Os fatos sobre o COVID-19 são assustadores e também muito complicados. Suas implicações completas podem ser difíceis de entender para muitos de nós. Isso é mais verdadeiro para pessoas que vivem com FTD, e ainda mais para pessoas que vivem com afasia progressiva primária (APP).

As pessoas que vivem com PPA podem não conseguir encontrar as palavras para formular suas perguntas ou expressar seus sentimentos. Outros podem ter dificuldade em entender o que lêem nos jornais ou ouvem na televisão. Esses desafios na comunicação podem causar frustração, confusão e apreensão.

Amigos, familiares e parceiros de cuidado precisam estar ainda mais atentos a essas dificuldades. Aqui estão algumas sugestões que podem ser úteis:

• Se você é o parceiro de cuidados de um ente querido com PPA, pode ajudar assumindo um papel proativo, oferecendo opções de palavras que pareçam adequadas.
• Com isso dito, é particularmente importante dar aos indivíduos que vivem com APP tempo suficiente para se expressarem. Criar esse espaço de comunicação no ritmo possível para o seu ente querido é crucial.
• Mesmo que a palavra correta não seja encontrada, o indivíduo com APP pode transmitir seus pensamentos por meio de longas circunlóquios que são facilmente interpretáveis se ouvirmos com paciência.
• Novamente, entender as informações do COVID-19 é um desafio para qualquer um de nós, mas para as pessoas com PPA, será útil revisá-las juntas, simplificá-las o máximo possível e repetir o processo sempre que for razoável.

Para a maioria das pessoas com PPA, as conversas telefônicas são ainda mais difíceis do que as comunicações face a face. O isolamento exigido pelo COVID-19 torna-se particularmente problemático para esses indivíduos, pois pode não ser possível aliviá-lo pelo contato por meio de mídias eletrônicas e sociais. O único conselho que posso dar aos parceiros de cuidado e familiares é continuar improvisando e fazer o que for possível para manter os canais de comunicação dentro das restrições que todos precisamos seguir.

Atualmente, acho difícil imaginar um mundo sem o COVID-19. Mas esse dia chegará, provavelmente mais cedo do que imaginamos. Enquanto isso, temos enormes desafios a enfrentar. AFTD está coletando recursos e informações sobre o COVID-19 em seu site. Se precisar falar com alguém, não hesite em entrar em contato Linha de Apoio da AFTD – também acessível pelo telefone 866-507-7222. E também há grupos privados no Facebook - incluindo AFTD's grupo privado, que pode conectá-lo com o suporte de colegas todos os dias.

Aprendi a ter grande respeito e admiração pela resiliência e criatividade das pessoas que vivem com PPA e suas famílias. Estes são tempos difíceis, mas sei que eles os enfrentarão com coragem. As pessoas que vivem com FTD, suas famílias e todos os afetados por esta doença devem saber, é claro, que não estão sozinhos. Estamos aqui para ajudar da maneira que pudermos e agradecemos suas ideias e orientações sobre como o AFTD pode oferecer o melhor suporte para você e sua família durante esse período.

Marsel Mesulam, MD
AFTD Conselho Consultivo Médico