Lyndy teria morrido naquele dia.

Recebi um telefonema do South County Hospital às 10h. Eu estava na pia da cozinha, descascando um pepino, olhando pela janela para os bordos áridos. Meu primeiro pensamento foi, Que projeto de lei Lyndy pulou agora? Quanto ela deve? Espero que eles façam um cheque…

Porque durante anos o comportamento de Lyndy foi cada vez mais bizarro. Sua espiral descendente foi tão gradual que é difícil identificar quando começou. Lyndy foi tenente da Marinha quando era mãe solteira de três filhos. Ela era minha parceira em nosso negócio de contabilidade. Mas com o tempo, esses títulos – Tenente, Parceira de Negócios, Mãe – foram desaparecendo e Lyndy tornou-se a vagabunda da cidade. Ela ficou sem-teto e viveu em um carro abandonado. Ela perdeu a custódia do filho mais novo, foi presa por roubo de automóvel e roubou comida do supermercado apenas para se manter viva. Eu a via parada na esquina enquanto esperava o semáforo mudar, sempre usando as mesmas roupas esfarrapadas, o cabelo emaranhado, as gengivas vermelhas e inchadas enquanto ela sorria e acenava para mim.

Não é que não tenhamos tentado. Todos nós tentamos. Minha irmã Peggy e eu, as duas filhas mais novas, nos tornamos companheiras de armas enquanto levávamos Lyndy a um médico após outro, recontando a história desde o início: algo está errado com nossa irmã e precisamos de ajuda. Peggy a levou ao centro de aconselhamento da Universidade de Rhode Island. Levei-a a um psiquiatra recomendado por um amigo e ao terapeuta de um colega de trabalho. Nós dois a levamos ao Centro de Saúde Mental South Shore.

É depressão, eles disseram.

Não é depressão, insistimos.

É alcoolismo, disseram.

Ela não bebe há meses, discutimos.

Foi só naquela manhã de janeiro, quando Lyndy foi levada às pressas para o pronto-socorro, que finalmente encontramos um médico disposto a realmente ouvir. Uma ressonância magnética do cérebro revelou que Lyndy havia perdido uma parte profunda do lobo frontal e foi diagnosticada com bvFTD. Parecia que as estrelas finalmente haviam se alinhado e éramos validados por tudo o que passamos juntos nos últimos anos. Tudo faz sentido agora.

Embora a ressonância magnética fornecesse respostas, uma nova busca estava apenas começando. “Lyndy precisa ser cuidada adequadamente”, disse o médico. “Este é um grande empreendimento. Ela precisará de supervisão 24 horas por dia. Eu pensei, Como fornecer supervisão 24 horas por dia para alguém que não fica parado por mais de três minutos? Eu já me sentia exausto.

Durante cinco anos, Lyndy morou em uma instalação cujos outros residentes eram décadas mais velhos que ela. E por cinco anos, Peggy e eu nos revezamos na viagem de uma hora nos fins de semana para visitá-la. Éramos sua conexão com o mundo exterior, trazendo-a para casa para reuniões familiares e para longas caminhadas pela vizinhança. No dia do nascimento do primeiro neto, levei-a para a maternidade, mas ela não conseguia ficar parada esperando a chegada do bebê. Colocamos fotos de família em seu quarto, tentando desesperadamente manter nossos rostos vivos em sua memória.

Nossa história é diferente das outras e, ainda assim, a mesma. Qualquer um de nós na jornada da FTD compartilha a mesma dor exaustiva, transformadora e dolorosa de perder um ente querido devido a esta doença agressiva e evasiva. Peggy e eu frequentemente refletimos sobre a dificuldade da jornada de cuidar e admitimos que não poderíamos ter passado por ela sem a outra; Eu precisava dela e ela precisava de mim. Se você é um cuidador ou parceiro de cuidados de FTD, recomendo que você encontre seu Peggy. Encontre seu apoio, sua comunidade. Apoie-se nos outros. Este é o seu momento de necessidade também. E quando terminar, você poderá ser o apoio para outra pessoa que está apenas começando sua jornada FTD.

Eu costumava me perguntar como alguém fica sem teto. Foi assim que sempre foram ou se tornaram assim? E a família deles? Será que a mãe deles os embalou quando eram recém-nascidos, olhou-os nos olhos e disse o nome deles em voz alta, como nossa mãe fez com Lyndy? Qual é a história dessa pessoa?

Infelizmente, agora sei como alguém pode ficar sem teto. Eu sei que às vezes eles já foram tenente da Marinha, mãe de três filhos, sócia de negócios, melhor amiga. Talvez fossem irmãs de alguém.

Débora Dowdell Perry é o autor do livro Lyndy: a história de uma irmã sobre demência jovem. Ela está no Instagram @deborahdperry.