Los hechos sobre COVID-19 son aterradores y también muy complicados. Sus implicaciones completas pueden ser difíciles de entender para muchos de nosotros. Esto es cierto en mayor medida para las personas que viven con FTD, y aún más para las personas que viven con afasia progresiva primaria (APP).

Es posible que las personas que viven con APP no puedan encontrar las palabras para formular sus preguntas o expresar sus sentimientos. Otros pueden tener dificultad para entender lo que leen en los periódicos o escuchan en la televisión. Estos desafíos en la comunicación pueden causar frustración, confusión y aprensión.

Los amigos, familiares y cuidadores deben ser aún más conscientes de estas dificultades. Aquí hay algunas sugerencias que pueden ser útiles:

• Si usted es el cuidador de un ser querido con APP, puede ayudar adoptando un papel proactivo al ofrecer opciones de palabras que parezcan adecuadas.
• Dicho esto, es particularmente importante dar a las personas que viven con APP suficiente tiempo para expresarse. Crear ese espacio de comunicación al ritmo posible para su ser querido es crucial.
• Incluso si no se puede encontrar la palabra correcta, la persona con PPA puede transmitir sus pensamientos a través de largos circunloquios que son fácilmente interpretables si escuchamos con paciencia.
• Nuevamente, comprender la información de COVID-19 es un desafío para cualquiera de nosotros, pero para las personas con PPA, será útil revisarla juntos, simplificarla tanto como sea posible y repetir el proceso con la frecuencia razonable.

Para la mayoría de las personas con APP, las conversaciones telefónicas son incluso más difíciles que las comunicaciones cara a cara. El aislamiento impuesto por el COVID-19 se vuelve particularmente problemático para estas personas porque es posible que no sea posible aliviarlo mediante el contacto a través de medios electrónicos y sociales. El único consejo que puedo dar a los cuidadores y familiares es que sigan improvisando y hagan todo lo posible para mantener los canales de comunicación dentro de las restricciones que todos debemos seguir.

En la actualidad, me resulta difícil imaginar un mundo sin COVID-19. Pero ese día llegará, probablemente antes de lo que imaginamos. Mientras tanto, tenemos enormes desafíos que enfrentar. AFTD está recolectando recursos e información sobre COVID-19 en su sitio web. Si necesita hablar con alguien, no dude en comunicarse con Línea de ayuda de AFTD – también accesible llamando al 866-507-7222. Y también hay grupos privados de Facebook, incluidos los de AFTD. grupo privado, que puede conectarlo con apoyo de pares todos los días.

He aprendido a tener un gran respeto y admiración por la resiliencia y la creatividad de las personas que viven con APP y sus familias. Estos son tiempos difíciles, pero sé que los enfrentarán con valentía. Las personas que viven con FTD, sus familias y todos los afectados por esta enfermedad deben saber, por supuesto, que no están solos. Estamos aquí para ayudarlo en todo lo que podamos, y agradecemos sus ideas y orientación sobre cómo AFTD puede ayudarlo a usted y a su familia durante este tiempo.

Marsel Mesulam, MD
Consejo Asesor Médico AFTD